Mes: octubre de 2010

La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en La Rioja. El descubrimiento de las Células Madre Uterinas podría ser el primer paso para encontrar el tratamiento de esta enfermedad

Los enfermos de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica divisan muy de lejos los primeros brotes verdes en el tratamiento de su enfermedad. El pasado fin de semana se celebraba en Logroño la II Jornadas sobre Fibromialgia y SFC con el objetivo de divulgar los últimos avances científicos en la materia. La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen esta enfermedad en la Comunidad riojana.

Desde su día a día con la enfermedad, asegura que el paciente se sienta ‘muerto en vida’. Y aunque los enfermos, generalmente mujeres, no muestran síntomas visibles, padecen dolores intensos, rigidez corporal, sueño no reparador, depresión, lentitud mental, desequilibrio o ansiedad. Este dolor físico es el comienzo de una carrera de obstáculos, le sigue el desconocimiento social y la incomprensión médica que tarda entre 7 y 10 años en reconocer la enfermedad.

Es una enfermedad rara porque no nos diagnostican, no porque seamos pocos
Un día antes de esta entrevista, Yolanda García, estuvo todo el día sin hablar ni comer por un brote consecuencia de esta enfermedad, extraña enfermedad porque no tiene tratamiento no porque no la padezcan cientos de personas. La presidenta de Fibro Rioja está muy satisfecha de las jornadas del pasado fin de semana, y espera que la Fundación Hospital de Jove de Gijón (FICEMU) colabore pronto en la investigación de células madre uterinas con el Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR).

Está convencida que la fibromialgia es una enfermedad viral, infecciosa, y teme ser la portadora del contagio a terceras personas. Reconoce que hay familias enteras que la padecen. Denuncia que existen un gran número de suicidios entre los enfermos. Alerta la aparición de casos en niños, y cree que es fundamental la educación. Quiere profesionales en el Servicio Riojano de Salud, bien mediante un equipo multidisciplinar, petición que han formalizado a la Defensora del Pueblo Riojano, o mediante información a los profesionales. Cree que es necesario que el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) tenga en cuenta los informes sobre la enfermedad. Y pide que les receten medicaciones efectivos, como el Sativex.

Yolanda, ¿Cómo diagnostican tu enfermedad? Empiezas a peregrinar para saber qué te está pasando. Sientes que algo te está pasando porque tienes una sensación de muerte horrorosa, piensas que tienes un cáncer y que los médicos no te lo están encontrando. Al final, un médico de Logroño me habló de la posibilidad de tener fibromialgia. No lo había oído nunca y me asusté muchísimo. Viajé a Barcelona y me diagnosticaron fibromialgia y SFC. Tardé una media de 5-6 años, algo que mentalmente te machaca. Me decían que tenía una depresión, me mandaban al psiquiatra. Todos los enfermos tenemos la sensación de que tenemos algo y que nos están dejando morir.

Eres pionera en recibir una sentencia favorable a tu enfermedad en La Rioja, ¿Cómo cambió esta sentencia tu vida? El antes y el después es tremendo, tanto por el tema de reconocimiento de mi enfermedad como a nivel personal. Cuando empecé con la enfermedad no sabía que me estaba pasando. Los síntomas, si miras hacía atrás los tienes desde que eres pequeña. Si yo rememoro mi infancia recuerdo que me costaba mucho hacer deporte, me costaba concentrarme. De adulta, era una persona muy activa, tenía un trabajo que me gustaba, era deportista. Cuando acudí al médico por unos dolores me detectan dos hernias discales, y al cabo de un tiempo debido a una serie de circunstancias se me desencadenó la enfermedad. Tuve un accidente de tráfico, estrés en el trabajo, forzaba mucho mi cuerpo con el deporte… Un día ya no me pude levantar de la cama.

