En Madrid, por cuarto a\u00f1o consecutivo, el 11 de mayo habr\u00e1 una concentraci\u00f3n de enfermos en la Puerta del Sol, a partir de las 12 horas<\/p>\n
Recientes investigaciones apuntan a un mejor diagn\u00f3stico del S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica o Encefalomielitis Mi\u00e1lgica
\nMadrid.- Coincidiendo con el D\u00eda Mundial de estas enfermedades y con el fin de que la investigaci\u00f3n contin\u00fae y se d\u00e9 soluci\u00f3n a los problemas que acucian a todos los pacientes de estas graves patolog\u00edas, se organiza una concentraci\u00f3n y un concierto solidario el pr\u00f3ximo 11 de mayo en Madrid, a los que est\u00e1n convocadas diferentes asociaciones y plataformas de toda Espa\u00f1a.
\nEste acto reivindicativo pretende dar a conocer a la poblaci\u00f3n la situaci\u00f3n real de este grupo de enfermedades y defender los derechos de estos pacientes ante las instituciones sanitarias.
\nEn otros puntos de Espa\u00f1a se realizar\u00e1n concentraciones reivindicativas similares.
\nS\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica\/Encefalomielitis mi\u00e1lgica (SFC\/EM) y S\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM)
\nEl SFC\/EM es una enfermedad neuro-endocrino-inmunol\u00f3gica, que implica un importante desarreglo bioqu\u00edmico, causa una gran fatiga f\u00edsica y mental que no se alivia con descanso y produce m\u00faltiples s\u00edntomas. El impacto de esta enfermedad org\u00e1nica, multisist\u00e9mica, reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar. Se considera que la calidad de vida de los enfermos es peor que en otras como el VIH.
\nEn la SQM, la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias qu\u00edmicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas. Los s\u00edntomas del SQM pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes, requiriendo siempre el control de la exposici\u00f3n por parte del afectado all\u00e1 donde se encuentre, que en los casos m\u00e1s severos implica vivir en una burbuja.
\nEl SFC y la SQM a menudo se dan juntas, agravando el cuadro inicial. No tienen cura conocida y el tratamiento se limita a los s\u00edntomas. En este sentido, la necesidad de investigaci\u00f3n y de m\u00e9dicos expertos que orienten el estudio de los afectados y su tratamiento de forma adecuada es acuciante, y podr\u00eda disminuir el agravamiento, deterioro y enorme sufrimiento de estos pacientes y sus familias.
\nHacia un diagn\u00f3stico diferencial
\nUno de los grandes problemas de los afectados es la dificultad para obtener un diagn\u00f3stico, que puede tardar una media de 2 a\u00f1os mientras son derivados de especialista en especialista, y a veces ni llega por el desconocimiento de estas patolog\u00edas por los m\u00e9dicos.
\nEn este sentido, el Instituto de Investigaci\u00f3n del Sida IrsiCaixa, con otros colaboradores, han liderado recientemente un estudio que ha permitido identificar ocho mol\u00e9culas que podr\u00edan servir para mejorar el diagn\u00f3stico del SFC\/EM, un diagn\u00f3stico que hoy se basa exclusivamente en la evaluaci\u00f3n de sus s\u00edntomas. Y aunque todav\u00eda hay que corroborarlo con estudios m\u00e1s amplios, no deja de ser una excelente noticia para todos los pacientes que sufren esta enfermedad en Espa\u00f1a (1 de cada 1000).
\nUnos meses antes, se dio a conocer otro importante descubrimiento para la comprensi\u00f3n de los mecanismos subyacentes y la causa del EM\/SFC, realizado por los investigadores Kenny De Meirleir y Vicent Lombardi, en EEUU, a ra\u00edz del cual los cient\u00edficos consideran a esta enfermedad autoinmune.
\nTambi\u00e9n se anunci\u00f3 en el mes de febrero la inauguraci\u00f3n en EEUU del primer Centro de Estudio del SFC y del S\u00edndrome de la Guerra del Golfo centrado en neuroinmunolog\u00eda, en el que se asistir\u00e1 a pacientes con esta patolog\u00eda, adem\u00e1s de realizar investigaciones cl\u00ednicas que ayudar\u00e1n a los cient\u00edficos en la elaboraci\u00f3n de nuevos f\u00e1rmacos para tratar esta enfermedad.
\nPor otra parte, el S\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM) y la Electrosensibilidad (EHS), dos patolog\u00edas tambi\u00e9n emergentes, han logrado dar un paso hacia adelante con la aprobaci\u00f3n, en el caso de la primera, de un Documento de Consenso por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y en la segunda, con el desarrollo de una gu\u00eda para el diagn\u00f3stico diferencial y el posible tratamiento de problemas asociados con la contaminaci\u00f3n electromagn\u00e9tica, elaborada por el Colegio de M\u00e9dicos de Austria.
