La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda Garc\u00eda, es una de las 300 personas que padecen fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica en La Rioja. El descubrimiento de las C\u00e9lulas Madre Uterinas podr\u00eda ser el primer paso para encontrar el tratamiento de esta enfermedad<\/p>\n
Los enfermos de fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica divisan muy de lejos los primeros brotes verdes en el tratamiento de su enfermedad. El pasado fin de semana se celebraba en Logro\u00f1o la II Jornadas sobre Fibromialgia y SFC con el objetivo de divulgar los \u00faltimos avances cient\u00edficos en la materia. La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda Garc\u00eda, es una de las 300 personas que padecen esta enfermedad en la Comunidad riojana.<\/p>\n
Desde su d\u00eda a d\u00eda con la enfermedad, asegura que el paciente se sienta ‘muerto en vida’. Y aunque los enfermos, generalmente mujeres, no muestran s\u00edntomas visibles, padecen dolores intensos, rigidez corporal, sue\u00f1o no reparador, depresi\u00f3n, lentitud mental, desequilibrio o ansiedad. Este dolor f\u00edsico es el comienzo de una carrera de obst\u00e1culos, le sigue el desconocimiento social y la incomprensi\u00f3n m\u00e9dica que tarda entre 7 y 10 a\u00f1os en reconocer la enfermedad.<\/p>\n
Es una enfermedad rara porque no nos diagnostican, no porque seamos pocos
\nUn d\u00eda antes de esta entrevista, Yolanda Garc\u00eda, estuvo todo el d\u00eda sin hablar ni comer por un brote consecuencia de esta enfermedad, extra\u00f1a enfermedad porque no tiene tratamiento no porque no la padezcan cientos de personas. La presidenta de Fibro Rioja est\u00e1 muy satisfecha de las jornadas del pasado fin de semana, y espera que la Fundaci\u00f3n Hospital de Jove de Gij\u00f3n (FICEMU) colabore pronto en la investigaci\u00f3n de c\u00e9lulas madre uterinas con el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de La Rioja (CIBIR). <\/p>\n
Est\u00e1 convencida que la fibromialgia es una enfermedad viral, infecciosa, y teme ser la portadora del contagio a terceras personas. Reconoce que hay familias enteras que la padecen. Denuncia que existen un gran n\u00famero de suicidios entre los enfermos. Alerta la aparici\u00f3n de casos en ni\u00f1os, y cree que es fundamental la educaci\u00f3n. Quiere profesionales en el Servicio Riojano de Salud, bien mediante un equipo multidisciplinar, petici\u00f3n que han formalizado a la Defensora del Pueblo Riojano, o mediante informaci\u00f3n a los profesionales. Cree que es necesario que el Equipo de Valoraci\u00f3n de Incapacidades (EVI) tenga en cuenta los informes sobre la enfermedad. Y pide que les receten medicaciones efectivos, como el Sativex. <\/p>\n
Yolanda, \u00bfC\u00f3mo diagnostican tu enfermedad? Empiezas a peregrinar para saber qu\u00e9 te est\u00e1 pasando. Sientes que algo te est\u00e1 pasando porque tienes una sensaci\u00f3n de muerte horrorosa, piensas que tienes un c\u00e1ncer y que los m\u00e9dicos no te lo est\u00e1n encontrando. Al final, un m\u00e9dico de Logro\u00f1o me habl\u00f3 de la posibilidad de tener fibromialgia. No lo hab\u00eda o\u00eddo nunca y me asust\u00e9 much\u00edsimo. Viaj\u00e9 a Barcelona y me diagnosticaron fibromialgia y SFC. Tard\u00e9 una media de 5-6 a\u00f1os, algo que mentalmente te machaca. Me dec\u00edan que ten\u00eda una depresi\u00f3n, me mandaban al psiquiatra. Todos los enfermos tenemos la sensaci\u00f3n de que tenemos algo y que nos est\u00e1n dejando morir.<\/p>\n
