Abogados laboralistas demandarán a la Seguridad Social por el Síndrome de Fatiga Crónica

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Abogados laboralistas del Colectivo Ronda anunciaron hoy que presentarán una demanda ante la Seguridad Social por lo que consideran la negación del derecho a una asistencia sanitaria adecuada en el caso de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

El Colectivo, especializado en enfermedades laborales y medioambientales, aseguró que el 70 por ciento de los médicos de cabecera no están preparados para diagnosticar esta enfermedad y que buscar un especialista capacitado puede acarrear estar en una lista de espera durante más de tres años.

Uno de los expertos de la asociación en el caso, Jaume Cortés, indicó en declaraciones a Europa Press que, contrariamente al compromiso adquirido en el Parlament el año pasado, “no se está haciendo nada” para dedicar los recursos necesarios en la detección y tratamiento del SFC.

En 2008 se presentó en el Parlament una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para dedicar más recursos a esta patología y, según Cortés, la cámara catalana se comprometió a abrir cinco centros de referencia antes del próximo 21 de mayo, algo que incumplirá.

Cortés criticó además el “mal funcionamiento” de las unidades del Hospital de Bellvitge y el Clínic de Barcelona, así como supuestas “estrategias” llevadas a cabo por la administración para hacer invisibles a los afectados por la enfermedad, que en Catalunya podrían ser unos 6.000.

Ronda, quien no adelantó los plazos previstos en la presentación de la demanda ni en qué consistirá, anunció que por el momento recoge firmas para respaldarla y que, en cualquier caso, se basará en la imposibilidad del sistema sanitario de garantizar el derecho sanitario de estos afectados.

Tratar la fibromialgia desde otros ángulos

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Esta enfermedad causa sobre todo dolor, pero éste no sólo está determinado por la lesión de los tejidos, sino también por nuestras creencias, por nuestro entorno social? Es un fenómeno biopsicosocial, por ello deber ser tratado por un equipo interdisciplinar. Texto: Cristina Domingo (Médica-acupuntora), Alicia Moya (Psicóloga), Herminia García (Fisioterapeuta) y áurea Gómez (Terapeuta manual y sofróloga), Del equipo multidisciplinar de Integral, Centre mèdic i de Salut

La fibromialgia es una enfermedad reumatológica, según los criterios de la OMS, de etiología desconocida para la medicina convencional, por ello el tratamiento farmacológico es sintomático. En este artículo analizamos los diferentes aspectos que hay que tener en cuenta para abordar la enfermedad, que aportan factores etiológicos y tratamientos diversos al observarla desde la perspectiva de las medicinas no convencionales.

Los síntomas que el médico considera significativos en el diagnóstico de la fibromialgia son: el dolor generalizado (con hipersensibilidad al tacto) , astenia importante (cansancio físico al realizar una actividad mínima) con síntomas de depresión (falta de motivación, desgana) e insomnio, que acompaña a la ansiedad, que cursa con pérdida de atención y memoria. En la exploración se considera definitoria la identificación y cuantificación de los puntos dolorosos: el dolor en 11 de los 18 puntos es el dato que refrenda el diagnóstico.

En el tratamiento convencional se recetan fármacos de acción analgésica y antidepresivos, los cuales actúan de manera sintomática, sin incidir en la etiología de la enfermedad y sin modificar apenas la evolución.

No obstante, el paciente precisa saber a qué se deben las molestias que padece y acude al médico en busca del diagnóstico. ¿Qué ocurre cuando el diagnóstico es fibromialgia? En general, obtener el diagnóstico beneficia al paciente porque cesa la incertidumbre y, por tanto, disminuye la ansiedad, mejorando algunos de los síntomas. Además, permite acabar la fase de ?no sé lo que tengo? y pasar a otra fase, la de ?qué hago con lo que tengo?. El inconveniente es que ese ?qué hago? plantea, en el caso de la fibromialgia, nuevas incógnitas cuando el paciente no encuentra alivio suficiente con los fármacos que le recetan. Por eso vamos a comentar las posibilidades terapéuticas desde otras perspectivas.

Abordar el dolor
Si consideramos que el dato principal en el diagnóstico de la fibromialgia es el hallazgo de puntos dolorosos (11/18) y que el síntoma principal es el dolor generalizado, necesitamos conocer qué implica hablar de dolor. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor definió dolor como ?una experiencia sensorial y emocional asociada o no a una lesión de los tejidos y expresada como si ésta estuviera presente?. En otras palabras, el dolor no es una sensación directa provocada por una lesión, sino que es el resultado de un complejo procesamiento de la información aportada por nuestros tejidos (factores biológicos y físicos), por aspectos psicológicos (antecedentes dolorosos, pensar que no vamos a poder superarlo, estado anímico del momento, confianza en el médico) y por aspectos sociales como, por ejemplo, si disponemos o no de familiares que nos ayuden, creencias, situaciones laborales, etc.

