Lo peor no es el dolor f\u00edsico, sino la incomprensi\u00f3n de la gente, incluso de muchos m\u00e9dicos que a\u00fan no creen que la fibromialgia sea una enfermedad real. El desconocimiento y el escepticismo llega a tales niveles que “inspecci\u00f3n m\u00e9dica me deneg\u00f3 la incapacitaci\u00f3n a pesar de tener los informes firmados por sus propios m\u00e9dicos sobre la mesa”, atestigua Mar\u00eda Teresa, una mujer de 60 a\u00f1os afectada por fibromialgia y fatiga cr\u00f3nica. “Tuve que llevarles a juicio y ahora me han reconocido la incapacidad absoluta, aunque no es definitiva porque inspecci\u00f3n ha recurrido la sentencia”.<\/p>\n
Una batalla tras otra. Esta \u00faltima empez\u00f3 cuando su marido muri\u00f3, hace seis a\u00f1os. “Ten\u00eda la enfermedad de Huntington y cuid\u00e9 de \u00e9l hasta el final. Antes, tambi\u00e9n cuid\u00e9 de su padre, que ten\u00eda la misma afecci\u00f3n”. Con todo el estr\u00e9s que soportaba, la fibromialgia se manten\u00eda camuflada. “Ten\u00eda dolores y me encontraba muy cansada, pero la doctora lo achacaba a mi situaci\u00f3n familiar”. Cuando se qued\u00f3 sola, su estado de salud empeor\u00f3.<\/p>\n
Despu\u00e9s de un periplo por las consultas de varios m\u00e9dicos, se confirm\u00f3 que lo que ten\u00eda no era estr\u00e9s, sino fibromialgia, una enfermedad cr\u00f3nica que, seg\u00fan la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, afecta a unos 900.000 espa\u00f1oles (el 2,4% de la poblaci\u00f3n), sobre todo a mujeres (95% de los casos). Seg\u00fan los expertos, el rasgo principal es el dolor cr\u00f3nico extenso, tambi\u00e9n la percepci\u00f3n de fatiga y otros s\u00edntomas de la esfera cognitiva y emocional con una repercusi\u00f3n significativa sobre la funci\u00f3n y sus actividades cotidianas, tanto en el \u00e1mbito del hogar, el laboral y de ocio.<\/p>\n
Dolores que ‘mortifican’<\/p>\n
“Los dolores me mortifican porque son constantes, sobre todo en la espalda, los hombros, los brazos y las cervicales”, describe M\u00aa Teresa, que trabajaba de dependienta en una tienda de alimentaci\u00f3n hasta que al final la despidieron. “Ten\u00eda que cargar mucho peso y estar muchas horas de pie, no pudieron asumir las bajas que causaba mi enfermedad”. Y en casa, empieza cada d\u00eda con un enorme esfuerzo: “Siempre me levanto cansad\u00edsima. Me cuesta mucho ponerme en marcha y, aunque intento hacer cosas, muchas veces no puedo ni moverme del sof\u00e1, ni siquiera soy capaz de hacer la cama”. La verdad, confiesa, “no recuerdo un s\u00f3lo d\u00eda que me sintiera bien, con energ\u00eda”.<\/p>\n
Precisamente porque sus dolores y su malestar no se ven en ninguna prueba diagn\u00f3stica, muchos m\u00e9dicos se muestran incr\u00e9dulos ante esta realidad. “El problema es el desconocimiento que hay sobre los mecanismos del dolor espec\u00edficos de esta patolog\u00eda”, afirma Antonio Collado, reumat\u00f3logo y coordinador del Comit\u00e9 de la Fundaci\u00f3n de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica. Pero esto est\u00e1 cambiando: “Cada vez hay m\u00e1s profesionales interesados y m\u00e1s investigaci\u00f3n. De hecho, nuestro pa\u00eds es el cuarto del mundo en estudiar la fibromialgia y la fatiga cr\u00f3nica”, dos condiciones que suelen ir unidas.<\/p>\n
Gracias a este esfuerzo cient\u00edfico se est\u00e1 viendo que estos pacientes tienen el sistema nociceptivo (encargado de detectar y procesar la sensaci\u00f3n dolorosa) alterado, “lo que hace que cualquier factor de su vida normal, sobrecargas f\u00edsicas o emocionales, aumente el dolor”, explica el especialista. Es decir, el problema no s\u00f3lo estriba en el sistema nervioso central (el modo en el que el cerebro y la m\u00e9dula reciben y transmiten las se\u00f1ales dolorosas).<\/p>\n
Nuevas gu\u00edas de manejo<\/p>\n
Aunque queda mucho por conocer sobre el mecanismo del dolor que subyace en la fibromialgia, la causa que lo provoca y el tratamiento, ya se empieza a notar que “los nuevos hallazgos aumentan la sensibilidad de los profesionales m\u00e9dicos”, se\u00f1ala el doctor Collado, tambi\u00e9n jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona.<\/p>\n
