Mes: novembre de 2010

Aquests dies Barcelona és l’escenari de diversos actes i activitats en commemoració del Dia Mundial de Lluita contra la Sida, que se celebra des de fa 23 anys el dia 1 de desembre.

Aquest any, la celebració del Dia Mundial de Lluita contra la Sida s’ha volgut centrar en la conscienciació de la població en l’àmbit de la prevenció i en la promoció del diagnòstic precoç, ja que encara hi ha un gran nombre de persones que desconeixen que estan infectades pel VIH i que, per tant, el poden transmetre sense ser-ne conscients.

Aquest dimarts, 30 de novembre, a les 19.00 hores, es farà una apagada de llums a la plaça de Sant Jaume, als edificis de l’Ajuntament i de la Generalitat, en resposta a una acció convocada per ONUSIDA.

A més, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita contra la Sida, a partir de les 10.00 hores del dia 1 de desembre, la plaça de la Universitat serà l’escenari d’una mostra d’entitats, amb tota mena d’activitats culturals i de sensibilització. En aquest espai també es lliurarà material preventiu i profilàctic a les persones que hi vagin.

D’altra banda, diversos edificis de la ciutat s’il·luminaran de color vermell el dia 1 per mostrar el seu suport a la lluita contra aquesta malaltia.

Des de les 18.00 hores i fins a la 1 de la matinada, edificis tan emblemàtics com el Macba, la Sagrada Família, el TNC, la Pedrera, El Molino, el CaixaForum o Fira de Barcelona es tenyiran de vermell.

A més, a partir de les 9.00 hores el dia 1 també es despenjarà el Tapís Memorial Sida des del Saló de Carles III de l’Ajuntament, i tindrà lloc un acte institucional al Palau de la Generalitat.

A la nit, tindrà lloc la gala benèfica de lluita contra la sida a l’Hotel W. L’organitza la Fundació Lluita contra la Sida, i l’apadrina el cantant Miguel Bosé, que és membre ambaixador d’aquesta fundació. Aquesta gala porta el lema “Barcelona dóna la cara per la sida”.

Finalment, el 2 de desembre tindrà lloc la Nit Vermella al Teatre del Casinet d’Hostafrancs. Es crea un espai escènic a tall de clausura de les celebracions, amb espectacles amb temàtica relacionada amb el VIH i amb el lema “Mou-te pel teu dret a la salut!”.

el projecte de programa radiofònic Fem Igualtat de la Comissió de Família de Carmel Amunt ha guanyat el VI premi 25 de novembre Dia internacional per a l’eliminació de la violència vers les dones.

Els tres primers programes es poden escoltar en línia a: http://estudis.bocaradio.org:8005/podcast/index.php?tag=igualtat

felicitats a la Comissió de Família!!

Fins el 21 de desembre, tots els dimarts, Sant Pau serà el plató del programa 36’5 de Barcelona TV.

36,5 és un programa divulgatiu de salut que combina l?experiència dels pacient amb els coneixements dels professionals sanitaris que reuneix cada setmana a dos especialistes i a diversos pacients per parlar d’una malaltia conduits per Eduard Estivill.
En aquest programa, hi col·laboren professionals de Sant Pau, el Clínic, el Mar i Vall d’Hebron

Aquest dimarts dia 23/11 s’ha gravat el programa dedicat a la Fibromiàlgia i la nostra presidenta MONTSERRAT MAS ha participat en el programa junt amb una altra afectada Roser i els doctors Collado i Carbonell.

El programa s’emetrà a partir del 26/12. Ja ho comunicarem.

Els premis Horta-Guinardó són un acte de públic reconeixement a aquelles persones o entitats del districte que destaquen en la seva tasca de desenvolupament i millora de la vida sociocultural o cívica d’Horta-Guinardó.

