Dirige la Unidad de Tratamiento de SFC en el hospital Vall d`Hebrón
Gracias a un acuerdo con la Asociación “Trébol”
Son ya varios años en los que el Doctor José Alegre Martín, Coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, acude cada mes y medio al Centro Taurosalud de Puertollano para atender a pacientes afectados por esta dolencia. Vienen de toda la provincia de Ciudad Real así como de otras zonas limítrofes y cercanas con la intención de ser tratados por uno de los mayores especialistas de SFC en el país.
Gracias al tesón de la Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y SFC “Trébol” de Puertollano, en su día se rubricó un acuerdo por el que el Doctor Alegre Martín pasa consulta junto con el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo, constituyendo la Unidad de Tratamiento de Fibromialgia y SFC que desde hace un tiempo funciona en la localidad.
Pese a las dudas iniciales acerca de la utilidad de esta unidad de tratamiento, el Doctor Alegre confiesa que a día de hoy los resultados están siendo satisfactorios y que desde la propia administración sanitaria regional se ve con buenos ojos pues en esta franja de tiempo se ha ido formando a facultativos y especialistas que normalmente suelen tratar a pacientes afectados por SFC.
“La Asociación Trébol ha conseguido cosas que otros no han logrado” asegura el Doctor Alegre sacando a relucir los profesionales de Reumatología que atienden a los afectados de Fibromialgia en Puertollano y comarca, los enfermos de SFC atendidos personalmente por él así como las campañas de difusión que se han llevado a cabo desde Trébol para divulgar y dar a conocer ambas enfermedades entre la ciudadanía. Un circuito que en palabras de Alegre “funciona”.
En ámbito público, aparte de la unidad que el Doctor Alegre comanda, en España sólo existe otra que trabaja desde el Hospital Clínico de Barcelona. La que encabeza José Alegre no sólo presta asistencia sino que posee además una dimensión investigadora. La Unidad de SFC del Vall d’Hebrón está compuesta habitualmente por ocho especialistas aunque en materia de investigación colaboran cerca de un centenar de profesionales.
El SFC es una enfermedad caracterizada por la persistencia de una intensa fatiga física y mental de más de 6 meses de evolución, que no disminuye con el reposo y que se acompaña de una severa intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. Una enfermedad “compleja” como reconoce José Alegre, que predomina más en el sexo femenino y que está mediada genéticamente con diferentes desencadenantes, ya sean agentes infecciosos, traumatismos, estrés físico o psicológico, induciendo alteraciones en las proteínas intracelulares y un aumento de la actividad inmunológica.
En los últimos años se ha avanzado en el establecimiento de criterios de diagnóstico, tanto que según el Doctor Alegre “nadie puede dudar que esta enfermedad no exista porque se diagnostica con criterios parecidos, por ejemplo, al que padece migraña”. Considera bochornoso que alguien cuestione la existencia de la SFC ya que se estudian todos sus componentes sintomáticos de manera exhaustiva. La fatiga crónica tiene un componente central en el cerebro y otro físico, a escala muscular. Todos los tratamientos están basados en la evidencia, “no damos fármacos milagrosos” aclara y al enfermo se le asiste en todos los campos lo que se traduce en un asesoramiento multidisciplinar.
Para el Doctor Alegre es esencial seguir haciendo pedagogía de los avances y estudios sobre el SFC entre los propios profesionales sanitarios. La sombra del estigma aún planea sobre los afectados por esta enfermedad, al igual que sucedió anteriormente con otras afecciones como el asma o la epilepsia, de ahí que sea muy importante mantener los criterios clínicos establecidos. Alegre alerta que en el caso de la fibromialgia “ahora se están barajando otros criterios que no están validados” y apela a la rigurosidad como máxima en la asistencia y tratamiento con los pacientes de SFC.
El Doctor agradece la labor de difusión llevada a cabo por la Asociación “Trébol” de Puertollano en aras de una normalización social de los afectados por SFC y fibromialgia. Reconoce que los profesionales sanitarios siguen teniendo una asignatura pendiente, la formación en estas dolencias lo que no equivale a “convertirlos”. Alegre señala que en la unidad de tratamiento que él dirige se explica de forma pormenorizada qué es el SFC, cómo se estudia, cómo se aborda, “existen estructuras de evaluación que deciden si esta enfermedad existe o es un cuento” añade Alegre para quien no tiene sentido que si el SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud aún haya médicos que no la reconozcan como tal.
En el apartado de investigación sigue habiendo avances para conocer el origen y desencadenamiento de la SFC. Alegre comenta que hace un año se publicó en la prestigiosa revista “Sciencie” un artículo sobre un retrovirus, conocido por el nombre de XRMV, que estaría implicado en la aparición de la enfermedad. Actualmente, prosigue Alegre, existen más de 100 proyectos de gran envergadura para investigar sobre dicho retrovirus “pero como se sigue con la duda de si el SFC existe o no, van detrás del retrovirus y la fatiga para destruirlo”. Craso error pues según el Doctor “hay que buscar la evidencia de la enfermedad”. El hecho de que tenga un carácter genético y que afecte a varios miembros de una unidad familiar agudiza la complejidad a la hora de abordar el SFC por lo que hay que profundizar en la investigación para bloquear el virus.
José Alegre advierte que el proyecto de colaboración con la Asociación “Trébol” de Puertollano debe continuar en el futuro. El colectivo está inmerso en un período de cambios en su cargo presidencial, “las asociaciones tienen que reciclarse” añade dejando claro que si tal proceso no llega a buen puerto él se irá. “Esta asociación ha de estar orgullosa de lo que ha hecho además con datos objetivos y eso lo atestiguan fundaciones, federaciones y hasta la propia administración pública”. Destaca que en todo este tiempo se ha mantenido una estructura coherente dentro de la asociación y pese a las limitaciones que la enfermedad acarrea en los afectados ello no debe ser obstáculo.
Lo cierto es que las perspectivas para que los afectados vean mejorada su calidad de vida van por buen camino. Los enfermos saben que han de hacer terapia de ejercicio físico y adecuaciones de su capacidad intelectual. Algo complicado, confiesa Alegre, porque antes de enfermar los afectados suelen poseer unas cualidades brutales, “son capaces de hacer lo que no está en los escritos”. Las investigaciones actuales se centran en suministrar fármacos que hagan que la enfermedad se modifique y están basados en estudios de inmunología y genética. El Doctor Alegre manifiesta que a medio plazo “conseguiremos fármacos para que el enfermo esté completamente bien, entrarán en remisión y eso lo veremos antes que me jubile”.
Finalmente, lanza una serie de recomendaciones para aquellos que noten ciertos síntomas. “Si uno experimenta cansancio durante un tiempo prolongado cuando se levanta ha de acudir al médico, es un signo de la enfermedad”. Para Alegre no se puede jugar con el diagnóstico, que la SFC no se confunda con la fibromialgia, además de exigir que se estudie la severidad de síntomas a través de un equipo multidisciplinar para abrir pautas de tratamiento como en otras enfermedades. “En este momento todo es optimismo” remacha.
