vitoria, carlos mtz. orduna- Domingo, 12 de Junio de 2011<\/p>\n
juana mart\u00ednez Afectada por fibromialgia bego\u00f1a dorronsoro Enferma de fibromialgia maite cenitagoia Afectada por fibromialgia y fatiga cr\u00f3nica<\/p>\n
se sienten atrapadas en el dolor, pero tambi\u00e9n en el desconocimiento y la incomprensi\u00f3n de muchas personas que las rodean o han aparecido en sus vidas a lo largo del tiempo. Familiares, profesionales de la medicina, de la justicia… Su \u00fanico pecado es padecer fibromialgia, s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica o alguna de las enfermedades encuadradas en el grupo de trastornos de sensibilizaci\u00f3n central, todas reconocidas por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), pero que por sus especiales caracter\u00edsticas contin\u00faan acompa\u00f1adas por un estigma dif\u00edcil de desterrar. <\/p>\n
Los variados s\u00edntomas que acompa\u00f1an a estas patolog\u00edas, no s\u00f3lo f\u00edsicos, y la falta de pruebas espec\u00edficas para detectarlas dificultan y alargan los diagn\u00f3sticos convirtiendo la vida de las afectadas, sobre todo mujeres, en un penoso peregrinar por las distintas estructuras sanitarias. Juana Mart\u00ednez, Bego\u00f1a Dorronsoro y Maite Cenitagoia no han sido una excepci\u00f3n. Con una larga madurez ya a sus espaldas, afectadas por fibromialgia -Maite tambi\u00e9n sufre el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica-, reciben a este peri\u00f3dico en la sede de la Asociaci\u00f3n Alavesa de Fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (Asafima), de la que son parte muy activa. La primera como presidenta, la segunda como secretaria y la tercera, como socia. <\/p>\n
Departen sonrientes, con \u00e1nimo, pero no esconden que con los a\u00f1os la enfermedad ha degenerado hasta convertir su d\u00eda a d\u00eda en “un calvario” por el dolor cr\u00f3nico generalizado que sufren, el cansancio, la dificultad de concentraci\u00f3n, la p\u00e9rdida de memoria, las alteraciones intestinales, el insomnio o la fuerte rigidez matutina. La dificultad para conciliar el sue\u00f1o hace del momento de despertar un esfuerzo demasiado temprano. Deben pasar minutos, incluso horas, desde que suena el despertador y pueden desayunar, ducharse y prepararse. Cualquier cita, como esta entrevista, requiere de una planificaci\u00f3n previa que siempre se realiza de v\u00edspera. Pero tal y como subraya Juana, que fund\u00f3 el colectivo en 2003, “lo que m\u00e1s duele es la incomprensi\u00f3n”.<\/p>\n
En su caso, el diagn\u00f3stico definitivo lleg\u00f3 en el a\u00f1o 1998, aunque cuando s\u00f3lo sumaba 16 ya sufr\u00eda dolores generalizados por todo el cuerpo que la empujaron a la consulta del m\u00e9dico. Sufr\u00eda, en teor\u00eda, fiebre reum\u00e1tica, una enfermedad inflamatoria que pudo estar detr\u00e1s de la aparici\u00f3n de la fibromialgia. No hay que olvidar que si a d\u00eda de hoy las investigaciones son incipientes en muchos pa\u00edses, por entonces pr\u00e1cticamente pod\u00edan tildarse de inexistentes. <\/p>\n
Pese a tratarse de una mujer “activa” desde siempre, algo que le ha permitido formar una familia -tiene dos hijos- y trabajar como t\u00e9cnica de cuidados de enfermer\u00eda hasta hace bien poco -ahora ejerce como secretaria provincial del sindicato SAE-, el deterioro de la enfermedad la ha convertido en una persona cada vez m\u00e1s dependiente. “No mejoramos nunca, todo lo contrario, porque no hay un tratamiento espec\u00edfico que d\u00e9 resultado”, asume Juana. Gracias a la ayuda de su marido, jubilado, su casa sigue adelante. “Para m\u00ed es como si fuera un hotel. No hago comidas ni limpieza ni compras ni nada”, describe.<\/p>\n
La historia de Bego\u00f1a arranca de forma muy similar a la de muchas afectadas por fibromialgia. Aunque todav\u00eda se desconoce a ciencia cierta qu\u00e9 desata la enfermedad, s\u00ed est\u00e1 demostrado que cuenta con un componente gen\u00e9tico y que en muchos casos surge tras sufrir el paciente una enfermedad infecciosa o un trauma f\u00edsico o emocional severo. <\/p>\n
