Per qu\u00e8…<\/p>\n
Estem a prop del Dia Mundial de la Fibromi\u00e0lgia i S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f2nica i tinc la necessitat d’expressar el que penso, el que s\u00e9 i fer-me les preguntes que en el meu cas s\u00f3n reals i no tenen a veure amb la mofa que est\u00e0 de moda aquests dies.
\nNosaltres, les persones que patim Fibromi\u00e0lgia i S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f2nica portem a sobre una llosa molt gran penjada nit i dia on hi ha les inscripcions seg\u00fcents: FM, SFC, SQM i SEM (Fibromi\u00e0lgia, S.Fatiga Cr\u00f2nica, Sensibilitat Qu\u00edmica M\u00faltiple, Sensibilitat Electromagn\u00e8tica) fins ara; tenim el sistema immunol\u00f2gic alterat i qualsevol cosa ens pot afectar.
\nS\u00f3n malalties invalidants que no permeten desenvolupar una feina seguida di\u00e0ria perqu\u00e8 el dolor \u00e9s cr\u00f2nic, el cansament total \u00e9s cr\u00f2nic i no hi ha cap resposta al respecte i no parlem si hi ha brots, els efectes i la durada, el que vol dir que les persones que treballen pateixen molt, fan moltes baixes i la majoria acaben al carrer. Hem volgut nosaltres tenir aquestes malalties ?.
\n-Per qu\u00e8 si s\u00f3n malalties invalidants costa tant donar invalideses o poder fer horaris redu\u00efts a les persones afectades que treballen?.
\n-Per qu\u00e8 no s?inverteix m\u00e9s en Investigaci\u00f3 , tan per part del Estat com pels Laboratoris Farmac\u00e8utics? Tenint en conte que som molts els afectats en tot el mon. Encara no hi ha prou afectats?. Sols cal anar als Foros que parlen de FM i SFC per veure la quantitat de persones , associacions…que comenten els seus problemes f\u00edsics, sp\u00edquics, de medicaments, de les dificultats del dia a dia, la falta d?informaci\u00f3 i buscant paraules de consol si s?escau.
\n-Per qu\u00e8 encara avui els estudiants de Medecina no tenen al acabar la carrera coneixements de Fm ?. Segons el Dr. A. Collado, cap de la Unitat de Fm del Hospital Cl\u00ednic, nom\u00e9s reben informaci\u00f3 els que s?especialitzen en Reumatologia un parell d?horetes quan estudien els dolors cr\u00f2nics. Anem b\u00e9 !
\n-Per qu\u00e8 no reben informaci\u00f3 tots els que estudien Medecina, sigui quina sigui l?especialitat que facin i m\u00e9s els metges que faran l?atenci\u00f3 prim\u00e0ria.? Aqu\u00ed hi ha una gran contradicci\u00f3 perqu\u00e8 a nosaltres s\u00f3n els metges de cap\u00e7alera els que deuen fer-nos el seguiment, saber si s?ha d?enviar el malalt al especialista o b\u00e9 a la Unitat que correspongui. No tothom cau en mans d?un metge que creu en les malalties, encara hi ha que pensen que aix\u00f2 \u00e9s una malaltia mental.
\n-Per qu\u00e8 l?Estat no inverteix molt m\u00e9s en Investigaci\u00f3?. No els interessa m\u00e9s no tenir que carregar la Seguretat Social amb baixes continuades o b\u00e9 amb invalideses?. Ja sabem que som un pa\u00eds on l? investigaci\u00f3 en general \u00e9s minsa.
\n-Per qu\u00e8 no est\u00e0 reconeguda per Sanitat la SQM i SEM? Aquestes malalties venen associades a la FM . Qui comen\u00e7a amb SQM, acaba tenint FM i SFC o a l?inversa, tot est\u00e0 al mateix sac, per\u00f2 aquestes dues malalties \u00faltimes estan orfes de tot, fins i tot de l? investigaci\u00f3 fins ara. Com podeu veure el panorama no \u00e9s com per tirar-hi coets !
\nMenys mal que aqu\u00ed a Catalunya tenim uns metges investigadors fant\u00e0stics, molt interessats en els nostres mals; segons un d?ells, el Dr. Collado, em va dir que en l?actualitat hi ha tres camps oberts en investigaci\u00f3 .
\nEl primer : Con\u00e8ixer m\u00e9s la malaltia i les diferents besa?ns a seguir i con\u00e8ixer m\u00e9s les patologies cl\u00edniques.
\nSegon, mesurar i objectivar les problem\u00e0tiques biol\u00f2giques sobre tot, per\u00f2 tamb\u00e9 les no biol\u00f2giques.
\nTercer, buscar mecanismes causals relacionats amb la malaltia que t\u00e9 a veure amb la gen\u00e8tica i altres factors com poden ser els virus , medi ambient… semblants a d?altres malalties cr\u00f2niques. Aquesta mesura \u00e9s complicada segons em va dir, per les alteracions que poden produir-se.
\nA Catalunya s?est\u00e0 estudiant amb un gran nivell, les alteracions b\u00e0siques , biomagn\u00e8tiques, neuroimatges, fisiopatologies…, a les Balears s?investiga la spiconeurologia de la malaltia. A Espanya s?estudia el ADN, projecte molecular amb cinc equips treballant el tema. Al Centre de Gen\u00f2mica amb els virus. En Neurofisiologia perif\u00e8rica , per tal d?identificar les fibres nervioses del cos, no del cervell i de moment amb resultats molt positius. A trav\u00e8s de la FF( Fundaci\u00f3 de FM i SFC d?Espanya) i la Fundaci\u00f3 Pere Tarr\u00e9s s?est\u00e0 valorant l? impacte laboral i familiar que provoquen aquestes malalties, cosa que, qui ha seguit els meus escrits ja sabr\u00e0 la problem\u00e0tica tan gran que tenim els afectats a nivell personal, social, sentimental, laboral, econ\u00f2mic…per\u00f2 sempre ens queda l?esperan\u00e7a que tot aix\u00f2 molt aviat s?acabar\u00e0.
\n–\t
\nMaite Vivancos 4 de maig del 2011
\nPresidenta de la Federaci\u00f3 d?associacions de FM i SFC de Catalunya (FF2CAT
\nPresidenta D?AFIMOIC Assoc. FM i SFC de Mollet i comarca<\/p>\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Per qu\u00e8… Estem a prop del Dia Mundial de la Fibromi\u00e0lgia i S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f2nica i tinc la necessitat d’expressar el que penso, el que s\u00e9 i fer-me les preguntes que en el meu cas s\u00f3n reals i no tenen a veure amb la mofa que est\u00e0 de moda aquests dies. Nosaltres, les persones … <\/p>\n