El infradiagn\u00f3stico y la desatenci\u00f3n conviven con las dolencias de ni\u00f1os y adolescentes aquejados de cuatro terribles enfermedades del sistema nervioso central cargadas de inc\u00f3gnitas. La juventud de los pacientes resta credibilidad a sus s\u00edntomas, y la falta de preparaci\u00f3n de los pediatras retrasa un diagn\u00f3stico temprano que podr\u00eda evitarles que, cuando sean adultos, sus males se vuelvan cr\u00f3nicos.<\/p>\n
Ra\u00fal naci\u00f3 con una enfermedad en la sangre. A los 5 a\u00f1os le quitaron el bazo y la ves\u00edcula, y despu\u00e9s sufri\u00f3 Kawasaki, un mal devastador. A los 9 a\u00f1os vino el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC) severo. Siempre ten\u00eda fiebre, no aguantaba en pie, se desmoronaba.\u00a0\u201cPero como en los an\u00e1lisis no hallaban nada, me dec\u00edan que se lo provocaba yo, o que era todo psicol\u00f3gico \u2013<\/i>cuenta Rosa, la madre de Ra\u00fal\u2013.\u00a0Le llenaron de medicamentos y eso le provoc\u00f3 una p\u00e9rdida de memoria. Le trataron como a un enfermo mental. A mi hijo un especialista le puso delante de ni\u00f1os enfermos y le dijo que ellos s\u00ed lo estaban de verdad. Ten\u00eda 8 a\u00f1os\u201d.\u00a0<\/i>Rosa relata que su hijo est\u00e1 muy mal,\u00a0\u201csiempre agotado y perdiendo vista. Ahora parece que tiene\u00a0 Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple\u00a0<\/i>[SQM<\/i>]\u00a0y asma, pero, como no hay expertos suficientes, no hallamos a quien nos lo confirme. Intentamos que lea, que haga deberes, que juegue con los hermanos, pero no aguanta. No puede ir al cole, se le cae todo; necesita una persona las 24 horas del d\u00eda\u201d<\/i>. Pero a Ra\u00fal la Administraci\u00f3n auton\u00f3mica de Catalu\u00f1a, donde vive, solo le ha dado una incapacidad del 38 por ciento.\u00a0\u201cEl Instituto Catal\u00e1n de Salud me dijo que era la primera vez que o\u00edan el SFC en ni\u00f1os. Hemos pedido un profesor, pero el colegio dice que esto no es como el c\u00e1ncer. Y los m\u00e9dicos, aunque tiene varios diagn\u00f3sticos de SFC, no saben c\u00f3mo tratarle\u201d.\u00a0<\/i>Los ni\u00f1os con estas enfermedades son\u00a0\u201csufridores\u201d.\u00a0<\/i>Acu\u00f1\u00f3 el t\u00e9rmino Inmaculada Calvo, una de las pocas expertas en la materia, responsable de Reumatolog\u00eda Infantil del Hospital de la Fe, de Valencia, el \u00fanico p\u00fablico con una unidad de expertos pedi\u00e1tricos en el tema.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El infradiagn\u00f3stico y la desatenci\u00f3n conviven con las dolencias de ni\u00f1os y adolescentes aquejados de cuatro terribles enfermedades del sistema nervioso central cargadas de inc\u00f3gnitas. La juventud de los pacientes resta credibilidad a sus s\u00edntomas, y la falta de preparaci\u00f3n de los pediatras retrasa un diagn\u00f3stico temprano que podr\u00eda evitarles que, cuando sean adultos, sus … <\/p>\n