Cuando salió la sentencia favorable a su enfermedad, empezaste a recibir llamadas de gente de toda España, enfermos, médicos e incluso abogados se ponían en contacto contigo cada día. Fue entonces cuando tuviste la oportunidad de seguir ayudando a través de la asociación. ¿Cómo afrontas este reto? Es duro porque he llorado mucho por mi, y ahora me pongo en la piel de las otras personas que están empezando y sé lo que están pasando… Yo he sido privilegiada, tengo mucho apoyo familiar, pero estoy viendo casos de mujeres maltratadas por su parejas o hijos que no las creen. Es difícil explicarle a un entorno que te ha visto independiente que tienes, de repente, menos calidad de vida que una persona de 90 años.

Además de la incomprensión de la familia, en algunos casos, está también la incomprensión médica. ¿Por qué? ¿Qué está cambiando? La incomprensión médica es por falta de conocimiento y falta de voluntad. Está cambiando la situación por la lucha de los enfermos y familiares desde las asociaciones, los foros en Internet, la información directa con el ciudadano… Pero por parte de políticos y médicos hay dejadez total para encontrar soluciones. No les interesa que nos diagnostiquen, porque es invalidante total. Con la fibromialgia hay gente que sigue trabajando, pero cuando aparece también el SFC es imposible llevar una vida. Somos totalmente dependientes.

¿Con la crisis estáis notando más trabas a la hora de reconocer la enfermedad?
Se está notando bastante en los juzgados el tema económico en España muchísimo. Desde que me salió la sentencia a ahora, estamos notando que hay más dificultad para que den las incapacidades. Desde hace dos años se han conseguido varias incapacidades absolutas y totales a través del Juzgado. Hay mucha gente mayor que no se quiere meter en el tema.

¿Cómo encuentran terapeutas que traten al enfermo? Todo se canaliza desde la asociación, desde Sanidad son todo trabas. Tenemos actividades adaptadas como yoga, pilates, fisioterapeuta. También tenemos terapias grupales con la psicóloga, terapia individuales y familiares. Además intentamos transmitir una imagen, por parte de la Junta aunque estemos muerta, incidiendo en que hay que vivir con esto, hay que arreglarse, salir… Para no estar todo el día lamiéndonos las heridas, estamos intentando que la gente se conciencie que tiene una enfermedad y que va a vivir con ella.

Yolanda, ¿La familia también padece la enfermedad? Es muy duro para ellos. Se te acaban los viajes o el deporte con tu marido, tu hijo te ve de repente dependiente, y para ellos es muy difícil de entenderlo porque no hay información sobre la enfermedad. Aunque yo haya tenido todo el apoyo del mundo, muchas veces sufres más por lo que ellos tienen que soportar aunque no se quejes nunca, que por lo que te ha pasado a ti. Es muy duro para el enfermo y el cuidador porque somos personas independiente.

¿La Ley de Dependencia llega a los enfermos de fibromialgia? Es otro problema con el que nos encontramos, yo he pedido la ayuda y me han dado el mínimo porque el día que fueron a mi casa yo estaba como ahora (?) pero a mi no me va a ver nadie cuando yo estoy comatosa. Hemos solicitado a la Defensora del Pueblo Riojano un equipo multidisciplinar, entendemos que Logroño no tenga suficientes enfermos como para esto, pero creemos que se puede hacer de muchas maneras. Información en Atención Primaria, porque una fibromialgia se detecta de una manera fácil. Y tras este paso, que se prepare a varios especialistas para evitar el peregrinaje. Porque cuando vamos al médico, no saben ni por donde cogernos.

¿Detectar la enfermedad supone también un gran coste económico? Es otro problema con el que se encuentra la gente. Hay la gente que se puede permitir el lujo de ir a Barcelona y luego meterse en pleitos con la Seguridad Social, y otros no. Y son precisamente los que no pueden los que más lo van a necesitar. Porque si no pueden trabajar, y encima no lo jubilan… imagínate qué plan tienen. Ahora mismo en la asociación hay personas que están casi por debajo del umbral de la pobreza. Hay muchas mujeres que las abandonan, no pueden trabajar ni tampoco están incapacitadas, no saben qué hacer.

