Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayor\u00eda de pacientes tardan a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico \/Muchos dejan de trabajar al no reconoc\u00e9rseles la baja m\u00e9dica o la incapacidad<\/p>\n
La pulsera de actividad que lleva Mar\u00eda Jos\u00e9 le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. El dolor que la incapacita tampoco la deja descansar m\u00e1s. Desde hace seis a\u00f1os est\u00e1 diagnosticada con una fibromialgia aguda que trata con opi\u00e1ceos y actualmente con parches de morfina. Hay d\u00edas que ni a\u00fan as\u00ed puede funcionar y tiene que acudir a Urgencias para calmar los picos de dolor m\u00e1s agudos a base de pinchazos.<\/p>\n
Nueve a\u00f1os atr\u00e1s, su vida era totalmente distinta. Con una carrera comercial muy activa, se recorr\u00eda la provincia de Alicante haciendo hasta 200 kil\u00f3metros diarios en coche. Todo cambi\u00f3 tras una mala racha en la carretera. \u00abEn cuesti\u00f3n de tres meses un coche me empotr\u00f3 por detr\u00e1s y un cami\u00f3n al que se le solt\u00f3 una rueda acab\u00f3 chocando conmigo. A partir de ah\u00ed empec\u00e9 a notar molestias y dolores pero no le di m\u00e1s importancia\u00bb, explica.<\/p>\n
A las radiograf\u00edas siguieron las resonancias y un diagn\u00f3stico de fibromialgia al descarte, enfermedad que su m\u00e9dico de cabecera negaba que existiera. \u00abEn parte de aqu\u00ed vino tambi\u00e9n la depresi\u00f3n. Al final, empiezas a dudar de ti misma, no descansas, llegas a pensar que a lo mejor est\u00e1 en tu cabeza, que te lo est\u00e1s inventando…\u00bb. Pese a ello, al cambiar de m\u00e9dico, fue remitida a la unidad especializada del Hospital de San Vicente del Raspeig donde le dieron un diagn\u00f3stico definitivo y un tratamiento cr\u00f3nico, condicionado por su alergia a determinados medicamentos.<\/p>\n
En todo este tiempo -entre altas y bajas m\u00e9dicas- Mar\u00eda Jos\u00e9 ha trabajado solo un a\u00f1o. Y aqu\u00ed se abre otro de los bucles en los que le ha hecho entrar la enfermedad. A pesar de los informes m\u00e9dicos que avalan su diagn\u00f3stico y remarcan que las medicinas que necesita tomar la inhabilitan para conducir, las evaluaciones del Centro de Atenci\u00f3n e Informaci\u00f3n del Instituto Nacional de la Seguridad Social (CAISS) acaban declar\u00e1ndola apta para trabajar. \u00abEs una paradoja porque los propios m\u00e9dicos del CAISS me abrieron en dos ocasiones el expediente de incapacidad sin que yo lo solicitara. Sin embargo, quien firma dice que estoy muy bien. Lo cuento en el hospital y en el centro de salud y se hacen cruces\u00bb.<\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, Mar\u00eda Jos\u00e9 se ha dejado en varias ocasiones la medicaci\u00f3n para poder coger el coche y seguir trabajando, aunque las consecuencias son peores. \u00abAcabo en Urgencias para que me pinchen algo y a la segunda vez me dicen (con raz\u00f3n):mira, no vuelvas, t\u00f3mate tu medicaci\u00f3n porque para eso la tienes y es cr\u00f3nica\u00bb. Cansada de todo esto, ha decidido dejar de conducir aunque tenga el alta m\u00e9dica y se plantea renunciar a su carrera profesional.<\/p>\n
UN CASO QUE SE REPITE<\/p>\n
El caso de esta mujer no es \u00fanico, sino que reproduce un patr\u00f3n que afecta a muchas personas con fibromialgia (sobre todo a muchas mujeres, entre quienes tiene mayor incidencia). As\u00ed lo asegura Harmonie Botella, presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’. \u00abMuchos pacientes se enfrentan a a\u00f1os de peregrinaje hasta conseguir un diagn\u00f3stico. Solicitar la incapacidad ya es una historia mucho m\u00e1s complicada, que solo se consigue con peritos e informes m\u00e9dicos muy bien documentados, y ni a\u00fan as\u00ed soluciona nada en muchas ocasiones. La \u00fanica soluci\u00f3n que queda a estos enfermos es volver a trabajar y arriesgarse a morir por el camino o dejar de trabajar y quedarse en casa sin nada\u00bb.<\/p>\n
Botella explica que los enfermos de fibromialgia quieren conseguir una visibilidad tanto a nivel social como m\u00e9dico. Desde la asociaci\u00f3n organizamos mesas informativas y enviamos tr\u00edpticos a toda Espa\u00f1a para que tanto los sanitarios como los enfermos y no enfermos conozcan la enfermedad\u00bb. En marzo, anuncian un congreso en Alicante con especialistas que aboradar\u00e1n cu\u00e1l es la situaci\u00f3n actual de la enfermedad y explicar\u00e1n los nuevos avances.<\/p>\n
\u00abEstamos en contacto con la Universidad San Vicente Martir de Valencia o con la Universidad de Navarra, que hace a\u00f1os que investigan. Es un camino largo y los cient\u00edficos encuentran muchos obst\u00e1culos, dependen mucho de las aportaciones econ\u00f3micas, de las becas… Y despu\u00e9s, hay que tener en cuenta que en estos momentos no existe ninguna terapia ni medicamento. Pueden pasar a\u00f1os hasta que se produzcan hallazgos pero ese es el camino\u00bb.<\/p>\n
En este sentido, apunta que las personas con fibromialgia diagnosticada est\u00e1n tomando \u00ablo que buenamente nos dan los m\u00e9dicos\u00bb, aunque muchas veces se sienten conejillos de indias. \u00abYo estoy tomando opi\u00e1ceos y una medicina para la epilepsia que no tengo, hay otras personas que toman medicamentos para la diabetes sin padecerla, relajantes musculares…pero no hay nada espec\u00edfico por el momento\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n lamenta que muchos m\u00e9dicos no est\u00e1n al tanto de esta enfermedades o de otras como la encefalomielitis mi\u00e1lgica (conocida tambi\u00e9n como fatiga cr\u00f3nica. \u00abNos tendr\u00edan que pautar los neur\u00f3logos pero la mayor\u00eda ni han o\u00eddo hablar de esas enfermedades o no han recibido cursos para actualizarse. Por ello, depende de la buena voluntad de cada profesional\u00bb, apunta.<\/p>\n
Seg\u00fan Harmonie Botella, una de las cosas que m\u00e1s veces se les repite a un paciente con fibromialgia es que se ha inventado la enfermedad. \u00abEscuchas de todo: que es psicol\u00f3gico, que tienes un trauma y lo est\u00e1s somatizando. Yo tuve la suerte de que mi m\u00e9dico conoc\u00eda la enfermedad y me crey\u00f3. Pero antes, otros facultativos me hab\u00edan dicho que mis dolores se deb\u00edan a que estaba nerviosa, a que ten\u00eda demasiado trabajo…La verdad es que no me atrev\u00eda a ir a m\u00e1s m\u00e9dicos o especialistas\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayor\u00eda de pacientes tardan a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico \/Muchos dejan de trabajar al no reconoc\u00e9rseles la baja m\u00e9dica o la incapacidad La pulsera de actividad que lleva Mar\u00eda Jos\u00e9 le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. … <\/p>\n