Investigadores y m\u00e9dicos dise\u00f1an protocolos para identificar mejor a los enfermos
\nDe cada diez afectados, entre cinco y siete desconocen su intolerancia al gluten
\n ?\u00bfPor qu\u00e9 son tan terriblemente caros los alimentos sin gluten??
\nJaime Prats 18 ENE 2012 – 00:23 CET<\/p>\n
La enfermedad cel\u00edaca es muy singular. No tiene cura aunque s\u00ed un tratamiento tan sencillo como inc\u00f3modo de cumplir: eliminar del men\u00fa los productos con gluten (una prote\u00edna presente en el trigo, centeno, cebada y la avena). Posee, adem\u00e1s, la facultad de emboscarse detr\u00e1s de un gran abanico de manifestaciones cl\u00ednicas que complica extraordinariamente su diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se est\u00e1n dando en la comunidad cient\u00edfica, en plena ebullici\u00f3n, para sentar las bases de patrones comunes de diagn\u00f3stico. ?Estamos en un momento especialmente convulso?, apunta Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Enfermedad Cel\u00edaca (SEEC).<\/p>\n
El art\u00edculo publicado en la edici\u00f3n de este mes del Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, que recoge los nuevos criterios diagn\u00f3sticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterolog\u00eda y Nutrici\u00f3n Pedi\u00e1trica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad. ?Est\u00e1bamos todos expectantes ante su aparici\u00f3n?, comenta Arranz. El objetivo de esta propuesta consiste en fijar gu\u00edas estandarizadas que integren todas las estrategias de detecci\u00f3n de la enfermedad en la poblaci\u00f3n infantil (s\u00edntomas, pruebas serol\u00f3gicas, gen\u00e9ticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los m\u00e9dicos y evitar la frecuente peregrinaci\u00f3n de pacientes a trav\u00e9s de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagn\u00f3stico definitivo de la celiaqu\u00eda. Tambi\u00e9n sensibilizar a los especialistas para que presten m\u00e1s atenci\u00f3n a la enfermedad y, por ello, detecten m\u00e1s casos. El paso siguiente es abordar esta cuesti\u00f3n en los adultos. ?Es lo que la Sociedad Espa\u00f1ola de Enfermedad Cel\u00edaca est\u00e1 tratando de hacer?, apunta Arranz, profesor de inmunolog\u00eda en el Instituto de Gen\u00e9tica Molecular de la Universidad de Valladolid. Se ha comenzado por los ni\u00f1os porque los pediatras siempre han estado m\u00e1s pendientes de este asunto, y la detecci\u00f3n de la enfermedad en la poblaci\u00f3n infantil es m\u00e1s sencilla.<\/p>\n
\nSe tarda unos ocho a\u00f1os de media en diagnosticar la enfermedad<\/p>\n
Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la poblaci\u00f3n con una relaci\u00f3n de dos mujeres por cada var\u00f3n. De cada diez casos ?hay entre cinco y siete sin diagnosticar?, indica Arranz. En los ni\u00f1os los s\u00edntomas son m\u00e1s homog\u00e9neos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser m\u00e1s f\u00e1cil de detectar.<\/p>\n
Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 a\u00f1os) la cosa se complica. Las se\u00f1ales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferrop\u00e9nica (falta de hierro) que no revierte con medicaci\u00f3n. O una enfermedad \u00f3sea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga cr\u00f3nica. Es frecuente que curse sin s\u00edntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.<\/p>\n
Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginec\u00f3logos, hemat\u00f3logos, traumat\u00f3logos, gatroenter\u00f3logos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagn\u00f3stico definitivo es de ocho a\u00f1os, seg\u00fan el Libro blanco de la enfermedad cel\u00edaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterolog\u00eda y nutrici\u00f3n del hospital La Paz de Madrid.<\/p>\n
\nHay trabajos
\npara dise\u00f1ar una
\nvacuna similar a
\nla de los al\u00e9rgicos<\/p>\n
Por eso, uno de los mensajes en los que insiste Arranz es que los m\u00e9dicos presten atenci\u00f3n a la posibilidad de dar con la enfermedad: ?Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras?.<\/p>\n
Tradicionalmente el diagn\u00f3stico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, lo que los especialistas llaman gold standard, ya que la intolerancia se muestra como una reacci\u00f3n inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel b\u00e1sico en la absorci\u00f3n de nutrientes. As\u00ed, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.<\/p>\n
Adem\u00e1s de la biopsia (o contempl\u00e1ndola como \u00faltimo recurso), se pretende que los m\u00e9dicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatolog\u00eda, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, s\u00ed pueden ser pr\u00e1cticamente definitivas las pruebas gen\u00e9ticas. ?El 95% de los pacientes cel\u00edacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo?. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.<\/p>\n
\nLa oferta de alimentos
\nespeciales en supermercados
\ncrece, pero es pobre
\nen restaurantes<\/p>\n
Existen tambi\u00e9n test serol\u00f3gicos ?muy sencillos?, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.<\/p>\n
Las gliadinas (hay cuatro) son las prote\u00ednas m\u00e1s presentes en el gluten del trigo y las responsables de su toxicidad en cel\u00edacos, pero no por s\u00ed mismas. En el proceso de digesti\u00f3n del gluten, la gliadina se combina con una enzima que genera el cuerpo (la transglutaminasa tisular) que modifica la prote\u00edna. El subproducto resultado de esta fusi\u00f3n es el que despierta una reacci\u00f3n del propio sistema inmune que deriva en la inflamaci\u00f3n del intestino delgado. Salvo raras excepciones, los pacientes que presentan anticuerpos (la forma que tiene el cuerpo de reaccionar ante las agresiones, o lo que cree que lo son) tienen intolerancia al gluten.<\/p>\n
El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al dise\u00f1o de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzim\u00e1tica. Consiste en la administraci\u00f3n de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacci\u00f3n del sistema inmune. Son investigaciones a\u00fan poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curar\u00e1 a los enfermos, pero les permitir\u00e1 consumir productos con gluten.<\/p>\n