¿Es cierto que cada vez hay más casos en niños? Si, y es fundamental coger cada caso a tiempo. De esta manera se puede frenar la enfermedad. Si hay información los padres pueden llevar a su hijo al médico, por lo que es necesario que los médicos estén preparados para que no se desencadene un SFC severo. Si se les educa desde pequeños a saber llevar su enfermedad no tienen ningún problema. En Fibro Rioja hay una niña con la enfermedad. Ella y su madre la padecen y están solas. Les abandonó el padre, la madre está enferma y no trabaja, y la niña no puede ir al colegio desde hace 3 años.

¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo? Esta enfermedad es una muerte en vida, los dolores son terribles y hay muchos suicidios. Hay días que los dolores son tan horrorosos que no los puedes soportar. En mi caso he buscado una solución en Barcelona, que no aconsejo desde la asociación porque es ilegal, se trata del consumo de marihuana. Antes del consumo me he informado muchísimo, los enfermos sabemos cuánto, cuándo y cómo tomarla. A nosotras nos están dando parches de morfina, que son mucho peor. Además, ahora en diciembre se ha aprobado el Sativex, marihuana en spray, en España, pero sólo se va a prescribir para la esclerosis múltiple y para la psoriasis. Una vez que se apruebe te lo puede mandar un especialista como medicación compasiva, es preciso que lo apruebe la consejería de Salud de La Rioja. Yo voy a participar en un estudio en Barcelona para probar al Gobierno de España que a nosotras nos sirve este medicamento. ¿Por qué no permiten marihuana a los enfermos? Porque no les compensa a las farmacéuticas. El problema es lo de siempre… el dinero.

En España, nueve millones de personas padecen dolor crónico
“Igual que se controla la presión arterial o la temperatura, se puede controlar el dolor”

En España nueve millones de personas padecen dolor crónico, un dolor que va más allá del malestar físico y que en muchos pacientes deriva en depresión y ansiedad. El dolor merma la calidad de vida y deteriora las relaciones sociales. “Es penoso y nunca aprendes a vivir con él”, explica Adriana, enferma de fibromialgia, que asegura que no deja que el dolor afecte a su vida. Para Antón Hererros, director de la Fundación para la Investigación de la Salud, es primordial “sensibilizar” a la sociedad de la importancia de tratar el dolor. El gasto en dolor debe entenderse siempre -señala- como una “inversión”.

“Es penoso tener que decir todo el tiempo que me duele algo”, explica Adriana, que convive con la fibromialgia desde hace ocho años y con quien hemos hablado con motivo del Día Mundial del Dolor que se celebra este lunes. Ella forma parte de los nueve millones de personas que padecen dolor crónico -aquel que dura más de seis meses con un mismo origen.

Sin embargo, Adriana es afortunada porque no permite que el dolor limite su vida. “Intento que no me afecte y no le doy muchas vueltas al coco” y “si tengo que salir a dar un paseo lo hago aunque me duela la espalda porque pienso que en casa me va a doler igual”. Esta es la forma de mantenerse lejos de la depresión que padecen un tercio de las personas que sufren dolor crónico.

Cuando el dolor es más duro, puntualiza Adriana, “me relajo un poquito, me pongo calor y me tomo un nolotil”

El dolor musculoesqulético, el que padece Adriana, es el más frecuente y suele aumentar a partir de los 50 años porque va asociado a problemas degenerativos y articulares propios del envejecimiento, explica el director de la Fundación para la Investigación de la Salud.

Herreros destaca la necesidad de “sensibilizar al sistema sanitario y a la población” de que “igual que se puede controlar la presión arterial o la temperatura, se puede controlar el dolor”. Aunque no siempre se puede prevenir, como en el caso de los enfermos de fibromialgia, “sí hay que intentar que los niveles de dolor no se disparen”.

En España nueve millones de personas conviven con el dolor cada día y como dice Adriana “nunca aprendes a vivir con ello; simplemente te acostumbras a llevar esa vida”.

