El diagnóstico puede llegar a retrasarse años por la dificultad para diferenciar este síndrome de otros trastornos.Sanidad edita una guía que ayudará a los médicos de familia a detectar esta enfermedad.
María López estuvo diez años paseándose por la consulta de los médicos hasta que le diagnosticaron fibromialgia. Desde aquello -corría la década de los 90- las cosas han cambiado, pero no tanto. «Es una enfermedad que genera mucho sufrimiento y mucha tensión. Te dicen que todo es psicosomático, te toman por loca», se lamenta. Toñi Cánovas pertenece a otra generación -tiene 32 años- pero se ha encontrado con muchas de las dificultades que tuvo que sortear antes María López. «Soy peluquera y tuve que dejarlo. El primer reumatólogo al que fui me preguntó si es que no quería trabajar», re cuerda esta joven. Ahora anda embarcada en recursos judiciales, porque ya le han denegado por dos veces la invalidez.
La fibromialgia sigue siendo una enfermedad muy desconocida, de causas misteriosas. Los síntomas -dolor generalizado, disfunciones en el sueño, etc- llevan en ocasiones a los médicos a diagnosticar un trastorno psiquiátrico. Para tratar de unificar posturas, la Consejería de Sanidad ha elaborado un protocolo de atención a los pacientes que incluye una entrevista-test que los médicos de familia pueden utilizar en sus consultas cuando se encuentren con algún caso sospechoso. Se trata de tener criterios más claros para tratar de diferenciar lo que es fibromialgia de lo que no lo es. Por ejemplo, «el dolor crónico generalizado tiene que durar al menos más de tres meses», explica Josefina Marín, coordinadora de programas de Atención Primaria.
Sanidad reconoce que la asistencia a estos enfermos -la mayoría de ellos mujeres-no ha sido hasta ahora la mejor posible. «Muchas de estas personas han tenido que pasar por un auténtico peregrinar de médico en médico hasta que le han detectado fibromialgia», admitió ayer la consejera, Ángeles Palacios, durante la presentación del protocolo. «Se trata de ofrecer una herramienta para que la detección pueda ser lo más precoz posible», añadió.
La guía es una iniciativa que partió de Affirma, una asociación que agrupa a afectados por la enfermedad y a sus familias. «Es algo que hacía falta porque hay problemas para llegar al diagnóstico y problemas para establecer un tratamiento», explicó María del Mar Cano, presidenta de Fferemur, la federación que agrupa a las organizaciones de pacientes.
El protocolo incluye también consejos para los afectados, con terapias de relajación y ejercicios físicos que pueden mejorar la calidad de vida. Se incluye también un directorio con direcciones y contactos útiles. El documento completo podrá encontrarse en ‘www.murciasalud.es’.
El próximo objetivo de las asociaciones es impulsar la investigación. De momento, no hay financiación de la Comunidad Autónoma, aunque ya hay tres líneas de investigación que esperan recibir ayudas, explica Fferemur