{"id":3009,"date":"2011-04-10T00:00:00","date_gmt":"1970-01-01T01:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/afibrocat.barcelona.ppe.entitats.diba.cat\/2011\/04\/10\/pajin-destaca-el-trabajo-que-realiza-el-ministerio-de-sanidad-por-los-afectados-por-enfermedades-raras\/"},"modified":"2011-04-10T00:00:00","modified_gmt":"1970-01-01T01:00:00","slug":"pajin-destaca-el-trabajo-que-realiza-el-ministerio-de-sanidad-por-los-afectados-por-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blocs.xarxanet.org\/afibrocat\/2011\/04\/10\/pajin-destaca-el-trabajo-que-realiza-el-ministerio-de-sanidad-por-los-afectados-por-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Paj\u00edn destaca el trabajo que realiza el Ministerio de Sanidad por los afectados por enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad, Leire Paj\u00edn, ha destacado este s\u00e1bado que este departamento del Gobierno impulsa desde hace dos a\u00f1os una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial.<\/p>\n<p>\nAmpliar fotoEn esta estrategia, de la que se pueden beneficiar las personas con fibromialgia, se abordan distintos aspectos para mejorar la prevenci\u00f3n y el tratamiento de estas enfermedades.<\/p>\n<p>As\u00ed, ha explicado que se est\u00e1 trabajando con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificaci\u00f3n y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos y, adem\u00e1s, se ha establecido un m\u00e9todo de trabajo para identificar las necesidades de diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades<\/p>\n<p>Paj\u00edn ha participado este s\u00e1bado en la jornada de convivencia de las asociaciones de fibromialgia y s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica de la<\/p>\n<p>Comunitat Valenciana, celebrada en Benidorm (Alicante). En esta<\/p>\n<p>jornada de convivencia se han desarrollado distintos talleres<\/p>\n<p>destinados a mejorar la atenci\u00f3n de las personas que padecen estas<\/p>\n<p>patolog\u00edas, seg\u00fan han informado fuentes de la Subdelegaci\u00f3n del Gobierno en un comunicado.<\/p>\n<p>La ministra de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad ha recordado que la fibromialgia est\u00e1 considerada una enfermedad rara. En concreto, se considera que una enfermedad es rara o poco com\u00fan<\/p>\n<p>cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas.<\/p>\n<p>Leire Paj\u00edn tambi\u00e9n ha se\u00f1alado que desde el departamento de Sanidad se est\u00e1n haciendo &#8220;importantes esfuerzos&#8221; en el campo<\/p>\n<p>del tratamiento con los llamados &#8216;medicamentos hu\u00e9rfanos&#8217;, que est\u00e1n<\/p>\n<p>indicados para el diagn\u00f3stico, prevenci\u00f3n o tratamiento de patolog\u00edas<\/p>\n<p>raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compa\u00f1\u00edas<\/p>\n<p>farmac\u00e9uticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.<\/p>\n<p>Para aumentar las investigaciones en este \u00e1mbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro a\u00f1os una iniciativa pionera en Europa: la<\/p>\n<p>convocatoria de financiaci\u00f3n cl\u00ednica independiente, fijando como \u00e1rea<\/p>\n<p>prioritario los medicamentos hu\u00e9rfanos. En este tiempo se han<\/p>\n<p>destinado recursos p\u00fablicos con este fin por un total de 70 millones<\/p>\n<p>de euros.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, en los \u00faltimos siete a\u00f1os el Ministerio de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad ha impulsado ha resuelto la financiaci\u00f3n en Espa\u00f1a de 49 medicamentos hu\u00e9rfanos, del total de 61 autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos.<\/p>\n<p>Con anterioridad se autorizaron dos y el resto de los autorizados a nivel europeo no se encuentran en Espa\u00f1a porque los laboratorios fabricantes no han expresado su intenci\u00f3n de comercializaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El objetivo del Ministerio de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad, en colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n, es seguir<\/p>\n<p>impulsando en los pr\u00f3ximos a\u00f1os el despliegue de la Estrategia de<\/p>\n<p>Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Saludm mediante m\u00e1s ayudas a la investigaci\u00f3n y la creaci\u00f3n de unidades espec\u00edficas para el tratamiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad, Leire Paj\u00edn, ha destacado este s\u00e1bado que este departamento del Gobierno impulsa desde hace dos a\u00f1os una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial. 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