Silenci. Estem en l’aire. ¿Qui està al micròfon? Toni Femenía. Té 18 anys, estudia segon de Batxillerat, fa teatre i treu temps d’on sigui per preparar el seu magazín radiofònic dels dissabtes al matí. Són 90 minuts dedicats a l’actualitat del barri del Carmel vista a través dels ulls dels joves. Boca Ràdio pretén ser aquesta veu. «Volem fer visibles i desestigmatitzar els joves», assegura Ignasi Torrent, coordinador de l’emissora.

Veu Toni Femenía, un dels locutors de Boca Ràdio. elisenda pons
Edició Impresa Versió en .PDF Informació publicada en la página 39 de la secció de Distritos de l’edició impresa del dia 13 de octubre de 2010 VEURE ARXIU (.PDF)
PDF .PDF Boca Ràdio està gestionada per l’Associació Juvenil d’Amics de la Ràdio a Horta-Guinardó (AJARHG), una entitat sense ànim de lucre formada per una trentena de joves amants de la ràdio que dediquen el seu temps lliure a dissenyar la programació seguint les pautes del model associatiu. «L’objectiu és ser l’altaveu de les associacions juvenils de la ciutat i d’aquells temes i aquelles propostes culturals que no tenen cabuda en els mitjans de comunicació generalistes», explica Torrent.

El coordinador insisteix a assenyalar que Boca Ràdio és més que una ràdio local. «La visió clàssica és que la gent fa el seu programa i se’n va. Aquí no. Aquí, a més a més, s’ha d’aportar alguna cosa a l’associació en la mesura de les possibilitats de cadascú», diu Torrent. Per exemple, Femenía, a més a més de fer el seu programa, actualitza la informació de la web de l’associació o es presta a fer programes especials davant esdeveniments importants al barri, com la inauguració del metro del Carmel.

Només música d’emergents

«El més important no és tenir vocació de periodista, sinó tenir ganes d’implicar-se en una associació», assenyala Torrent. L’AJARHG va néixer el 1996 i durant una dècada va gestionar Ràdio Carmel. El 2005 van decidir capgirar la seva trajectòria per abastar temes de joventut en general més enllà de l’estricte àmbit local. Per això es van fer càrrec de Boca Ràdio. L’emissora, que disposa de dos estudis i un locutori, emet durant les 24 hores del dia al 90.1 de la FM. Els programes en directe s’emeten a la tarda. Al matí es nodreix de reemissions i de música. Això sí, aquesta ràdio té com a filosofia donar canxa a la música no comercial, a les produccions de grups emergents, molts d’ells locals, que intenten obrir-se pas en el panorama musical.

Més enllà dels programes d’actualitat i música, la graella d’aquesta ràdio juvenil té vocació de donar un valor afegit a la seva raó de ser. N’és una prova el magazín que realitzen un grup de persones amb malalties mentals de la fundació Els Tres Turons. També s’emeten programes de salut comunitària, de prevenció de la violència masclista i d’economia pràctica per a gent jove. Divendres inauguraran la temporada en directe amb un macroprograma de dues hores i un concert.

«Fa dos anys em va convidar un amic per entrevistar-me. Des de petit m’havia interessat la ràdio i aquesta va ser l’excusa per implicar-m’hi», explica Femenía, que encara no té clar si es dedicarà al teatre o a la comunicació.

Nos acompan?an el dr. Joaquim Ferna?ndez Sola, que es jefe de la unidad de SFC del Hospital Cli?nic de Barcelona. Doctor, buenos di?as..
DR FERNANDEZ SOLA (DFS): Buenos di?as a todos…

LOC: …y la dra. Cecilia Cabrero, investigadora del IrsiCaixa donde se esta? estudiando ese nuevo retrovirus llamado XMRV que podri?a estar asociado… o no, ya veremos, al SFC. Bienvenida tambie?n…

MADRID, 13 Oct. (EUROPA PRESS) –

Un 80 por ciento de las fibromialgias se deben a intolerancia a la lactosa y a infecciones crónicas por el virus Epstein Bar, según una estimación recogida en el libro ‘Manual de Fibromialgia. Nuevas aportaciones’, elaborado por el doctor José Rodríguez Moyano a partir de su experiencia durante más de 15 años con pacientes que sufren esta enfermedad.