\nUn 70% de los productos
\nde los comercios de
\ncomida tiene gluten<\/p>\n
Existe otra l\u00ednea de investigaci\u00f3n inspirada en las vacunas que se administran a los al\u00e9rgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilizaci\u00f3n en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las prote\u00ednas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento ser\u00eda a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.<\/p>\n
Estos trabajos est\u00e1n en etapas iniciales y a\u00fan lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los \u00fanicos frentes abiertos en el estudio de la celiaqu\u00eda. Es frecuente la asociaci\u00f3n de la enfermedad cel\u00edaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base gen\u00e9tica y mecanismos inmunol\u00f3gicos comunes. Tambi\u00e9n existen fen\u00f3menos como la sensibilidad al gluten en personas no cel\u00edacas, que se est\u00e1n comenzando a estudiar.<\/p>\n
Desde que la enfermedad se defini\u00f3, en 1970, y se comenz\u00f3 a diagnosticar en Espa\u00f1a, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagn\u00f3sticos permitir\u00e1 afinar mejor en la detecci\u00f3n de los enfermos, uno de los grandes retos que a\u00fan plantea esta patolog\u00eda tan compleja.<\/p>\n
Escasas ayudas en la compra de alimentos y etiquetado confuso<\/p>\n
En los tiempos que corren, una de las principales reivindicaciones de las personas con intolerancia al gluten se refiere al sobrecoste que soportan sus carteras cuando llenan el carro de la compra con productos aptos para celiacos.<\/p>\n
Su tratamiento no pasa por tomar un f\u00e1rmaco que les pueda recetar su m\u00e9dico de cabecera y que subvencione la sanidad p\u00fablica. Su medicaci\u00f3n consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Seg\u00fan un c\u00e1lculo de la Asociaci\u00f3n de Cel\u00edacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.<\/p>\n
Respecto al precio, la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Cel\u00edacos de Espa\u00f1a (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros m\u00e1s por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al a\u00f1o).<\/p>\n
?Este es nuestro principal problema?, apunta Marta Teruel, gerente de la federaci\u00f3n. ?Y hablamos de productos b\u00e1sicos como el pan, las galletas, los fideos… El tratamiento de un celiaco es la alimentaci\u00f3n, por lo que lo l\u00f3gico es que se financiara?. Sin embargo, no sucede as\u00ed. Al menos, en la mayor\u00eda de Espa\u00f1a.<\/p>\n
Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad aut\u00f3noma de residencia. La m\u00e1s generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al a\u00f1o. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, seg\u00fan FACE.<\/p>\n
Alberto Sacrist\u00e1n, miembro del grupo de Alimentaci\u00f3n y Nutrici\u00f3n de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celiacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos b\u00e1sicos. ?Es algo justificado?, sostiene. ?Y lo ideal es que todas las autonom\u00edas coordinaran sus medidas?.<\/p>\n
Cuesti\u00f3n distinta es la oferta de productos. Desde la federaci\u00f3n de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los \u00faltimos seis a\u00f1os, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentaci\u00f3n. ?La industria est\u00e1 reaccionando y d\u00e1ndose cuenta de que cada vez hay m\u00e1s celiacos?, apunta Teruel.<\/p>\n
Los pacientes distinguen entre productos espec\u00edficos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la boller\u00eda, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente m\u00e1s caros. En este caso, la federaci\u00f3n destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Ingl\u00e9s.<\/p>\n
Junto a estos est\u00e1n los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboraci\u00f3n se emplean derivados de cereales. El gluten, prote\u00edna presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello est\u00e1 presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.<\/p>\n
El mayor surtido de comida convencional apta para celiacos corresponde a Mercadona, seg\u00fan la opini\u00f3n de la responsable de la federaci\u00f3n. ?Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas?.<\/p>\n
Algo por detr\u00e1s est\u00e1 la oferta del sector hostelero, donde tambi\u00e9n se est\u00e1n dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald?s Espa\u00f1a ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusi\u00f3n que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41\/2009 que este a\u00f1o ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celiacos recoger la leyenda ?libre de gluten?. Sin embargo, la directiva de al\u00e9rgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia ?puede contener trazas de gluten? en el envase para curarse en salud.<\/p>\n
El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. ?Lo ideal ser\u00eda permitir una \u00fanica advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad?, comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celiaca tampoco est\u00e1n muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. ?\u00bfC\u00f3mo te aseguras de que en proceso de producci\u00f3n siempre se sigue el criterio de no rebasar los l\u00edmites que fija la ley [20 part\u00edculas por mill\u00f3n por kilogramo]??. Por ello, Teruel apunta que la Administraci\u00f3n ?deber\u00eda reforzar las labores de inspecci\u00f3n?.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Investigadores y m\u00e9dicos dise\u00f1an protocolos para identificar mejor a los enfermos De cada diez afectados, entre cinco y siete desconocen su intolerancia al gluten ?\u00bfPor qu\u00e9 son tan terriblemente caros los alimentos sin gluten?? Jaime Prats 18 ENE 2012 – 00:23 CET La enfermedad cel\u00edaca es muy singular. No tiene cura aunque s\u00ed un tratamiento … <\/p>\n