\nLa comunidad de enfermos encuentra esperanza en estos avances cient\u00edficos y de pol\u00edtica sanitaria, pero tambi\u00e9n es consciente de que son insuficientes, y a\u00fan queda un largo camino para llegar a resolver la terrible realidad que viven cada d\u00eda.
\nPrincipales reivindicaciones
\nDesde las asociaciones de enfermos se reclama una atenci\u00f3n sanitaria p\u00fablica de calidad: diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por m\u00e9dicos expertos en unidades de referencia.
\nPara la SQM, protocolos de adaptaci\u00f3n ambiental en consultas “blancas”, atenci\u00f3n hospitalaria y de urgencias.
\nTambi\u00e9n se reivindica el reconocimiento del car\u00e1cter incapacitante de estas enfermedades en el \u00e1mbito laboral, la actualizaci\u00f3n de los baremos de evaluaci\u00f3n y en muchos casos la necesidad de adaptaci\u00f3n del puesto de trabajo que, si la enfermedad no est\u00e1 muy desarrollada, podr\u00eda ayudar a evitar un gran sufrimiento y un coste socio-sanitario mucho m\u00e1s elevado.
\nY por \u00faltimo, solicitan a las administraciones competentes apoyo a la investigaci\u00f3n para detectar causas y tratamientos.
\nTodas estas exigencias se deben fundamentalmente a que las carencias actuales de la sanidad p\u00fablica son manifiestas, lo que obliga a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con todos los costes que esto supone, m\u00e1xime si tienen que trasladarse a otra ciudad. Con suerte y bien orientados, se puede obtener un diagn\u00f3stico, pero no los tratamientos id\u00f3neos que tengan en cuenta la enfermedad en su car\u00e1cter multisist\u00e9mico.
\nLa sanidad p\u00fablica tampoco realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder as\u00ed establecer con objetividad la discapacidad y\/o incapacidad laboral cuando los casos lo requieren. Esta situaci\u00f3n provoca, por ejemplo, que los despidos sean comunes y comporta un aspecto todav\u00eda m\u00e1s negativo, el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad.
\nObjetivos de la Asociaci\u00f3n SFC-SQM-Madrid
\nFundada en 2010, esta asociaci\u00f3n madrile\u00f1a, perteneciente a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), atiende a una poblaci\u00f3n importante de enfermos y posibles afectados en fase de diagn\u00f3stico as\u00ed como a sus familiares.
\nSus objetivos se concretan en 3 grandes l\u00edneas de acci\u00f3n: orientaci\u00f3n (m\u00e9dica, jur\u00eddica, social) y acogida tanto a personas que creen que pueden estar enfermas, como a los nuevos socios ya diagnosticados; sensibilizaci\u00f3n social y reivindicaci\u00f3n de derechos dirigidos a una atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, a una valoraci\u00f3n justa y actualizada de casos para la obtenci\u00f3n de incapacidad laboral y discapacidad cuando hubiere lugar; y, finalmente, desarrollo de la vida asociativa: convenio de servicios jur\u00eddicos y terap\u00e9uticos, grupos de ayuda entre enfermos, apoyo emocional, acompa\u00f1amientos por parte de voluntarios para ir al m\u00e9dico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo, etc.
\nDurante 2012, SFC-SQM Madrid en ha conseguido el compromiso por parte de la Consejer\u00eda de Sanidad para la elaboraci\u00f3n de unas \u201cRecomendaciones m\u00e9dicas\u201d dirigidas al diagn\u00f3stico y manejo del SFC, gesti\u00f3n que ha sido desarrollada conjuntamente con AFINSYFACRO y otras asociaciones de \u00e1mbito nacional.
\nEn la p\u00e1gina web (www.sfcsqm.com) se puede encontrar informaci\u00f3n cient\u00edfica y divulgativa actualizada, as\u00ed como en Facebook y Twiter (SFC Madrid).
\nCon un total de m\u00e1s de cien socios en estos momentos SFC-SQM Madrid es el punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares que buscan orientaci\u00f3n, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia investigaci\u00f3n, as\u00ed como creaci\u00f3n de unidades de referencia con m\u00e9dicos especializados en estas patolog\u00edas dentro del sistema p\u00fablico sanitario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
En Madrid, por cuarto a\u00f1o consecutivo, el 11 de mayo habr\u00e1 una concentraci\u00f3n de enfermos en la Puerta del Sol, a partir de las 12 horas Recientes investigaciones apuntan a un mejor diagn\u00f3stico del S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica o Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Madrid.- Coincidiendo con el D\u00eda Mundial de estas enfermedades y con el fin de … <\/p>\n