Según Rodríguez Moyano, quien hace unos años publicó en la revista médica ‘Medicina Biológica’ un estudio clínico sobre esta enfermedad, los síntomas varían según la causa, motivo por el que es necesario realizar pruebas diagnósticas.

“Los pacientes con síndrome fibromiálgico originado por la intolerancia a la lactosa suelen padecer diarrea, meteorismo, cefaleas, cansancio, etc. Sin embargo, quienes su síndrome está motivado por infecciones bacterianas o virales también suelen sufrir faringitis crónica, dolores cervicales, sensación de febrícula”, explica.

Asimismo, afirma que “patologías de origen tóxico, infeccioso y alimentario que no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden derivar en un síndrome fibromiálgico”.

Este manual destaca que, aproximadamente, un millón y medio de españoles podrían sufrir fibromialgia, un síndrome que cursa con dolores articulares, musculares y tendinosos generalizados, cansancio, fatiga, rigidez matutina, cefaleas, mareos y trastornos en la región genitourinaria, intestinal y faringea.

Además, son frecuentes las alteraciones psíquicas como la ansiedad y depresión, y es más frecuente en la mujer y en el adulto, aunque no exclusivo, destaca este experto.

Por otra parte, recuerda que se trata de una enfermedad difícil de diagnosticar, por lo que los pacientes a menudo pasan años sin ser conocer el motivo de sus dolores, los cuales palian a base de analgésicos y antiinflamatorios, que “reducen los síntomas pero no solucionan el origen”.

Por eso este especialista aboga por identificar la causa de los síntomas y utilizar medicamentos de origen natural, como la homeopatía compuesta o medicina biorreguladora, que depura el organismo de toxinas y actúa en el sistema inmune frente al dolor y la inflamación así como la medicina manual que corrige y armoniza los problemas estructurales u óseos.

AMALGAMA E INTOLERANCIA

Entre otros motivos, señala el depósito y toxemia del mercurio procedente de las amalgamas metálicas en el organismo como una posible causa de fibromialgia.

“Según hemos podido comprobar, si las amalgamas de plata-mercurio tienen más de diez años y el proceso de aleación ha sido incorrecto pueden provocar el síndrome fibromiálgico en algunos pacientes”, comenta el experto. En estos casos se recomienda su sustitución por resinas, cerámicas y un tratamiento de detoxificación y drenaje.

Otro motivo frecuente de fibromialgia que suele pasar desapercibido es la intolerancia alimentaria, señalando sobre todo a aquellos que forman parte del grupo de las proteínas lácteas, seguido de la harina de trigo, el huevo, algunas carnes y pescados, concluía esta sociedad científica.

“Es extraño que no se solicite con más frecuencia la prueba de la intolerancia a la lactosa, tan importante y tan fácil de realizar”, resalta el doctor Rodríguez Moyano, quien añade que “la retirada de los lácteos de la dieta y una terapia de detoxificación consiguen mejorar los síntomas en poco tiempo”.

Otras posibles causas que deben de ser determinadas son la presencia de toxinas bacterianas (estreptocócicas) y la contaminación por ingesta de tóxicos ambientales, como los pesticidas.

“Se piensa en un síndrome fibromiálgico por intoxicación de organofosforados cuando el enfermo trabaja por ejemplo en el cultivo bajo plásticos, donde se utilizan frecuentemente plaguicidas”, señala, “aunque se necesitan realizar análisis clínicos para determinarlo”.

