H\u00e9roes an\u00f3nimos<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo debe de ser vivir pensando que tienes hijos peque\u00f1os pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y est\u00e1n intentando tranquilizarte, son para ti extra\u00f1os. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo. Y la m\u00fasica sigue sonando (editado por la Fundaci\u00f3n Sanitas) relata 22 historias de personas ordinarias haciendo cosas extraordinarias: enfermos que se hacen listas minuciosas de los pasos que han de seguir para poder ir al s\u00faper, coger las llaves, cerrar la puerta, girar a la derecha… Hasta que ya no saben cu\u00e1l es la derecha y se sienten perdidos. Y m\u00e9dicos y cuidadores que van m\u00e1s all\u00e1 de la etiqueta, hurgan en su pasado para comprenderlos. <\/p>\n
\nTengo 56 a\u00f1os. Nac\u00ed en Londres y vivo en Birmingham, donde soy profesor y trabajo en un gran hospital en temas de demencia. Estoy casado y tengo tres hijos. Deber\u00edamos erradicar el racismo y las desigualdades. No creo en las estructuras religiosas, pero s\u00ed en la espiritualidad<\/p>\n
El tiempo pasa y con suerte llegamos a viejos. <\/p>\n
Nos arrugamos, nos fallan las piernas, nuestro cuerpo envejece… <\/p>\n
No siga. <\/p>\n
Lo que le ocurre al cuerpo es desalentador, pero la mente y las emociones pueden darnos satisfacciones insospechadas. La vejez no es una tragedia, lo es el tedio. <\/p>\n
Con demencia, \u00bfsigues siendo t\u00fa mismo? <\/p>\n
La esencia de la persona permanece. Sus h\u00e1bitos, sus miedos, sus inseguridades persisten y conviven con la demencia. La demencia es una discapacidad intelectual, se destruye la memoria reciente y permanecen los recuerdos hist\u00f3ricos con absoluta viveza. <\/p>\n
Debe de haber vivido historias conmovedoras. <\/p>\n
Sylvia deambulaba todo el d\u00eda por la residencia y se ca\u00eda, tropezaba con todo y con todos y siempre dec\u00eda: “Lo siento, lo siento mucho. Es terrible, terrible”. Su comportamiento no ten\u00eda sentido y el dolor de las ca\u00eddas no la disuad\u00eda de seguir caminando y buscando a alguien para disculparse. <\/p>\n
Qu\u00e9 triste. <\/p>\n
Descubr\u00ed que su hijo hab\u00eda muerto asesinado y que ella nunca expres\u00f3 ese dolor; cogi\u00f3 todas sus cosas y las meti\u00f3 en una caja en el s\u00f3tano. No volvi\u00f3 a nombrarlo, pero perdi\u00f3 la alegr\u00eda de vivir y 30 a\u00f1os despu\u00e9s proyectaba su dolor en los dem\u00e1s. <\/p>\n
\u00bfY por eso dec\u00eda que lo sent\u00eda? <\/p>\n
S\u00ed. Pod\u00edamos interpretar su deambular como consecuencia del alzheimer o como una mujer con alzheimer que intenta sobrevivir a la muerte de su hijo. <\/p>\n
Matiz importante. <\/p>\n
Le dimos la caja de los recuerdos de su hijo y qued\u00f3 totalmente absorbida por ellos, acariciaba su bufanda con cari\u00f1o y a veces re\u00eda viendo sus dibujos. Su hijo volvi\u00f3 a la vida y se sent\u00eda contenta, un sentimiento que no experimentaba desde hac\u00eda 30 a\u00f1os. No volvi\u00f3 a deambular ni a pedir disculpas. <\/p>\n
\u00bfAlguno de sus pacientes le ha hecho llorar? <\/p>\n
Ahora, como usted, ante la historia de Sylvia, estoy reprimiendo mis sentimientos para poder decirle que la persona est\u00e1 por delante de la demencia, y que si conocemos a la persona y no caemos en eso de “es in\u00fatil”, podemos entender sus comportamientos extra\u00f1os y ayudarle. <\/p>\n
\u00bfLo habitual es dejarlo por in\u00fatil? <\/p>\n
