12 de maig, Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica

Imatge de complement

Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

La fibromiàlgia és una síndrome clínica caracteritzada per dolor crònic generalitzat, no articular, que predomina als músculs i el raquis, amb presència d?una exagerada i extensa sensibilitat local a la pressió en múltiples punts predefinits. El cansament, els trastorns del son i de l?estat d?ànim són altres símptomes que freqüentment acompanyen la malaltia. La prevalença a Espanya és del 2,4% de la població, amb una major freqüència en les dones (4,2% en dones i 0,2% en homes). Afecta principalment a persones de mitjana edat (40-49 anys).

La Síndrome de Fatiga Crònica es caracteritza per un cansament persistent i invalidant davant petits esforços, dolor i debilitat muscular, així com alteracions de l?esfera neurocognitiva i neurovegetativa, que produeixen una marcada discapacitat funcional en el pacient. Uns altres símptomes són els trastorns del son, l?odinofàgia i les cefalees. Una característica habitual és que els símptomes empitjoren amb una mínima activitat física i mental. Predomina també en el sexe femení i la prevalença estimada (procedent d? estudis epidemiològics fets als Estats Units) es troba entre el 0,07 i el 0,3 % de la població general.

L?any 2008, el Parlament de Catalunya va proposar la reordenació dels serveis d?atenció a la Fibromiàlgia i a la Síndrome de Fatiga crònica a través d?una Resolució parlamentària com a resultat d?una iniciativa legislativa popular. El Departament de Salut, a través del Pla director de malalties reumàtiques i de l?aparell locomotor i del Servei Català de la Salut, impulsa les accions necessàries per donar compliment a aquesta Resolució.

S?han realitzat una sèrie d?actuacions que han possibilitat la creació i el desplegament de les unitats hospitalàries especialitzades en Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica per tal que fossin operatives durant l?any 2009. Aquestes unitats actuen com a unitats funcionals per donar suport als equips d?atenció primària en el procés diagnòstic i terapèutic dels pacients afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (SFC), tant en edat adulta com en edat pediàtrica. Les unitats hospitalàries estan repartides en el territori de Catalunya i s?han afegit a les 3 que ja existien a la ciutat de Barcelona.

Les diferents Unitats Hospitalàries van elaborar un Pla Funcional durant els primers mesos de l?any i posteriorment, acceptat pel Servei Català de la Salut, en compliment d?aquesta resolució parlamentària. Aquestes unitats, seguint les directrius definides en l?esmentada resolució, tenen un àmbit territorial d?atenció, una organització interna i un circuit extern hospitalari, que possibilita l?atenció dels pacients.

Amb aquestes accions es permet el tractament adequat de les persones afectades. El Departament de Salut vetlla per una millora contínua, planificant actuacions a través del CatSalut, en aquestes i altres malalties, per millorar la salut dels ciutadans.

Convenio pionero para crear ejercicios contra la fatiga crónica

Imatge de complement

Lleida – M. Bernaus 2010-05-08

El Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (Inefc) de Lleida, y el Institut de Recerca del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron firmarán, en breve, un convenio para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fatiga crónica. Así lo explicó a este diario ayer el internista de la Vall d’Hebrón, el doctor José Alegre, quien explicó que dicho convenio será fundamental para los pacientes que sufran la patología.