Así, el planteamiento del dolor crónico tiene que ser multifactorial, abordando los aspectos psicológicos, sociales, energéticos y físicos.

Aspectos psicológicosAspectos energéticosFisoterapiaConocer el cuerpoTratamiento
Aspectos psicológicos

¿Qué papel juega la psicología en una enfermedad física como la fibromialgia? Dolor generalizado y cansancio son las señales más visibles, señales evidentes de que algo en nuestro cuerpo no va bien. Entonces, ¿por qué tan a menudo las personas afectadas acuden al psicólogo en busca de ayuda?

La persistencia de la situación se acompaña en muchísimos casos de estados de ansiedad y depresión. Dolor y cansancio, además de falta de memoria y atención, van mermando la autoestima de la persona, que cada vez se siente más limitada y, por lo tanto, poco útil. Este estado de ánimo justificaría por sí mismo la intervención psicológica.

Poco a poco, se va avanzando en la identificación de factores orgánicos relacionados con la aparición y mantenimiento de la fibromialgia y, de hecho, la Organización Mundial de la Salud la incluye en su clasificación CIE-10 dentro del apartado de las enfermedades reumáticas. Ello alivia enormemente al paciente, que previamente ha sido despreciado por algún profesional por inventarse dolencias, ninguneado como enfermo o, lo que puede ser peor, visto como sospechoso de buscar beneficios secundarios a la enfermedad.

Pero en nuestra experiencia hemos podido comprobar cómo la persona afectada de fibromialgia comprende, agradece y aprovecha enormemente lo que la psicología orientada a la salud puede hacer por ella. Muy pronto, el paciente empieza a entender que la división entre etiología psicológica o física no deja de ser un artificio y que él, su cuerpo, su dolor, su estado de ánimo, las acciones que emprenda o no y su forma de entender lo que le está pasando son todo la misma cosa, es decir, una integración de múltiples factores que han desembocado en una situación de enfermedad crónica donde él o ella tienen su parte de responsabilidad, pero también la posibilidad esperanzadora de retomar las riendas de su vida.

La terapia psicológica de la fibromialgia va encaminada a conocer el trastorno, a desterrar mitos como que la fibromialgia es una enfermedad degenerativa o altamente incapacitante, a ayudar al paciente a organizar su día a día en función de lo que puede hacer, sin tener tanto en cuenta lo que no puede hacer, a que conozca su cuerpo y sus respuestas al dolor y al cansancio con métodos de relajación sencillos y, sobre todo, a que sepa reconocer y manejar las propias emociones, utilizando el inmenso caudal de autoconocimiento que nos proporcionan.

En suma, la terapia de la fibromialgia no difiere mucho de otras terapias para otros trastornos, pero requiere que sean profesionales experimentados y conocedores del síndrome. Esto es especialmente importante puesto que el paciente, cansado de ser incomprendido, se siente a gusto ante el psicólogo cuando nota que no debe demostrar que está mal, descansa cuando el profesional que le escucha ?ya sabe de qué va? y ve que es acogido por un desconocido como quien realmente es, una persona que está sufriendo por una causa que, al menos para él, no admite ninguna duda: su dolor y su cansancio.

Paradójicamente, cuando el paciente mejora, sea con intervención psicológica o sin ella, su entorno familiar y de amistades suele reaccionar cuestionando o poniendo en duda la enfermedad. Es muy frecuente que la persona afectada, si está en un viaje de placer o en una fiesta, oiga lo siguiente: ?¿Cómo es posible que hace unos días, ayer mismo, no quisieras salir de la cama y hoy estés así, eufórico y lleno de energía??. El resultado inevitable es que el aquejado de fibromialgia se siente incomprendido cuando se encuentra mal y también cuando se encuentra bien. Si bien los psicólogos sabemos que la distracción y la realización de actividades placenteras ayudan en gran manera a que la persona se olvide de sus dolores, es comprensible que aquellos que no están familiarizados con la fibromialgia encuentren sorprendentes estos cambios de estado.

No es fácil para el paciente ejercer el derecho a llevar su propia vida de la forma más autónoma y libre posible, en la salud y en la enfermedad. Por ello, la ayuda del psicólogo puede ser muy valiosa, y más si a la vez procuramos transmitir a la persona afectada que cualquier enfermedad es una oportunidad de autoconocimiento y de realización personal. También, y especialmente, la fibromialgia.