A Sylvia lo normal es que se la sedara para que en su caminar incansable no se hiciera da\u00f1o. Se trata el s\u00edntoma, pero no la causa. La medicaci\u00f3n antipsic\u00f3tica sirve para hacer m\u00e1s f\u00e1cil la vida a los cuidadores. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo se siente un demente? <\/p>\n
Asustado. No sabe que sufre demencia, y esa es la tragedia. Es como cuando te despiertas a media noche y no sabes d\u00f3nde estas…, y todav\u00eda peor: te preguntas d\u00f3nde est\u00e1s pero al cabo de treinta segundos te has olvidado de que te lo has preguntado y vuelves a pregunt\u00e1rtelo una y otra vez. <\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 quieren esos enfermos? <\/p>\n
Afecto, calor humano, vivir momentos placenteros. Si los conocemos, si conocemos su pasado, podemos encontrar qu\u00e9 actividades les gustaban y repetir la experiencia. <\/p>\n
\u00bfFunciona? <\/p>\n
S\u00ed en el momento, porque no lo recordar\u00e1n. <\/p>\n
Un trabajo ingrato. <\/p>\n
Los cuidadores tienen que ser pacientes, tolerantes, resistentes emocionalmente y tener siempre presente que el dolor se olvida pero las emociones permanecen. <\/p>\n
Eso es esperanzador. <\/p>\n
Si le hablo con cari\u00f1o y le acaricio la mano, lo olvidar\u00e1, pero no la emoci\u00f3n positiva que le he generado, y lo mismo ocurre si le trato mal. La persona sigue estando all\u00ed a pesar de que su capacidad intelectual se haya ido. <\/p>\n
Un padre que no reconoce a su hija. <\/p>\n
Para los familiares es agotador y destructivo: dependen de ti para todo pero no te reconocen. Alguien le saca de la cama, le baja los pantalones y lo sienta en el retrete, pero no sabe por qu\u00e9 y se resiste. Sabe que tiene una mujer o un marido, pero no reconoce a esa o ese anciano que est\u00e1 a su lado. <\/p>\n
Recuerda al hombre o la mujer joven con la que se cas\u00f3. <\/p>\n
Exacto, y puede buscar un contacto inadecuado con su hija, porque piensa que su hija es su mujer. As\u00ed que al final la demencia afecta a toda la familia. <\/p>\n
Disculpe esta pregunta, pero \u00bfmerece la pena vivir as\u00ed? <\/p>\n
Creo que puedes darles momentos de felicidad, pero tienes que estar constantemente realiment\u00e1ndolos, s\u00f3lo puedes trabajar en el aqu\u00ed y ahora; y recordar que no son personas huecas, no s\u00f3lo queda un cuerpo con el que puedes hacer lo que quieras. <\/p>\n
Para cuidar a estas personas hace falta una capacidad emocional de gigante. <\/p>\n
S\u00ed, porque no tiene que ver con el conocimiento y las capacidades t\u00e9cnicas, sino con el coraz\u00f3n y la empat\u00eda, tienes que tratar al otro como si fueras t\u00fa. Pero yo he visto esa pasi\u00f3n en muchos cuidadores que llegan a tener una vida llena de sentido cuando descubren la pregunta m\u00e1s extraordinaria. <\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es la pregunta? <\/p>\n
Por qu\u00e9: por qu\u00e9 la persona se comporta de esa manera. Los cuidadores se convierten en detectives cl\u00ednicos y la sensaci\u00f3n de logro puede ser extraordinaria. El m\u00e9dico ya hizo su diagn\u00f3stico, la familia est\u00e1 desmoralizada, ya has o\u00eddo esa frase: “Ese ya no es mi marido”; pero t\u00fa, encontrando a la persona que sigue estando ah\u00ed, puedes demostrarles que est\u00e1n equivocados. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
H\u00e9roes an\u00f3nimos \u00bfC\u00f3mo debe de ser vivir pensando que tienes hijos peque\u00f1os pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y est\u00e1n intentando tranquilizarte, son para ti extra\u00f1os. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo. Y la m\u00fasica sigue sonando (editado por la Fundaci\u00f3n Sanitas) relata … <\/p>\n