En Canad\u00e1, por ejemplo, un grupo de galenos de la Universidad McGill acaba de publicar una revisi\u00f3n en ‘Canadian Medical Association Journal’ en la que proponen nuevas gu\u00edas de manejo. Entre los puntos m\u00e1s destacables, sugieren que sean los m\u00e9dicos de cabecera, en lugar de los reumat\u00f3logos, quienes diagnostiquen y realicen el seguimiento de esta enfermedad.<\/p>\n
“Ante la alta prevalencia de la fibromialgia, los reumat\u00f3logos est\u00e1n desbordados”, advierte Mary-Ann Fitzcharles, una de las autoras del trabajo. Seg\u00fan la canadiense, los m\u00e9dicos de cabecera est\u00e1n m\u00e1s accesibles y, con una formaci\u00f3n adecuada, son perfectamente capaces de manejar a estos pacientes. Para el diagn\u00f3stico, y teniendo en cuenta los estudios realizados hasta el momento, deben prestar especial atenci\u00f3n a los siguientes s\u00edntomas: dolor extendido, fatiga, problemas de sue\u00f1o, alteraci\u00f3n de la memoria, cambios de humor, deprensi\u00f3n, ansiedad y migra\u00f1as.<\/p>\n
“S\u00f3lo cuando haya dudas, conviene consultar al especialista”, reza el art\u00edculo. En cuanto al tratamiento, los expertos de la revisi\u00f3n hacen hincapi\u00e9 en los beneficios que la literatura cient\u00edfica dice que tienen las intervenciones no farmacol\u00f3gicas. Por ejemplo: el ejercicio, las t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n y la terapia cognitivo conductual. Respecto a la medicaci\u00f3n, el galeno deber\u00eda evaluar cada caso, aunque el abanico no es muy amplio, se reduce a los neuromoduladores y los analg\u00e9sicos.<\/p>\n
El manejo en Espa\u00f1a<\/p>\n
En Espa\u00f1a, asegura el doctor Collado, “tenemos unas gu\u00edas similares, publicadas en la p\u00e1gina web del Ministerio de Sanidad. Tambi\u00e9n apostamos por un papel m\u00e1s relevante del m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria. Nosotros podemos ayudar en caso de dudas”. Hay que tener en cuenta, agrega, que “el abordaje de esta enfermedad es multidisciplinar. No est\u00e1 clasificada en ninguna especialidad concreta”.<\/p>\n
Pero si los m\u00e9dicos de cabecera se implican, probablemente se reduzca el retraso en el diagn\u00f3stico, que actualmente se sit\u00faa entre los seis y siete a\u00f1os, seg\u00fan el primer estudio epidemiol\u00f3gico (EPIFFAC) que se acaba de presentar con motivo del D\u00eda Internacional de la Fibromialgia sobre el impacto familiar y laboral de la fibromialgia en Espa\u00f1a. “Los pacientes aguantan los primeros s\u00edntomas de dolor y, por otro lado, los m\u00e9dicos pueden no darle excesiva importancia hasta que la persona est\u00e1 muy afectada”, puntualiza Collado. Para facilitar su labor, “estamos intentando consensuar criterios diagn\u00f3sticos para que el m\u00e9dico de cabecera pueda detectar m\u00e1s f\u00e1cilmente a los pacientes con fibromialgia.<\/p>\n
Se trata de que los m\u00e9dicos se impliquen m\u00e1s y los pacientes se sietan m\u00e1s atendidos y mejor tratados. El estudio EPIFFAC, basado en los testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no est\u00e1 satisfecho con su m\u00e9dico, fundamentalmente por el desinter\u00e9s que muestra. “Cuando tu entorno no te cree, ni siquiera el m\u00e9dico, te sientes muy d\u00e9bil e indefensa”, relata M\u00aa Teresa. Al igual que ella, el 30% de los afectados acude al psiquiatra. “Siempre digo que mi estado de \u00e1nimo se debe a la impotencia de estar desprotegida. Si la enfermedad estuviera m\u00e1s reconocida, no necesitar\u00edamos tratamiento psiqui\u00e1trico”.<\/p>\n
Otra de las consecuencias de la falta de inter\u00e9s que a\u00fan padece esta enfermedad el coste econ\u00f3mico. Seg\u00fan el estudio espa\u00f1ol, que se expondr\u00e1 en un simposium sobre fibromialgia en julio, los pacientes pierden alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo. Como recuerda el doctor Collado, el coste total por persona y a\u00f1o (incluyendo el gasto sanitario directo y los gastos asociados a la discapacidad que produce -supone el 70% del total-) oscila entre 9.000 y 12.000 euros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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