En aquesta edició es van presentar 19 candidatures populars entre les quals el jurat dels XXIV Premis Horta-Guinardó, reunit dilluns 15 de novembre a la Seu del Districte, ha decidit premiar a:

– Emilia Escuder (impulsora del Grup Sardanista d’Horta i persona molt activa en l’animació cultural del barri d’Horta)

– Boca Ràdio (projecte de ràdio jove amb forta implicació social del barri del Carmel)

– Francesc Subirats (president de la comissió de festes Teixonera i autèntic dinamitzador de la vida cultural al barri)

L’acte de lliurament dels premis tindrà lloc durant el decurs d’un sopar que es celebrarà el proper 1 de desembre a l’Hotel Alimara on tindrem ocasió de felicitar la tasca participativa dels premiats.

El jurat dels premis ha estat format per:

Amb veu i vot:

– Il·lma. Sr.a Montserrat Ballarín i Espuña, President del Consell Municipal del Districte i presidenta del Jurat

– Il·lma. Sra. Elsa Blasco i Riera, Regidora del Districte d’Horta-Guinardó

– Sra. Núria Carmona, Vice-presidenta Consellera Districte d’Horta-Guinardó

– Joan Martínez, Conseller del Districte PSC

– Anna Mir, Consellera del Districte ICV-EuiA

– Enric Rius, Conseller del Districte ERC

– Júlia Seco, Consellera del Districte CiU

– Felisa Vila, Consellera del Districte PP

– Montserrat Gistau, Representant Consell de Cultura

– Pilar Camp Tresfí, Representant Consell de Persones amb Discapacitat

– Carlota Giménez (Premi Horta-Guinardó 2009)

– Josefina Valcárcel (Premi Horta-Guinardó 2009)

– Teresa Rosell (Medalla d’Honor 2010)

– Antonio Garrido (Medalla d’Honor 2010)

– Representant de la Vall d’Horta-Guinardó, Eliseo López (editor)

– Representant de Línia Horta-Guinardó, Jordi Sugrañes (director)

Amb veu i sense vot:

– Sr. Armand Gasulla, Cap de Comunicació i qualitat del Districte

– Sra. Assumpta Soler, Cap de Serveis Personals del Districte

– Sr. Pere Nieto, Conseller Tècnic del Districte-Secretari

L’associació de Veïns de Can Baró organitza el seu tradicional pessebre vivent els propers 2, 4 i 5 de gener.

El pessebre vivent de Can Baró és una tradició que aquest any podrem tornar a trobar els dies 2, 4 i 5 de gener de 18.00 a 21.00 h al Casal de Barri de Can Baró, El Pirineu (C. Josep Serrano, 71).

Dins de la representació del pessebre vivent podrem veure diverses petites escenes representatives de la història sagrada i se’ns oferirà una degustació gratuïta de brou calent per ajudar a entrar en calor durant aquesta vetllada.

Diumenge dia 5, també hi seran presents els Reis d’Orient que recolliran les cartes dels infants i els hi oferiran una xocolatada.

Si voleu col·laborar encara hi sou a temps d’apuntar-vos

Se trata de colectivos científicos, ecologistas, sindicales, de consumidores, y de afectados que han hecho público un escrito enviado al presidente del Gobierno para denunciar la creciente preocupación social por el abandono del Gobierno de las políticas de protección ambiental y sanitaria frente a los riesgos ocasionados por la contaminación química.
En la misiva, los colectivos firmantes exigen al presidente que ejerza su responsabilidad y adopte acciones urgentes ante el incremento de los casos de enfermedades como consecuencia de la exposición a sustancias químicas. En los últimos años, algunas patologías como el cáncer, los problemas reproductivos, las alteraciones hormonales, las enfermedades inmunológicas y los problemas neurológicos han alcanzado cifras sumamente preocupantes.

Los firmantes han puesto de manifiesto cómo cada año miles de personas sufren enfermedades respiratorias, de la piel, del sistema nervioso o cardiovasculares por su exposición a sustancias tóxicas en el trabajo. En este sentido, se ha detectado una incidencia del cáncer laboral de entre 2.933 y 13.587 casos nuevos y una mortalidad por esta causa de un mínimo de 1.833 y un máximo de 8.214 trabajadores. También alertan de los riesgos a los que está expuesta la población y sus consecuencias, ya que, a día de hoy el 100% de la población española presenta en su cuerpo importantes concentraciones de sustancias tóxicas, como compuestos orgánicos persistentes (COP).