A principios de este mes, en Washington DC, se llevó a cabo la primera reunión internacional de investigadores sobre el retrovirus XMRV, que está implicado en el Síndrome de la Fatiga Crónica y otras enfermedades. Antes de la reunión ya se habían publicado estudios que demostraban la relación entre el XMRV y el SFC (publicados en Science y PNAS del grupo Lombardi y el reciente estudio del NIH y la FDA). En la reunión de Washington se presentaron estudios en los que también se había encontrado esta relación, estudios del Dr Paul Cheney, Dr Kenny De Meirleir, Dr Bell y el equipo catalán de ?Can Ruti? (Fundación Irsicaixa, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona). Los tres ensayos presentados por el equipo de Can Ruti se encuentran en las páginas 25, 26 y 35 del informe en inglés de la reunión:
http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

Aunque la inmunología y la virología son temas complejos, os hacemos un resumen de estos ensayos. (Gracias a todos los profesionales sanitarios que colaboran con nosotros en este tema para nuestra web).
SÍ, SE HA ENCONTRADO ?EL BICHO?

Lo principal, hasta ahora, de los ensayos de Can Ruti es que el XMRV ha sido detectado en pacientes con SFC, en algunos pacientes con VIH y en algunos controles sanos. Esta detección se ha llevado a cabo como un estudio piloto con un número reducido de personas porque el objetivo en este momento no es tanto hacer un estudio de prevalencia sino el averiguar cuales son los primeros dos pasos para detectar este retrovirus. Y, gracias a estos tres ensayos, se puede decir que se ha conseguido establecer los primeros pasos para detectar este retrovirus que presenta una gran dificultad en su detección.

Aunando las 3 metodologías que se usan en estos ensayos para la detección del retrovirus podrían llegar a sumar en pacientes con SFC posiblemente entre un 36% y un 72%, lo cual está en línea con los estudios publicados en EEUU aunque el equipo de Can Ruti no entran en porcentajes probablemente porque no resulte estadísticamente significativo en una muestra pequeña. Por eso se piensa ampliar el estudio con una muestra mayor en el futuro próximo según han comunicado en prensa.
En cualquier caso lo más relevante de estos 3 ensayos se podría resumir en lo siguiente:

– El retrovirus XMRV está presente en los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica españoles.

– El retrovirus XMRV también está presente en la población sana en España y en pacientes portadores del VIH.

– El mecanismo de patogeneidad del XMRV ha de ser dilucidado en estudios in vitro, pero los datos recopilados en el estudio sugieren que las células B pueden representar un depósito para el retrovirus XMRV y contribuir a su patogeneidad. Los datos también muestran que el estudio histológico del tejido linfoide humano es un modelo adecuado para el análisis de la patogenia del XMRV.

– Los estudios de linfocitos B, T y NK sugieren una disfunción inmunológica global de causa desconocida como potencial contribuyente al mecanismo del desarrollo del SFC. Las células NK muestran una disminución significativa en la expresión de los CD57+, y se observan elevados niveles de CD69 y la activación de receptores citotóxicos NKp30 NKp44 y Nkp46.

– Tras 14 días de cultivo, las células de los tejidos fueron muy positivos, lo que confirma que el XMRV fue capaz de infectar fragmento del tejido de las amígdalas en ausencia de estímulos externos.

ENSAYO POR ENSAYO
(Traducción y resumen de Jose Luís R)
ENSAYO 1 (página 25 del informe) ?Detection of XMRV sequences in EBV-transformed B cell lines?. Autores: J Blanco, J Carrillo, E García, J Areal, B Clotet, C Cabrera.