“Ahora s\u00e9 que todo empez\u00f3 cuando ten\u00eda 13 a\u00f1os”, comienza a relatar. Bego\u00f1a protagoniz\u00f3 un grave accidente de gimnasia y, despu\u00e9s de cinco meses de tratamiento, su rodilla se vio afectada por un punto de gangrena y un tumor blanco. Tras una primera operaci\u00f3n, al igual que Juana, le diagnosticaron fiebre reum\u00e1tica por sus dolores generalizados. Despu\u00e9s, aunque sigui\u00f3 con casi toda su actividad, comenz\u00f3 el declive. “Cansancio, agotamiento, m\u00e9dicos y m\u00e1s m\u00e9dicos… Opt\u00e9 por la medicina homeop\u00e1tica y as\u00ed pude aguantar 13 a\u00f1os”. Los brotes llegaban, casi siempre, en oto\u00f1o y en primavera.<\/p>\n
por descarte Relajantes musculares y antiinflamatorios serv\u00edan para restablecerla y que pudiera seguir trabajando como funcionaria en el Ayuntamiento de Gasteiz, casarse, tener dos hijos y cuidar a su madre enferma de c\u00e1ncer. Una persona “totalmente activa y vital” que tuvo que sacar su vida adelante con “el cansancio y el dolor perpetuo”. Corr\u00eda el a\u00f1o 2003 y los s\u00edntomas comenzaron a afectar a la capacidad intelectual de Bego\u00f1a. Un paso m\u00e1s en el desarrollo de la fibromialgia que deriv\u00f3 en un nuevo peregrinaje de pruebas y consultas m\u00e9dicas que acab\u00f3, por fin, en la del reumat\u00f3logo. Dos a\u00f1os despu\u00e9s. El diagn\u00f3stico lleg\u00f3, como en todos los casos, por descarte de otras dolorosas patolog\u00edas como el lupus o la esclerosis m\u00faltiple, que s\u00ed cuentan con pruebas y an\u00e1lisis fiables que las identifiquen. El reumat\u00f3logo, “con una gran frialdad”, la deriv\u00f3 a Asafima sin establecerle unas pautas claras para hacerle frente a la enfermedad. “Hasta hace bien poco, no he visto a ning\u00fan m\u00e9dico interesado en la fibromialgia”, apunta Juana. <\/p>\n
“La decadencia f\u00edsica, a partir de ah\u00ed, fue tremenda, con una incapacidad casi absoluta para moverme”, recuerda Bego\u00f1a. Ahora ha conseguido la invalidez, pero despu\u00e9s de acudir a los tribunales en varias ocasiones, serle retirada tras lograr el 100% e, incluso, no poder ir a trabajar pero sin cobrar la baja. En dos a\u00f1os, un tribunal volver\u00e1 a examinarla. “Le he pedido a la gente que deje de preguntarme c\u00f3mo estoy \u00bfQu\u00e9 les voy a decir?, se pregunta.<\/p>\n
A Maite, recientemente, le redujeron dos puntos el porcentaje de minusval\u00eda y teme que en una evaluaci\u00f3n pr\u00f3xima las p\u00edrricas ayudas que percibe de la Administraci\u00f3n sean reducidas todav\u00eda m\u00e1s. Soltera y sola en su domicilio, se las ve y se las desea para llevar una vida normalizada. Su relaci\u00f3n con la fibromialgia comenz\u00f3 a los 23 a\u00f1os, hace ya 35, tras ser operada de una pancreatitis aguda con hemorragia interna con un grav\u00edsimo pron\u00f3stico. “Me dieron tres d\u00edas de vida. Y ah\u00ed comenz\u00f3 mi calvario de quir\u00f3fanos y m\u00e9dicos”, relata. Recientemente, tambi\u00e9n ha sido operada de hernia de hiato, de ambas caderas y sufre artrosis y escoliosis avanzadas. <\/p>\n
Cuando el reumat\u00f3logo, por descarte, puso nombre a su enfermedad y acudi\u00f3 a Asafima, comenz\u00f3 una nueva existencia. “Para m\u00ed fue el d\u00eda m\u00e1s feliz de mi vida, porque mi enemigo ya ten\u00eda nombre y apellidos. A partir de ah\u00ed comenc\u00e9 a hablar el mismo idioma que mis compa\u00f1eras”, recuerda emocionada. El diagn\u00f3stico de fatiga cr\u00f3nica lleg\u00f3 a\u00f1os despu\u00e9s. “Ahora puedo tener un d\u00eda m\u00ednimamente regular, pero luego vienen cinco mal. Voy en picado”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
vitoria, carlos mtz. orduna- Domingo, 12 de Junio de 2011 juana mart\u00ednez Afectada por fibromialgia bego\u00f1a dorronsoro Enferma de fibromialgia maite cenitagoia Afectada por fibromialgia y fatiga cr\u00f3nica se sienten atrapadas en el dolor, pero tambi\u00e9n en el desconocimiento y la incomprensi\u00f3n de muchas personas que las rodean o han aparecido en sus vidas a … <\/p>\n