Alegre, que participó en la jornada sobre fibromialgia y fatiga crónica que organiza cada año la Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de les Terres de Lleida (Fibrolleida), especificó que la colaboración se establecerá para crear pautas específicas de ejercicio para personas con fatiga crónica, unos pacientes que, cuando se sienten cansados, optan por descansar, un error que debe subsanarse para mejorar su salud.
Los beneficiarios del convenio, añadió Alegre, serán los usuarios de la Unitat de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Hospital Santa Maria. Es por ello que, una vez el paciente esté diagnosticado y se haya realizado una valoración funcional del mismo, un experto en ejercicio físico de Inefc diseñará una pauta de ejercicios específico para cada tratamiento. Cabe recordar que esta enfermedad afecta a un 20 por ciento de la población adulta. Además, y según explicó el internista, recientemente se ha incluido los criterios en la medicina actual para evaluar la patología en la población infantil y juvenil, lo que supondrá todo un avance para los afectados.
La jornada sobre fibromialgia y fatiga crónica se celebró ayer en Lleida de forma previa a la celebración del Día Mundial de ambas patologías, que tendrá lugar el 12 de mayo. La encargada de clausurar la jornada, que reunió a más de un centenar de personas, fue la consellera de Salut, Marina Geli, quien destacó que el modelo de atención a los afectados de Fibrolleida es el más consolidado de toda Catalunya y que supone toda una ayuda para los afectados.
Las entidades de salud ya cuentan con su propio ?hotel?
La consellera de Salut, Marina Geli, inauguró ayer el Hotel de les Entitats, un espacio polivalente que se pondrá al servicio de las entidades de salud que haya en la ciudad de Lleida. Esta iniciativa se ha puesto en marcha gracias a la Federació d?Entitats de Salut de Lleida, pero estará gestionado por la empresa pública de Salut, Gestió de Serveis Sanitaris (GSS).
El espacio, que se ubica en el edificio anexo a la sede de Creu Roja, ocupará la segunda y la tercera planta del edificio ya que, en un futuro, el Departament de Salut reformará la primera planta para trasladar en la misma el centro de día de salud mental del Hospital Santa Maria de Lleida.
En lo que al hotel de entidades se refiere, dará apoyo a las actividades y a los objetivos de las asociaciones, ONG, fundaciones y entidades sin ánimo de lucro del mundo sanitario en tanto que les proporcionará varios espacios polivalentes para poder programar actividades, apoyo tecnológico y administrativo y asesoramiento.
Además, y según apuntó el presidente Consejo de Administración de GSS, Félix González, la iniciativa pretende crear un espacio para compartir experiencias, lo que, en un futuro, puede provocar que se creen nuevas entidades destinadas a los pacientes que tienen una enfermedad y que necesitan apoyo. Otro objetivo es la creación de un grupo de pacientes expertos vinculados a los servicios asistenciales del Hospital Santa Maria.
Por el momento, según explicó la coordinadora de la iniciativa, Núria Barberà, se han puesto en contacto con 25 entidades, de las cuales una docena ya ha mostrado interés por el equipamiento. Según explicaron desde Salut, el uso del equipamiento se regulará mediante un convenio con cada entidad, convenios que se comenzarán a firmar en breve.También se constituirá el órgano Fòrum d?Entitas, que organizará encuentros periódicos con las entidades.

Shlomo Breznitz, que investiga el estrés y la restauración cognitiva; creador de Cognifit

Imatge de complement

Tengo 74 años: escapé de los nazis de Eslovaquia a Israel. Hablar eslovaco, húngaro, alemán, hebreo e inglés me ayuda a mantener el cerebro en forma: o lo usas o lo pierdes, y si lo usas más, tienes más. Fui diputado, pero no sé votar lo que no creo, por eso volví a investigar

En el ejército israelí estudié las reacciones de los soldados ante el miedo y el estrés.

¿Y qué descubrió?

Algunas cosas, pero después de 50 años investigando el estrés y el sistema inmunológico; la esperanza y el deterioro cognitivo en la Universidad Hebrea, Stanford, Berkeley, la Rockefeller y el National Health Institute de EE. UU.

Pues cuénteme…

Somos primates…

¡Qué me va a contar!

Y por eso nuestro sistema fisiológico está adaptado a miles de años en la selva. Allí las situaciones de estrés eran cortas e intensas.

O corres o te come el león.

Como un susto tremendo, pero corto. Y por eso ese estrés repentino de corta duración fortalece nuestro sistema inmunológico.

Si sobrevives al león.

… En cambio, el estrés moderno: ese que produce quedarse en paro o – peor aún-tener miedo a quedarse en paro o un jefe insoportable o la pareja mal avenida…

Angustia tenue, difusa e inacabable.

Es peor que el encuentro con el león porque no estamos preparados para él y, al contrario que el otro, deprime nuestro sistema inmunológico. De ahí que esas situaciones acaben a menudo por propiciar enfermedades crónicas o hasta un cáncer.

¿Cómo paliar ese estrés de cada día?

Estamos preparados para afrontar tragedias instantáneas pero no largos e interminables culebrones. Así que rompa la tensión cotidiana. Búsquese un momento sólo para usted: sin móvil, sin e-mails, sin obligaciones…

¿Un año sabático? ¿Una semanita?

Es suficiente con quince minutos cada día. Yo paseo cada mañana solo por las montañas de Haifa mirando el mar un cuartito de hora. Y luego vuelvo nuevo a trabajar.

