?La fibromialgia no es una enfermedad rara?<\/p>\n
La ministra de Sanidad, se\u00f1ora Paj\u00edn, s\u00ed hizo acto de presencia ese fin de semana en un encuentro de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica de la Comunitat Valenciana, en Benidorm. Es cierto que M\u00aa Carmen Oliver, presidenta de ADAFIR en Alzira, estuvo presente en el encuentro y se hiciese la foto correspondiente con la Sra. Paj\u00edn. Quisiera seguir comentando esta noticia porque creo importante aclarar varios puntos.<\/p>\n
Pido a ADAFIR, o a cualquier asociaci\u00f3n que estuviese presente, que informe p\u00fablicamente al colectivo de enfermos de FM y SFC qu\u00e9 temas fueron tratados y qu\u00e9 han conseguido con esta reuni\u00f3n en Benidorm. Me da la impresi\u00f3n que este acto ha sido otra muestra de que las asociaciones van cada una a lo suyo, sin apoyarse.<\/p>\n
\u00bfSe hizo un comunicado a nivel nacional d\u00edas antes del acto? Puede que quiz\u00e1 a m\u00e1s de una asociaci\u00f3n de otra comunidad o cualquier enfermo no asociado le hubiese gustado estar presente. \u00bfQu\u00e9 temas se trataron? \u00bfFue s\u00f3lo hacer acto de presencia, quedar bien sin hacer preguntas indiscretas, salir en la foto y promesas de subvenciones? No lo s\u00e9, \u00bfpor qu\u00e9 no se informa al resto del colectivo? \u00bfNo ser\u00e1 que no quer\u00edan ver pancartas de protestas por el poco caso que nos hacen? \u00bfQu\u00e9 repercusi\u00f3n medi\u00e1tica ha tenido? \u00bfD\u00f3nde estaban las televisiones? \u00a1Vamos! que si la ministra de Sanidad hubiese estornudado hubiera tenido m\u00e1s repercusi\u00f3n televisiva.<\/p>\n
Tal vez, alguien, a la se\u00f1ora ministra le hubiese corregido y aclarado que la fibromialgia y el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica no son enfermedades raras. Seg\u00fan la ministra de Sanidad, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Esto supone menos de 23.000 personas en territorio espa\u00f1ol. \u00a1Solamente! Aqu\u00ed en la Ribera se calcula entre 3.000 y 5.000 enfermos.<\/p>\n
Sra. ministra, su gabinete le ten\u00eda que haber informado que a\u00fan sin haber cifras oficiales sobre el n\u00famero de enfermos de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a, se calcula que somos \u00b13% de la poblaci\u00f3n y eso supone aproximadamente 1.380.000 enfermos.<\/p>\n
\u00bfNadie se lo dijo? \u00a1Qu\u00e9 pena! Qu\u00e9 oportunidad perdieron las asociaciones que estuvieron presentes \u00bfLe informaron que la inspecci\u00f3n m\u00e9dica no nos reconoce la incapacidad?, yo le informo. Cada vez que vamos al EVI nos dice que no estamos enfermos, ponen en entredicho los informes que les llevamos y nos dan de alta; el que econ\u00f3micamente puede contratar un abogado va a los tribunales donde tampoco nos reconocen y? hay quien como yo ha recurrido a SSMM los Reyes de Espa\u00f1a. Usted, como ministra de Sanidad tiene en su poder el escrito y? \u00a1hala!, concedida la incapacidad.<\/p>\n
\u00bfNadie le explic\u00f3 que la realidad es as\u00ed? Pregunto: \u00bfqu\u00e9 hicieron las asociaciones? \u00a1Creo que nada!, el encuentro fue el d\u00eda 9 y el d\u00eda 13 en el Congreso de los Diputados no menciona para nada la fibromialgia. Congreso de los Diputados. Clic aqu\u00ed. <\/p>\n
La se\u00f1ora ministra de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad (Paj\u00edn Iraola): <\/p>\n
Gracias, se\u00f1ora presidenta.<\/p>\n
Se\u00f1or\u00eda, efectivamente, venimos trabajando en la adecuaci\u00f3n del modelo de formaci\u00f3n sanitaria especializada atendiendo a lo dispuesto en la Ley de Ordenaci\u00f3n de Profesiones Sanitarias. Lo estamos haciendo teniendo en cuenta tanto las iniciativas parlamentarias que se han aprobado en esta C\u00e1mara, como las iniciativas y las reflexiones que nos han hecho llegar las organizaciones profesiones y de pacientes y, por supuesto, hemos escuchado tambi\u00e9n a las comunidades aut\u00f3nomas. Quiero hoy anunciarle el inicio de la tramitaci\u00f3n del correspondiente real decreto para que antes de que acabe el a\u00f1o sean realidad las nuevas especialidades de enfermedades infecciosas, gen\u00e9tica, psiquiatr\u00eda infanto-juvenil y urgencias y emergencias. Es m\u00e1s, quiero indicarle que, de igual forma, en relaci\u00f3n con las especialidades de medicina de educaci\u00f3n f\u00edsica y del deporte, as\u00ed como de medicina legal y forense, que en la actualidad se cursan en r\u00e9gimen de alumnado, ser\u00e1n afianzadas mediante su consideraci\u00f3n como especialidades a desarrollar por el sistema MIR. Se\u00f1or\u00eda, especialidades como la medicina de educaci\u00f3n f\u00edsica y del deporte son en nuestra opini\u00f3n fundamentales para intensificar la labor preventiva, esa labor preventiva viene recogida en la reciente aprobaci\u00f3n del proyecto de ley general de salud p\u00fablica. No menos importante es la especialidad de medicina legal y forense, destacando su papel en la prevenci\u00f3n y asistencia en casos de violencia de g\u00e9nero.<\/p>\n
Desde este art\u00edculo quiero informar a las asociaciones y enfermos que estas enfermedades est\u00e1n reconocidas por la sanidad espa\u00f1ola: Fibromialgia (FM). En Espa\u00f1a en la CIE-9-MC c\u00f3digo 729.1. S\u00edndrome fatiga cr\u00f3nica (SFC). Enfermedad clasificada en Espa\u00f1a con el c\u00f3digo 780.71 Cie-9-mc.<\/p>\n
Juan Vilas<\/p>\n
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?La fibromialgia no es una enfermedad rara? La ministra de Sanidad, se\u00f1ora Paj\u00edn, s\u00ed hizo acto de presencia ese fin de semana en un encuentro de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica de la Comunitat Valenciana, en Benidorm. Es cierto que M\u00aa Carmen Oliver, presidenta de ADAFIR en Alzira, estuvo … <\/p>\n