La evidencia científica sobre el daño producido por los contaminantes químicos sobre la salud y el medio ambiente muestra la necesidad urgente de reducir la exposición de la población y el medio ambiente a estos agentes.

A pesar de la gravedad de la situación, en la última legislatura se ha producido un abandono sistemático de las pocas iniciativas políticas para prevenir y controlar estos riesgos para la salud pública, el medio ambiente y la salud laboral. Cabe destacar el olvido en el que han caído el Plan Nacional de Aplicación (PNA) del Convenio de Estocolmo sobre contaminantes orgánicos persistentes de 2007 y del que no se ha ejecutado prácticamente ninguna línea de actuación; el Plan Nacional de Salud y Medio Ambiente; el inventario de dioxinas; el inventario de policlorobifenilos (PCB), el control de sustancias prioritarias en aguas, etc. En la carta enviada a Zapatero se recuerda que ninguna Administración Pública cuenta con un diagnóstico general de la situación del riesgo químico ni con una estrategia para prevenirlo con objetivos y líneas de actuación concretas.

La situación se complica debido a la dispersión de competencias. Sólo en el Gobierno central las competencias se reparten entre ocho ministerios y existen centenares de direcciones, subdirecciones y servicios implicados, cada una con prioridades y criterios propios. No existe ningún órgano ni red que los coordine ante la ausencia de políticas integradoras. Sin embargo, en los últimos dos años se ha frenado el intento de integrar las políticas a través de la creación de una Agencia de Sostenibilidad Química, que se propuso en la anterior legislatura y que figuró después en el programa electoral del PSOE.

Estas políticas se aplican de forma cuestionable y escasa. Sólo se hace lo que es estrictamente obligatorio por ley. La Administración Central es hoy día un simple transmisor burocrático de la normativa europea y no tiene siquiera capacidad para contribuir a los debates sobre la gestión del riesgo químico a nivel europeo e internacional.

La misiva incide en que la salud es un derecho fundamental que está siendo vulnerado y que la actual situación de crisis económica no es un argumento para abandonar la responsabilidad política de proteger la salud pública sino que ofrece una oportunidad histórica para impulsar políticas, programas, servicios y productos que protejan a la población y al medio ambiente del riesgo químico.

La entrada de Leire Pajín, Rosa Aguilar y Valeriano Gómez al frente de los principales ministerios implicados en la gestión del riesgo químico es una buena oportunidad para impulsar los cambios políticos, económicos y culturales necesarios para prevenir el riesgo químico. Prevenir la contaminación conlleva reducir un enorme coste social y ambiental en términos de enfermedad, muertes, años de vida perdidos o limpieza ambiental.

Lista de organizaciones firmantes:

Amigos de la Tierra, Asociación Afigranca, Asociación “ANTENA NO?GETXO?, Asociación ALAS DE MARIPOSA?SQM, Asociación de Afectad@s Químicos y Ambientales (AQUA), Asociación de afectados de FM,SFC,SQM,otras enfermedades medioambientales y para la defensa de la salud y el medioambiente (ALTEA), Asociación Estatal de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental (ASQUIFYDE), Asociación de Estudios Geobiológicos (GEA), Asociación Iniciative Ningú més Danyat per Irradiació d’Antenes (INDIA), Asociación Madrileña de Salud Pública,Asociacion Nacional de Afectados por Dimetilfumarato (ANDAFED), Asociación para el cuidado de la vida en un planeta vivo (Plural-21), Asociación para la atención de Enfermedades Ambientales de Andalucía, CENTRE D’ANÀLISI I PROGRAMES SANITARIS (CAPS), CECU- Confederación de Consumidores y Usuarios, Centre d’Ecologia i Projectes Alternatius (CEPA), Científicos por el Medio Ambiente (CiMA), Comisiones Obreras, Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Dempeus per la Salut Pública, Ecologistas en Acción, Federació d’Ecologistes de Catalunya (EdC), Fundació per a la Prevenció de Residus i el Consum Responsable (FPRC), Fundación Alborada, Fundación Centro de Estudios Ambientales del Mediterráneo (CEAM), Fundación Ecología y Desarrollo (ECODES), Fundación para la Salud Geoambiental, Fundación Vivo Sano, Greenpeace, Grupo de Ornitología Balear (GOB), Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS), Liga SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica), MERCURIADOS, Plataforma FM, SFC, SSQM Reivindicación de derechos Asociación nacional, Sociedad Española de Epidemiología, Sociedad Española de Ornitología (SEO), Unión General de Trabajadores (UGT), World Association for Cancer Research (WACR), World Wildlife Foundation (WWF).