¿Cómo trataban ustedes a los soldados con estrés postraumático?

Hay que actuar de inmediato: sacar al afectado del servicio y aislarlo para que se desahogue largo y tendido: llorar, expresarse…

¿Fuerzan un desahogo inmediato?

Sí, por eso es mejor aislarlo, para que no se contenga ni reprima por vergüenza ante sus compañeros, pero después de ese desahogo lo devolvíamos inmediatamente a su unidad, a su vida normal, sin dejar que se considerara a sí mismo enfermo. Creo que ese patrón sirve en la vida civil.

¿Y qué aprendió de la esperanza?

Su relación con la negación de la evidencia.

No sé si la veo.

Un fumador inteligente, por ejemplo, es demasiado listo como para negar la evidencia de que el tabaco le perjudica, así que negará de forma indirecta: dirá que sí va a dejarlo “pero no ahora”.

¿Todos los adictos niegan así?

También creen que las consecuencias de la adicción afectarán a todos los demás adictos menos – y no querrán profundizar en el porqué-a ellos mismos. Así utilizan la capacidad de nuestro cerebro de saber y no saber al mismo tiempo. A menudo, a esa capacidad la denominamos esperanza.

¿. ..?

Lo observará no sólo con los adictos: también muchos enfermos terminales tienen el suficiente miedo para investigar lo que les pasa, pero sólo hasta cierto punto. A partir de ese cierto punto, el enfermo no quiere saber más. Niega la evidencia para dejar algún hueco a la esperanza.

¿Verdad a medias duele la mitad?

Y es más cómoda. Mantener la lucidez es un ejercicio tan duro como mantener la línea y no es una frase: la forma mental se mantiene exactamente igual que la física.

¿Sudando?

Sí, luchando contra la rutina producto de nuestro innato sentido del mínimo esfuerzo: desafiando la comodidad, el inmovilismo, la pereza mental, la aversión al cambio.

Por ejemplo.

Los occidentales acostumbramos a idealizar una vida en la que puedas vivir cerca de donde has nacido y si puede ser en la misma empresa siempre…

El ideal de ser funcionario del catastro.

Y nuestro cerebro para mantenerse en forma necesita justo lo contrario: desafío, reto, exigencia, cambio, movilidad.

Casi la mitad de los españoles vive en la misma ciudad donde nació.

Pues mal: no hay mejor estimulante mental que el cambio de trabajo, de ambiciones, de ciudad, de idioma, de cultura, de país.

El destierro es una maldición bíblica.

Pero muy saludable para el cerebro y para las sociedades que se renuevan con el estímulo mental de los recién llegados.

¿Es una aseveración científica?

Demostrable. Desde 1983 podemos observar cómo determinadas áreas neuronales se iluminan en pantalla al activarse.

¿Y eso qué probaría?

Demostré que era porque recibían más oxígeno, luego revivían, se rejuvenecían, creaban nuevos circuitos… Si no usas esos circuitos y activas nuevos, pierdes neuronas igual que si no usas músculo lo pierdes.

“Use it or lose it” (úsalo o piérdelo)

Por eso me especialicé en diseñar programas para ejercitar el cerebro.

¿El ajedrez o los videojuegos sirven?

Sólo para jugar al ajedrez o al videojuego: los ejercicios mentales para ser efectivos deben ser personales y modificarse continuamente para obligar al cerebro a adaptarse: ahí está el ejercicio: siempre en lo que más esfuerzo nos cuesta.
Bendito esfuerzo

Del mismo modo que unas escaleras camino de casa le harán la puñeta, pero también un favor a su corazón y piernas; un cambio de trabajo, de ciudad, de lengua, de cultura beneficiará a su cerebro. Lo prescribe el doctor Breznitz, quien elogia el estímulo que para todo país significa la mezcla de identidades. Revela así cuánto de pereza mental – fatal para nuestras neuronas-,por mucho que se enmascare como apego al terruño o amor a la patria, hay en ese ideal tan comodón de no tener que cambiar nunca de casa, empleo, colegio, idioma ni línea de autobús. Por eso, sus ejercicios mentales son tan estimulantes, desafiantes e imprevisibles como una exigente vuelta al día en ochenta mundos.

Un projecte de:
Forma part de:
En col·laboració amb:
xarxanet.org - Entitats i voluntaris per un món millor