Per què…
Estem a prop del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica i tinc la necessitat d’expressar el que penso, el que sé i fer-me les preguntes que en el meu cas són reals i no tenen a veure amb la mofa que està de moda aquests dies.
Nosaltres, les persones que patim Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica portem a sobre una llosa molt gran penjada nit i dia on hi ha les inscripcions següents: FM, SFC, SQM i SEM (Fibromiàlgia, S.Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple, Sensibilitat Electromagnètica) fins ara; tenim el sistema immunològic alterat i qualsevol cosa ens pot afectar.
Són malalties invalidants que no permeten desenvolupar una feina seguida diària perquè el dolor és crònic, el cansament total és crònic i no hi ha cap resposta al respecte i no parlem si hi ha brots, els efectes i la durada, el que vol dir que les persones que treballen pateixen molt, fan moltes baixes i la majoria acaben al carrer. Hem volgut nosaltres tenir aquestes malalties ?.
-Per què si són malalties invalidants costa tant donar invalideses o poder fer horaris reduïts a les persones afectades que treballen?.
-Per què no s?inverteix més en Investigació , tan per part del Estat com pels Laboratoris Farmacèutics? Tenint en conte que som molts els afectats en tot el mon. Encara no hi ha prou afectats?. Sols cal anar als Foros que parlen de FM i SFC per veure la quantitat de persones , associacions…que comenten els seus problemes físics, spíquics, de medicaments, de les dificultats del dia a dia, la falta d?informació i buscant paraules de consol si s?escau.
-Per què encara avui els estudiants de Medecina no tenen al acabar la carrera coneixements de Fm ?. Segons el Dr. A. Collado, cap de la Unitat de Fm del Hospital Clínic, només reben informació els que s?especialitzen en Reumatologia un parell d?horetes quan estudien els dolors crònics. Anem bé !
-Per què no reben informació tots els que estudien Medecina, sigui quina sigui l?especialitat que facin i més els metges que faran l?atenció primària.? Aquí hi ha una gran contradicció perquè a nosaltres són els metges de capçalera els que deuen fer-nos el seguiment, saber si s?ha d?enviar el malalt al especialista o bé a la Unitat que correspongui. No tothom cau en mans d?un metge que creu en les malalties, encara hi ha que pensen que això és una malaltia mental.
-Per què l?Estat no inverteix molt més en Investigació?. No els interessa més no tenir que carregar la Seguretat Social amb baixes continuades o bé amb invalideses?. Ja sabem que som un país on l? investigació en general és minsa.
-Per què no està reconeguda per Sanitat la SQM i SEM? Aquestes malalties venen associades a la FM . Qui comença amb SQM, acaba tenint FM i SFC o a l?inversa, tot està al mateix sac, però aquestes dues malalties últimes estan orfes de tot, fins i tot de l? investigació fins ara. Com podeu veure el panorama no és com per tirar-hi coets !
Menys mal que aquí a Catalunya tenim uns metges investigadors fantàstics, molt interessats en els nostres mals; segons un d?ells, el Dr. Collado, em va dir que en l?actualitat hi ha tres camps oberts en investigació .
El primer : Conèixer més la malaltia i les diferents besa?ns a seguir i conèixer més les patologies clíniques.
Segon, mesurar i objectivar les problemàtiques biològiques sobre tot, però també les no biològiques.
Tercer, buscar mecanismes causals relacionats amb la malaltia que té a veure amb la genètica i altres factors com poden ser els virus , medi ambient… semblants a d?altres malalties cròniques. Aquesta mesura és complicada segons em va dir, per les alteracions que poden produir-se.
A Catalunya s?està estudiant amb un gran nivell, les alteracions bàsiques , biomagnètiques, neuroimatges, fisiopatologies…, a les Balears s?investiga la spiconeurologia de la malaltia. A Espanya s?estudia el ADN, projecte molecular amb cinc equips treballant el tema. Al Centre de Genòmica amb els virus. En Neurofisiologia perifèrica , per tal d?identificar les fibres nervioses del cos, no del cervell i de moment amb resultats molt positius. A travès de la FF( Fundació de FM i SFC d?Espanya) i la Fundació Pere Tarrés s?està valorant l? impacte laboral i familiar que provoquen aquestes malalties, cosa que, qui ha seguit els meus escrits ja sabrà la problemàtica tan gran que tenim els afectats a nivell personal, social, sentimental, laboral, econòmic…però sempre ens queda l?esperança que tot això molt aviat s?acabarà.
–
Maite Vivancos 4 de maig del 2011
Presidenta de la Federació d?associacions de FM i SFC de Catalunya (FF2CAT
Presidenta D?AFIMOIC Assoc. FM i SFC de Mollet i comarca
