Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: \u00bfque te sientes? pero, \u00bfque es lo que te duele? Hasta los m\u00e9dicos hacen eso. Y a veces es tan dif\u00edcil explicar, que lo \u00fanico que se nos ocurre decir es “Me siento mal”, lo cual en t\u00e9rminos generales… no hace mucho sentido.
\nHace poco tuve que visitar otro reumat\u00f3logo (que no es el m\u00edo de siempre), y cuando me pidi\u00f3 que le explicara mis s\u00edntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en actitud. Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace dif\u00edcil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuaci\u00f3n nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en t\u00e9rminos coloquiales.
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\nAmanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.<\/p>\n
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\nCuando me despierto por la ma\u00f1ana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisici\u00f3n) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.<\/p>\n
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\nY otras veces cuando me despierto, siento como si hubieran pasado mi cuerpo por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.<\/p>\n
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\nCon respecto a la rigidez matutina… \u00bfalguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues as\u00ed como \u00e9l camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la ma\u00f1ana, y evidentemente as\u00ed mismo camino yo.<\/p>\n
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\nAlguna vez han sufrido de s\u00edndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortop\u00e9dico. Imag\u00ednate sentir el dolor de un s\u00edndrome de latigazo pr\u00e1cticamente todo el tiempo.<\/p>\n
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\nA veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las pel\u00edculas.<\/p>\n
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\nCuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera ca\u00eddo un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.<\/p>\n
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\nSiento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vud\u00fa, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).<\/p>\n
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\nCuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte as\u00ed uno o dos d\u00edas, pero con una crisis puedes estar por muchos d\u00edas y a veces semanas.<\/p>\n
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\nAlguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el m\u00fasculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando est\u00e1s estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un d\u00eda duro o ante una situaci\u00f3n dif\u00edcil, los m\u00fasculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de alg\u00fan esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los m\u00fasculos contra\u00eddos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por per\u00edodos prolongados.<\/p>\n
\n Ante muchas de estas observaciones, la gente podr\u00e1 decir cosas como:<\/p>\n
\n1.
\nPor qu\u00e9 no te tomas un relajante muscular o un analg\u00e9sico?<\/p>\n
2.
\nSeguro es porque tienes una vida muy sedentaria?<\/p>\n
3.
\nNo ser\u00e1 que te hace falta hacer ejercicio?<\/p>\n
4.
\nNo hay ning\u00fan tratamiento que te puedan dar?<\/p>\n
5.
\nPero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal?<\/p>\n
6.
\nPero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto?<\/p>\n
\nEn fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinn\u00famero de cosas que hasta siento punto, pueden herir nuestra susceptibilidad. Debemos mantenernos enfocados en que es cuesti\u00f3n de educaci\u00f3n; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:<\/p>\n
\n1.
\nQue en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analg\u00e9sico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque nuestro sistema nervioso no responde igual a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.<\/p>\n
2.
\nCon frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad f\u00edsica muchas veces est\u00e1 supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del d\u00eda, quiz\u00e1s solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ning\u00fan esfuerzo f\u00edsico.<\/p>\n
3.
\nS\u00ed hacemos ejercicio, quiz\u00e1s no tanto como quisi\u00e9ramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, nataci\u00f3n suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afront\u00e9moslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me toc\u00f3 dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy dif\u00edcil intentar hacer ejercicio todo el tiempo. Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentir\u00edan si tuvieran que hacer ejercicios el primer d\u00eda de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y ver\u00e1n que es un poco dif\u00edcil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.<\/p>\n
4.
\nHay muchos tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos. Hay que buscar una f\u00f3rmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administraci\u00f3n de tratamientos con f\u00e1rmacos puede hacerse dif\u00edcil (por lo menos en mi caso, tuve una reacci\u00f3n de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspend\u00e9rmela, porque ?peor era la cura que la enfermedad?). Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.<\/p>\n
5.
\nTener un buen d\u00eda es una bendici\u00f3n. A veces puede durar semanas o meses, como puede durar un d\u00eda, y sin previo aviso se nos dispara una crisis. Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna raz\u00f3n obvia. Es dif\u00edcil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente. Quienes sufren de enfermedades cr\u00f3nicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si te vas enfermar con alg\u00fan virus, empiezas a sentir un extra\u00f1o malestar y de manera casi gradual, quedas enfermo. Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama s\u00fabitamente. Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacci\u00f3n tard\u00eda al esfuerzo. Por ejemplo, durante la ma\u00f1ana estuve realizando diligencias, manejando en el tr\u00e1fico estresante, caminando para all\u00e1 y para ac\u00e1 (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen d\u00eda), y en la tarde me re\u00fano con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar. Si nos ponemos en el lugar de las dem\u00e1s personas, yo llegu\u00e9 rozagante a mi reuni\u00f3n, estuve un rato ri\u00e9ndome y disfrutando? y de repente? me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla). Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas all\u00e1 de nuestro propio entendimiento.<\/p>\n
6.
\nHay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen diferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayor\u00eda de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artritis, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad f\u00edsica. <\/p>\n
\nAs\u00ed que como vemos, el s\u00edndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo. Hay muchas gamas de grises en el medio, que var\u00edan entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condici\u00f3n. Es real y necesita atenci\u00f3n m\u00e9dica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensi\u00f3n por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.<\/p>\n
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Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: \u00bfque te sientes? pero, \u00bfque es lo que te duele? Hasta los m\u00e9dicos hacen eso. Y a veces es tan dif\u00edcil explicar, que lo \u00fanico que se nos ocurre decir es “Me siento mal”, lo cual en t\u00e9rminos generales… no hace mucho sentido. Hace poco tuve … <\/p>\n