Metges sense fronteres presenta una nova campanya de publicitat amb l?objectiu de conscienciar a la ciutadania sobre les malalties oblidades. I és que cada any en el món moren 3 milions de persones per la manca de tractaments o l?accés a medicaments que ajudin a pal·liar malalties com el Kala-azar, el Chagas, la malaltia del son, la tuberculosi, la malària o la sida infantil.

La campanya posa de relleu que no es tracta només de malalties oblidades, sinó de persones malaltes oblidades. Per tal de fer front a aquesta situació, han llançat les pastilles contra el dolor aliè. Es tracta de 6 caramels de menta que simbolitzen cadascuna d?aquestes malalties. Aquestes es venen a les farmàcies de tot l?estat i costen 1?. Els diners recaptats aniran destinats als projecte d?ajuda que desenvolupa l?organització mèdic- humanitària i que tenen com a objectiu atendre i facilitar l?accés al tractament a aquelles persones que més ho necessiten.

Héroes anónimos

¿Cómo debe de ser vivir pensando que tienes hijos pequeños pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y están intentando tranquilizarte, son para ti extraños. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo. Y la música sigue sonando (editado por la Fundación Sanitas) relata 22 historias de personas ordinarias haciendo cosas extraordinarias: enfermos que se hacen listas minuciosas de los pasos que han de seguir para poder ir al súper, coger las llaves, cerrar la puerta, girar a la derecha… Hasta que ya no saben cuál es la derecha y se sienten perdidos. Y médicos y cuidadores que van más allá de la etiqueta, hurgan en su pasado para comprenderlos.

Tengo 56 años. Nací en Londres y vivo en Birmingham, donde soy profesor y trabajo en un gran hospital en temas de demencia. Estoy casado y tengo tres hijos. Deberíamos erradicar el racismo y las desigualdades. No creo en las estructuras religiosas, pero sí en la espiritualidad

El tiempo pasa y con suerte llegamos a viejos.

Nos arrugamos, nos fallan las piernas, nuestro cuerpo envejece…

No siga.

Lo que le ocurre al cuerpo es desalentador, pero la mente y las emociones pueden darnos satisfacciones insospechadas. La vejez no es una tragedia, lo es el tedio.

Con demencia, ¿sigues siendo tú mismo?

La esencia de la persona permanece. Sus hábitos, sus miedos, sus inseguridades persisten y conviven con la demencia. La demencia es una discapacidad intelectual, se destruye la memoria reciente y permanecen los recuerdos históricos con absoluta viveza.

Debe de haber vivido historias conmovedoras.

Sylvia deambulaba todo el día por la residencia y se caía, tropezaba con todo y con todos y siempre decía: “Lo siento, lo siento mucho. Es terrible, terrible”. Su comportamiento no tenía sentido y el dolor de las caídas no la disuadía de seguir caminando y buscando a alguien para disculparse.

Qué triste.

Descubrí que su hijo había muerto asesinado y que ella nunca expresó ese dolor; cogió todas sus cosas y las metió en una caja en el sótano. No volvió a nombrarlo, pero perdió la alegría de vivir y 30 años después proyectaba su dolor en los demás.

