Vall d’Hebron alerta de, como m\u00ednimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inici\u00f3 hace un a\u00f1o y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio f\u00edsico y, a menudo, dormir
\nHace un a\u00f1o y medio una otitis y una faringitis se convirtieron en un dolor inacabable, en desorientaci\u00f3n, en no poder dormir, en no acertar con el tenedor, en literalmente no tenerse en pie, en un agotamiento sin fin. Tardaron alg\u00fan tiempo, no mucho por suerte, en ponerle nombre y explicaci\u00f3n a lo que le ocurr\u00eda. Alba, 16 a\u00f1os, estudiante de la ESO en Girona, ten\u00eda s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica. “Para siempre”, aclara la adolescente.<\/p>\n
Ayer escuch\u00f3 con paciencia y cierto escepticismo las conferencias que intentaban poner al d\u00eda, en el hospital Vall d’Hebron, a expertos de toda Espa\u00f1a sobre esta enfermedad compleja que afecta sobre todo a mujeres (90% de los casos), el 2% de la poblaci\u00f3n femenina entre los 20 y los 50 a\u00f1os, aunque alcanza tambi\u00e9n a adolescentes. “En Vall d’Hebron tenemos unos ochenta casos de toda Catalunya”, explica el doctor Jos\u00e9 Alegre, coordinador del grupo de fatiga cr\u00f3nica del Institut de Recerca del hospital y director de las jornadas celebradas ayer. “Sufren, como los adultos, un deterioro cognitivo: quieren estudiar y no pueden, su cerebro se bloquea, pierden concentraci\u00f3n, sufren un total fracaso escolar”.<\/p>\n
“Me paso horas estudiando y llego al examen y es como si no lo hubiera le\u00eddo, todo ha volado”, explica Alba, la alumna sobre la que nadie dudaba que llegar\u00eda a ser veterinaria como quer\u00eda, porque siempre aprobaba y hac\u00eda los trabajos.<\/p>\n
La carrera de Veterinaria ha volado de sus planes de vida, “como casi todo”. Los no puede han llenado su jornada. Corr\u00eda, a veces durante m\u00e1s de una hora; ahora no puede ni dar una vuelta a la manzana. Montaba en bicicleta 30 o 40 kil\u00f3metros el fin de semana con su padre; ahora, no puede m\u00e1s all\u00e1 de diez minutos y en llano. Jugaba al balonmano; no puede en absoluto. Montaba a caballo, “y es lo \u00fanico que sigo haciendo. Y el motivo para seguir viviendo”, confiesa con total seriedad. Su caballo Tint\u00edn, blanco con manchitas marrones, no necesita palabras ni explicaciones para entenderla. “Siempre sabe c\u00f3mo estoy. Con \u00e9l no estoy bien, porque ya no lo estoy nunca, pero me siento bien, me olvido de todo lo dem\u00e1s y si me canso mucho \u00e9l me llevar\u00e1 a casa. Lo peor es la noche, cuando todo sale y no paras de pensar y no puedes dormir. Incluso el d\u00eda que paso con mi caballo acaba mal. Y si ‘sigo’ es porque creo que se lo debo, \u00bfqui\u00e9n lo cuidar\u00eda si no?”.<\/p>\n
Su vida se ha transformado en una limitaci\u00f3n general a todo aquello que le pod\u00eda gustar, “y no tiene cura, aunque he podido o\u00edr hoy a gente que intenta estudiar, investigar, para ver si un d\u00eda hay un medicamento que nos cure, pero por qu\u00e9 voy a pensar que eso va a ocurrirme si lo m\u00e1s seguro es que no”. <\/p>\n
El s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica se define como una enfermedad inmunol\u00f3gica, un desarreglo de la respuesta inmune, como el lupus, como la esclerosis m\u00faltiple. “La mitad de nuestros pacientes tambi\u00e9n presentan otras enfermedades, como fibromialgia y sensibilidad qu\u00edmica m\u00faltiple, aumento del colesterol, esclerosis m\u00faltiple y diabetes”, explica el experto. <\/p>\n
Lo que le pasa a Alba se parece mucho a lo que les ocurre a los adultos. “De los 2.000 pacientes que tenemos en Vall d’Hebron, hay m\u00e1s de 400 titulados superiores que nunca m\u00e1s han podido ejercer como jueces, periodistas, pol\u00edticos, economistas…”. Esos son los reconocidos por un tribunal. Hay otros que han tenido que seguir trabajando como fuera, porque su situaci\u00f3n econ\u00f3mica no les permit\u00eda parar del todo, “pero apenas el 20% de nuestros pacientes mantiene alguna actividad laboral a tiempo parcial”, concreta Alegre. Un paciente t\u00edpico es una mujer previamente muy activa y exigente que ahora no puede ni ligar dos frases al leer. “La actividad intelectual les perjudica, el flujo cerebral se resiente y si leen un rato se fuerza la memoria y todo empieza a fallar. El cuadro incluye sentirse incapaz de aprender algo nuevo”.<\/p>\n
Y, como dice Alba, es para siempre. “Llevo desde 1989 viendo pacientes de fatiga cr\u00f3nica y no he visto a nadie evolucionar hacia la mejor\u00eda. No est\u00e1 en la historia natural de la enfermedad. S\u00ed se ven algunas mejoras si se sigue una pauta de forma estricta: ejercicios sin forzar, como andar 15 minutos en llano cada d\u00eda, disminuir la actividad intelectual y hacer m\u00e1s manualidades, pero el perfil de la vida anterior de los enfermos no ayuda”, reconoce el doctor Alegre.<\/p>\n
Como tampoco el desconocimiento y rechazo hacia esta enfermedad compleja que sigue sin estar en la lista de muchos m\u00e9dicos. “El panorama ha cambiado radicalmente en nuestra zona de influencia, donde llevamos tres a\u00f1os formando a m\u00e9dicos de asistencia primaria, y en la zona norte de Barcelona la fatiga cr\u00f3nica es hoy como la diabetes, porque la conocen. Necesitamos mucha m\u00e1s formaci\u00f3n”, reconoce el director del grupo de Vall d’Hebron. La diferencia entre que el m\u00e9dico de primaria la diagnostique pronto o no es que tanto la fatiga como las otras enfermedades con las que suele coincidir reciban los tratamientos adecuados y se evite el v\u00eda crucis de pruebas que cada especialista (endocrinos, reumat\u00f3logos, neur\u00f3logos) le va a pedir ante cada debut.<\/p>\n
Hoy se usan varios medicamentos con evidencia cient\u00edfica y se ensayan al menos dos moduladoras de la respuesta inmune.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Vall d’Hebron alerta de, como m\u00ednimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inici\u00f3 hace un a\u00f1o y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio f\u00edsico y, a menudo, dormir Hace un a\u00f1o y medio una otitis y una faringitis se … <\/p>\n