Sobre 21 lineas celulares correspondientes a 11 enfermos de SFC, 5 controles sanos, 4 enfermos con HIV y 1 con tejido de cáncer de próstata se obtiene mediante PCR amplificada de los genes ENV, GAG y POL (son los 3 genes que conforman el XMRV) los siguientes resultados:

ENV: 4 positivos sobre 21 de los cuales, 3 con SFC, 1 sano

GAG: 3 positivos sobre 21 de los cuales, 1 SFC, 1 sano, 1 HIV

POL: 7 positivos sobre 14 de los cuales 4 SFC, 2 sanos, 1 HIV
Con un muestra tan reducida es difícil conocer el porcentaje de afectados pero podría situarse, posiblemente, en el 72 % de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica.
Por otro lado se constata la eficacia del XMRV para infectar in vitro e in vivo células linfocitárias como por ejemplo los linfocitos B.
Como novedad se postula que el virus Epstein Barr actuaría como “puerta de entrada” del XMRV dentro de los linfocitos B que actuarían como “reservorio” (lugar dónde se acumulan la mayoría de virus) de la enfermedad

Nuestras consideraciones preliminares:
1.- Es muy importante que un laboratorio de referencia en retrovirología como IrsiCaixa haya detectado el retrovirus en enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica en un porcentaje, que si se confirma, podría perfectamente cuadrar con los publicados hasta ahora por el WPI (67%) y por PNA’s (algo más del 80%).
2.- Es la primera vez que en EUROPA se detecta la presencia del XMRV no sólo en enfermos sino en personas sanas y en personas con problemas inmunitarios (como personas con el VIH).
3.- El que los linfocitos B actuasen como uno de los posibles reservorios de la enfermedad constataría la dificultad de encontrar copias del XMRV en sangre y apoyaría los ensayos con Rituximab y análogos que provocan una mejoría transitoria de la enfermedad al provocar la destrucción de ciertos linfocitos B (CD19).
4.-Aunque sería deseable poder tener porcentajes de los resultados pero al ser una prueba piloto no son tan importante los porcentajes como el que se haya podido encontrar el XMRV y empezar a determinar su funcionamiento. Imaginamos que ahora que se ha detectado se ampliará, como si que parece que pretenden, los ensayos en IrsiCaixa.

ENSAYO 2 (página 26 del informe): ?Xenotropic murine leukemia virus-related infection in human lymphoid tissue ex vivo?. Autores: C.Cabrera, M Curriu, J Carrillo, M Massanella, E García, B Clotet, C Carrato, J Blanco.

En este ensayo se intenta evidenciar si el XMRV puede infectar tejido linfoide partiendo de la evidencia de la infección y replicación por XMRV de macacos rhesus.
Para ello se lleva a cabo el cultivo del XMRV en tejido de amígdala provocándose la infección a los 7 días y la sobreinfección a los 14 días.
No obstante la infección, se llevan a cabo conteos sobre diferentes linfocitos B y T y su numero prácticamente se corresponde al del tejido no infectado.

Como conclusión del estudio se demuestra que el virus es capaz de infectar in vivo células linfáticas pero que no provoca ni un reacción inmumológica ni las mata.

Nuestras consideraciones preliminares:
1.-Lo primero que se ha vuelto a demostrar (ya se hizo en modelos animales) que el virus posee una gran capacidad para infectar diferentes tejidos, en este caso tejido linfoide proveniente de un cultivo celular de amigdalas.
2.-El estudio subraya que no hay diferencia en cuanto a cantidad de linfocitos B y T entre células infectadas por el XMRV y células sanas.
3.-Parece haber suficiente evidencia como para pensar que el XMRV infecta a los linfocitos, pero a diferencia del VIH, no los mata. Ello provocaría que fuese muy difícil detectar copias replicativas en plasma -el virus permanece en sus reservorios de linfocitos B-, falsearía las analíticas cuantitativas -es decir el numero de linfocitos B y T serían los mismos que en personas sanas, con la diferencia que su funcionalidad se vería mermada- y por última dificultaría su tratamiento dado que se replica poco y se expondría poco en el plasma, al menos teóricamente.

ENSAYO 3 (página 35 del informe) ?Altered B, T and NK cell phenotype in chronic fatigue syndrome (CFS) individuals?. Autores: M Curiu, M Massanella, J Carrillo, J Puig, J Rigau, B Clotet, C Cabrera, C Blanco.

En este ensayo se pretende establecer un patrón diferencial inmunopatológico entre personas con el SFC y personas sanas.
Participantes: 12 voluntarios SFC y 15 voluntarios sanos.