¿Y por eso decía que lo sentía?

Sí. Podíamos interpretar su deambular como consecuencia del alzheimer o como una mujer con alzheimer que intenta sobrevivir a la muerte de su hijo.

Matiz importante.

Le dimos la caja de los recuerdos de su hijo y quedó totalmente absorbida por ellos, acariciaba su bufanda con cariño y a veces reía viendo sus dibujos. Su hijo volvió a la vida y se sentía contenta, un sentimiento que no experimentaba desde hacía 30 años. No volvió a deambular ni a pedir disculpas.

¿Alguno de sus pacientes le ha hecho llorar?

Ahora, como usted, ante la historia de Sylvia, estoy reprimiendo mis sentimientos para poder decirle que la persona está por delante de la demencia, y que si conocemos a la persona y no caemos en eso de “es inútil”, podemos entender sus comportamientos extraños y ayudarle.

¿Lo habitual es dejarlo por inútil?

A Sylvia lo normal es que se la sedara para que en su caminar incansable no se hiciera daño. Se trata el síntoma, pero no la causa. La medicación antipsicótica sirve para hacer más fácil la vida a los cuidadores.

¿Cómo se siente un demente?

Asustado. No sabe que sufre demencia, y esa es la tragedia. Es como cuando te despiertas a media noche y no sabes dónde estas…, y todavía peor: te preguntas dónde estás pero al cabo de treinta segundos te has olvidado de que te lo has preguntado y vuelves a preguntártelo una y otra vez.

¿Qué quieren esos enfermos?

Afecto, calor humano, vivir momentos placenteros. Si los conocemos, si conocemos su pasado, podemos encontrar qué actividades les gustaban y repetir la experiencia.

¿Funciona?

Sí en el momento, porque no lo recordarán.

Un trabajo ingrato.

Los cuidadores tienen que ser pacientes, tolerantes, resistentes emocionalmente y tener siempre presente que el dolor se olvida pero las emociones permanecen.

Eso es esperanzador.

Si le hablo con cariño y le acaricio la mano, lo olvidará, pero no la emoción positiva que le he generado, y lo mismo ocurre si le trato mal. La persona sigue estando allí a pesar de que su capacidad intelectual se haya ido.

Un padre que no reconoce a su hija.

Para los familiares es agotador y destructivo: dependen de ti para todo pero no te reconocen. Alguien le saca de la cama, le baja los pantalones y lo sienta en el retrete, pero no sabe por qué y se resiste. Sabe que tiene una mujer o un marido, pero no reconoce a esa o ese anciano que está a su lado.

Recuerda al hombre o la mujer joven con la que se casó.

Exacto, y puede buscar un contacto inadecuado con su hija, porque piensa que su hija es su mujer. Así que al final la demencia afecta a toda la familia.

Disculpe esta pregunta, pero ¿merece la pena vivir así?

Creo que puedes darles momentos de felicidad, pero tienes que estar constantemente realimentándolos, sólo puedes trabajar en el aquí y ahora; y recordar que no son personas huecas, no sólo queda un cuerpo con el que puedes hacer lo que quieras.

Para cuidar a estas personas hace falta una capacidad emocional de gigante.

Sí, porque no tiene que ver con el conocimiento y las capacidades técnicas, sino con el corazón y la empatía, tienes que tratar al otro como si fueras tú. Pero yo he visto esa pasión en muchos cuidadores que llegan a tener una vida llena de sentido cuando descubren la pregunta más extraordinaria.

¿Cuál es la pregunta?

Por qué: por qué la persona se comporta de esa manera. Los cuidadores se convierten en detectives clínicos y la sensación de logro puede ser extraordinaria. El médico ya hizo su diagnóstico, la familia está desmoralizada, ya has oído esa frase: “Ese ya no es mi marido”; pero tú, encontrando a la persona que sigue estando ahí, puedes demostrarles que están equivocados.

Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.

Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).

Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.

Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.

De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.

Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.

Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.

Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.