Héroes anónimos
¿Cómo debe de ser vivir pensando que tienes hijos pequeños pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y están intentando tranquilizarte, son para ti extraños. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo. Y la música sigue sonando (editado por la Fundación Sanitas) relata 22 historias de personas ordinarias haciendo cosas extraordinarias: enfermos que se hacen listas minuciosas de los pasos que han de seguir para poder ir al súper, coger las llaves, cerrar la puerta, girar a la derecha… Hasta que ya no saben cuál es la derecha y se sienten perdidos. Y médicos y cuidadores que van más allá de la etiqueta, hurgan en su pasado para comprenderlos.
Tengo 56 años. Nací en Londres y vivo en Birmingham, donde soy profesor y trabajo en un gran hospital en temas de demencia. Estoy casado y tengo tres hijos. Deberíamos erradicar el racismo y las desigualdades. No creo en las estructuras religiosas, pero sí en la espiritualidad
El tiempo pasa y con suerte llegamos a viejos.
Nos arrugamos, nos fallan las piernas, nuestro cuerpo envejece…
No siga.
Lo que le ocurre al cuerpo es desalentador, pero la mente y las emociones pueden darnos satisfacciones insospechadas. La vejez no es una tragedia, lo es el tedio.
Con demencia, ¿sigues siendo tú mismo?
La esencia de la persona permanece. Sus hábitos, sus miedos, sus inseguridades persisten y conviven con la demencia. La demencia es una discapacidad intelectual, se destruye la memoria reciente y permanecen los recuerdos históricos con absoluta viveza.
Debe de haber vivido historias conmovedoras.
Sylvia deambulaba todo el día por la residencia y se caía, tropezaba con todo y con todos y siempre decía: “Lo siento, lo siento mucho. Es terrible, terrible”. Su comportamiento no tenía sentido y el dolor de las caídas no la disuadía de seguir caminando y buscando a alguien para disculparse.
Qué triste.
Descubrí que su hijo había muerto asesinado y que ella nunca expresó ese dolor; cogió todas sus cosas y las metió en una caja en el sótano. No volvió a nombrarlo, pero perdió la alegría de vivir y 30 años después proyectaba su dolor en los demás.
¿Y por eso decía que lo sentía?
Sí. Podíamos interpretar su deambular como consecuencia del alzheimer o como una mujer con alzheimer que intenta sobrevivir a la muerte de su hijo.
Matiz importante.
Le dimos la caja de los recuerdos de su hijo y quedó totalmente absorbida por ellos, acariciaba su bufanda con cariño y a veces reía viendo sus dibujos. Su hijo volvió a la vida y se sentía contenta, un sentimiento que no experimentaba desde hacía 30 años. No volvió a deambular ni a pedir disculpas.
¿Alguno de sus pacientes le ha hecho llorar?
Ahora, como usted, ante la historia de Sylvia, estoy reprimiendo mis sentimientos para poder decirle que la persona está por delante de la demencia, y que si conocemos a la persona y no caemos en eso de “es inútil”, podemos entender sus comportamientos extraños y ayudarle.
¿Lo habitual es dejarlo por inútil?
A Sylvia lo normal es que se la sedara para que en su caminar incansable no se hiciera daño. Se trata el síntoma, pero no la causa. La medicación antipsicótica sirve para hacer más fácil la vida a los cuidadores.
¿Cómo se siente un demente?
Asustado. No sabe que sufre demencia, y esa es la tragedia. Es como cuando te despiertas a media noche y no sabes dónde estas…, y todavía peor: te preguntas dónde estás pero al cabo de treinta segundos te has olvidado de que te lo has preguntado y vuelves a preguntártelo una y otra vez.
¿Qué quieren esos enfermos?
Afecto, calor humano, vivir momentos placenteros. Si los conocemos, si conocemos su pasado, podemos encontrar qué actividades les gustaban y repetir la experiencia.
¿Funciona?
Sí en el momento, porque no lo recordarán.
Un trabajo ingrato.
Los cuidadores tienen que ser pacientes, tolerantes, resistentes emocionalmente y tener siempre presente que el dolor se olvida pero las emociones permanecen.
Eso es esperanzador.
Si le hablo con cariño y le acaricio la mano, lo olvidará, pero no la emoción positiva que le he generado, y lo mismo ocurre si le trato mal. La persona sigue estando allí a pesar de que su capacidad intelectual se haya ido.
Un padre que no reconoce a su hija.
Para los familiares es agotador y destructivo: dependen de ti para todo pero no te reconocen. Alguien le saca de la cama, le baja los pantalones y lo sienta en el retrete, pero no sabe por qué y se resiste. Sabe que tiene una mujer o un marido, pero no reconoce a esa o ese anciano que está a su lado.
Recuerda al hombre o la mujer joven con la que se casó.
Exacto, y puede buscar un contacto inadecuado con su hija, porque piensa que su hija es su mujer. Así que al final la demencia afecta a toda la familia.
Disculpe esta pregunta, pero ¿merece la pena vivir así?
Creo que puedes darles momentos de felicidad, pero tienes que estar constantemente realimentándolos, sólo puedes trabajar en el aquí y ahora; y recordar que no son personas huecas, no sólo queda un cuerpo con el que puedes hacer lo que quieras.
Para cuidar a estas personas hace falta una capacidad emocional de gigante.
Sí, porque no tiene que ver con el conocimiento y las capacidades técnicas, sino con el corazón y la empatía, tienes que tratar al otro como si fueras tú. Pero yo he visto esa pasión en muchos cuidadores que llegan a tener una vida llena de sentido cuando descubren la pregunta más extraordinaria.
¿Cuál es la pregunta?
Por qué: por qué la persona se comporta de esa manera. Los cuidadores se convierten en detectives clínicos y la sensación de logro puede ser extraordinaria. El médico ya hizo su diagnóstico, la familia está desmoralizada, ya has oído esa frase: “Ese ya no es mi marido”; pero tú, encontrando a la persona que sigue estando ahí, puedes demostrarles que están equivocados.