El 70% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden estar infectados por el virus XRMV.

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– Ésta es una de las principales líneas de investigación del grupo de Síndrome Fatiga Crónica del Vall d?Hebron Institut de Recerca. Este hospital es centro de referencia en esta patología y controla más de 1.500 pacientes entre niños, jóvenes y adultos

– La importancia de los virus y los mecanismos que contribuyen a la aparción del Síndrome de Fatiga Crónica han dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología

Barcelona, noviembre de 2010.- Investigadores del Vall d?Hebron Institut de Recerca (VHIR) plantearon la importancia de los virus en el Síndrome de Fatiga Crónica, y muy especialmente del retrovirus XRMV, en en el marco de la edición de 2010 de una de las Jornadas de referencia sobre esta enfermedad.

La importancia de los virus y la respuesta que se produce en la célula cuando se infecta, parece la clave entre los mecanismos que contribuyen a la aparición del Síndrome de Fatiga Crónica. Este novedoso conocimiento, que se publicó por primera vez hace un año, ha dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología tan invalidante.

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad inmunológica que causa estragos. Su diagnóstico es clínico y está muy bien establecido: más de 6 meses de cansancio invalidante por la mañana, intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y una disfunción cognitiva que afecta la capacidad de concentración en personas que previamente tenían un rendimiento intelectual más que notable. Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En nuestro entorno, supone una afectación del 1% de la población adulta entre los 25 y los 50 años. El porcentaje es del 2% si se trata de la población femenina, especialmente entre los 35 y 40 años, y en mujeres con estudios superiores. ?Lo que más llama la atención?, explica el Dr. José Alegre, coordinador científico de la Jornada, ?es la afectación entre la población infantil y adolescente?.

El Hospital de la Vall d?Hebron es centro de referencia de esta patología a nivel estatal y entre los enfermos estudiados -unos 1.500- hay unos 50 niños y unos 200 adolescentes y jóvenes de entre 16 y 23 años. ?Además de los problemas estrictamente médicos, en el caso de los jóvenes hay que tener muy en cuenta que el Síndrome de Fatiga Crónica es una de las causas de fracaso escolar?, comenta el Dr. Alegre.

Los últimos hallazgos en esta enfermedad la asocian a algunos virus y especialmente al retrovirus XRMV. Actualmente se desconoce cómo se diagnostica la infección, y se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para objetivar si así los pacientes mejoran. De esta forma, se confirmaría la implicación en el desarrollo de la enfermedad de este virus y se establecería una clara relación de causa-efecto.

Este grupo de investigación del VHIR, en colaboración con otros centros, tiene ambiciosos proyectos en marcha, y ?una de las líneas principales es conocer las bases genèticas que determinan la enfermedad, así como la respuesta celular frente a los desencadenantes del Síndrome de Fatiga Crónica?, explica el Dr. Alegre, responsable del grupo de investigación en este síndrome del VHIR. ?La clave podría ser conocer qué se activa en la célula cuando ésta se infecta por estos virus. Sin duda ya es un hecho que el virus XRMV puede darnos respuestas a algunas de las preguntas, pues el 70% de los afectados por esta enfermedad están infectados, frente al 3% de población sana?, afirma el Dr. Alegre. Es por ello que ya se ha establecido que las personas con Síndrome de Fatiga Crónica no pueden dar sangre ni donar tejidos, pues este virus se transmite a través de la sangre.

En la jornada de este año han sido invitados ponentes de amplia experiencia en este campo de trabajo. Se contó con la presencia del Dr. Montoya, infectólogo de la Universidad de Stanford, que ha desarrollado importantes descubrimientos en relación al virus herpes 6 y al Síndrome de Fatiga Crónica. Los Dres. Blanco y Cabrera, del Instituto de Retrovirología de Badalona (Irsicaixa), explicarán su experiencia con el retrovirus XRMV en los pacientes diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica. Los Dres. Soriano y Mendoza del Instituto Carlos III de Madrid tienen amplia experiencia en las diferentes formas de enfermar inducidas por los retrovirus. Además, el Dr. Petriz del VHIR, biólogo de prestigio internacional, abordó la importancia de la citometría de flujo funcional en el estudio de la respuesta celular a la infección vírica en el paciente afecto del Síndrome de Fatiga Crónica.

La jornada tuvo lugar ayer martes, de 10 a 13h en el Salón de Actos del Pabellón docente del Hospital de Vall de Hebron.

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