El objetivo es tipificar el fenotipo (forma externa) de las células B, T y NK así como caracterizar su actividad citotóxica (de ataque) y su nivel de apoptosis espontánea (autodestrucción natural).

Conclusión:
Se encuentra una clara alteración en cuanto a la actividad (en unos subtipos de células aumentadas y en otras disminuidas, así como en su capacidad de autodestrucción natural) pero no en cuanto al número de células en personas con SFC vs a personas sanas.
Las células B presentan un fenotipo (una forma) que obedece a células expuestas a infecciones virales o desordenes de tipo autoinmune.
Por otro lado las células T presentan un fenotipo de tipo anérgico (que son incapaces de generar una respuesta inmune específica) que podría estar relacionado con la imposibilidad de controlar una infección viral que daría como resultado la falta de actividad y la senectud (vejez prematura) que muestran los enfermos de SFC.
La actividad de las NK no parece verse seriamente mermada.

Los resultados muestras una DISFUNCION INMUNE GLOBAL de etiología desconocida (causa desconocida) que podría ser la causa del Síndrome de Fatiga Crónica.

Nuestras consideraciones preliminares:
1.-Sin entrar en demasiados detalles, aparecen serias anomalías no a nivel de número de células sino a nivel de cómo funcionan. Es decir los linfocitos B, T y las NK’s están en numero adecuado pero funcionan mal.
2.-Es evidente que si los linfocitos B y T se encuentran “parasitados” por el XMRV difícilmente van a poder controlar las infecciones víricas que de forma oportunista aparecen en las personas con el SFC (EBV, CMV, HHV-6 etc) ni tampoco van a poder combatir el crecimiento de células cancerígenas.
3.-Por enésima vez se demuestra que el patrón inmunológico del enfermo de SFC se encuentra fuertemente debilitado (INMUNOSUPRIMIDO) lo cual lo convierte en foco de ataques externos y le provoca la sintomatología propia de la patología.

ESTO ES SÓLO EL PRINCIPIO: ¡GRACIAS A TOD@S!
Estos ensayos en Can Ruti son sólo los primeros pasos del trabajo sobre el XMRV en el SFC. Aunque todos los afectados (enfermos y familiares) estamos impacientes por que hagan más estudios, sabemos que estos primeros pasos son los más cruciales si luego los futuros estudios van a ser eficaces. Por eso queremos dar las gracias a todas las personas que cuando las contactamos desde la Liga SFC a finales del 2009 pidiendo donaciones y apoyos para estos ensayos, respondieron positivamente con generosidad y solidaridad. También los que trabajaron en organizar y participar en el concierto en apoyo a la investigación XMRV-SFC en Can Ruti en mayo de este año en Barcelona. Vuestro apoyo fue la semilla de algo muy importante. ¡Gracias!
Y gracias al equipo de Can Ruti, los Drs Cabrera, Blanco, Clotet y otros por su compromiso con la investigación científica sobre el SFC.

Jueves, 23 Septiembre, 2010

La Marató de TV3 arriba a la dinovena edició

La Marató de TV3 se centrarà, aquest any, en les lesions medul.lars i cerebrals adquirides. El proper diumenge 19 de desembre se celebrarà la 19a edició de la Marató que, com ja és habitual, combinarà divulgació, sensibilització i entreteniment per obtenir fons que permetin impulsar la recerca en aquest tipus de lesions.

Si voleu participar com a voluntaris a La Marató de 2010, el procés d’inscripció serà del 7 d’octubre al 14 de novembre. Per quasevol dubte, consulteu www.voluntariat.org

El Departament d?Acció Social i Ciutadania obre la segona convocatòria per a programes d?atenció social a persones amb discapacitat per a l?any 2010.

Aquests ajuts són per facilitar els recursos econòmics necessaris per al desenvolupament de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat física, psíquica o sensorial per millorar-ne la qualitat de vida i fomentar la integració social.