La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha destacado este sábado que este departamento del Gobierno impulsa desde hace dos años una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial.
Ampliar fotoEn esta estrategia, de la que se pueden beneficiar las personas con fibromialgia, se abordan distintos aspectos para mejorar la prevención y el tratamiento de estas enfermedades.
Así, ha explicado que se está trabajando con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificación y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos y, además, se ha establecido un método de trabajo para identificar las necesidades de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades
Pajín ha participado este sábado en la jornada de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la
Comunitat Valenciana, celebrada en Benidorm (Alicante). En esta
jornada de convivencia se han desarrollado distintos talleres
destinados a mejorar la atención de las personas que padecen estas
patologías, según han informado fuentes de la Subdelegación del Gobierno en un comunicado.
La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad ha recordado que la fibromialgia está considerada una enfermedad rara. En concreto, se considera que una enfermedad es rara o poco común
cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas.
Leire Pajín también ha señalado que desde el departamento de Sanidad se están haciendo “importantes esfuerzos” en el campo
del tratamiento con los llamados ‘medicamentos huérfanos’, que están
indicados para el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías
raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compañías
farmacéuticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.
Para aumentar las investigaciones en este ámbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro años una iniciativa pionera en Europa: la
convocatoria de financiación clínica independiente, fijando como área
prioritario los medicamentos huérfanos. En este tiempo se han
destinado recursos públicos con este fin por un total de 70 millones
de euros.
Además, en los últimos siete años el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha impulsado ha resuelto la financiación en España de 49 medicamentos huérfanos, del total de 61 autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos.
Con anterioridad se autorizaron dos y el resto de los autorizados a nivel europeo no se encuentran en España porque los laboratorios fabricantes no han expresado su intención de comercialización.
El objetivo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en colaboración con el Ministerio de Ciencia e Innovación, es seguir
impulsando en los próximos años el despliegue de la Estrategia de
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Saludm mediante más ayudas a la investigación y la creación de unidades específicas para el tratamiento de estas patologías.