Eres pionera en recibir una sentencia favorable a tu enfermedad en La Rioja, \u00bfC\u00f3mo cambi\u00f3 esta sentencia tu vida? El antes y el despu\u00e9s es tremendo, tanto por el tema de reconocimiento de mi enfermedad como a nivel personal. Cuando empec\u00e9 con la enfermedad no sab\u00eda que me estaba pasando. Los s\u00edntomas, si miras hac\u00eda atr\u00e1s los tienes desde que eres peque\u00f1a. Si yo rememoro mi infancia recuerdo que me costaba mucho hacer deporte, me costaba concentrarme. De adulta, era una persona muy activa, ten\u00eda un trabajo que me gustaba, era deportista. Cuando acud\u00ed al m\u00e9dico por unos dolores me detectan dos hernias discales, y al cabo de un tiempo debido a una serie de circunstancias se me desencaden\u00f3 la enfermedad. Tuve un accidente de tr\u00e1fico, estr\u00e9s en el trabajo, forzaba mucho mi cuerpo con el deporte… Un d\u00eda ya no me pude levantar de la cama.<\/p>\n
Cuando sali\u00f3 la sentencia favorable a su enfermedad, empezaste a recibir llamadas de gente de toda Espa\u00f1a, enfermos, m\u00e9dicos e incluso abogados se pon\u00edan en contacto contigo cada d\u00eda. Fue entonces cuando tuviste la oportunidad de seguir ayudando a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo afrontas este reto? Es duro porque he llorado mucho por mi, y ahora me pongo en la piel de las otras personas que est\u00e1n empezando y s\u00e9 lo que est\u00e1n pasando… Yo he sido privilegiada, tengo mucho apoyo familiar, pero estoy viendo casos de mujeres maltratadas por su parejas o hijos que no las creen. Es dif\u00edcil explicarle a un entorno que te ha visto independiente que tienes, de repente, menos calidad de vida que una persona de 90 a\u00f1os. <\/p>\n
Adem\u00e1s de la incomprensi\u00f3n de la familia, en algunos casos, est\u00e1 tambi\u00e9n la incomprensi\u00f3n m\u00e9dica. \u00bfPor qu\u00e9? \u00bfQu\u00e9 est\u00e1 cambiando? La incomprensi\u00f3n m\u00e9dica es por falta de conocimiento y falta de voluntad. Est\u00e1 cambiando la situaci\u00f3n por la lucha de los enfermos y familiares desde las asociaciones, los foros en Internet, la informaci\u00f3n directa con el ciudadano… Pero por parte de pol\u00edticos y m\u00e9dicos hay dejadez total para encontrar soluciones. No les interesa que nos diagnostiquen, porque es invalidante total. Con la fibromialgia hay gente que sigue trabajando, pero cuando aparece tambi\u00e9n el SFC es imposible llevar una vida. Somos totalmente dependientes.<\/p>\n
\u00bfCon la crisis est\u00e1is notando m\u00e1s trabas a la hora de reconocer la enfermedad?
\nSe est\u00e1 notando bastante en los juzgados el tema econ\u00f3mico en Espa\u00f1a much\u00edsimo. Desde que me sali\u00f3 la sentencia a ahora, estamos notando que hay m\u00e1s dificultad para que den las incapacidades. Desde hace dos a\u00f1os se han conseguido varias incapacidades absolutas y totales a trav\u00e9s del Juzgado. Hay mucha gente mayor que no se quiere meter en el tema.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo encuentran terapeutas que traten al enfermo? Todo se canaliza desde la asociaci\u00f3n, desde Sanidad son todo trabas. Tenemos actividades adaptadas como yoga, pilates, fisioterapeuta. Tambi\u00e9n tenemos terapias grupales con la psic\u00f3loga, terapia individuales y familiares. Adem\u00e1s intentamos transmitir una imagen, por parte de la Junta aunque estemos muerta, incidiendo en que hay que vivir con esto, hay que arreglarse, salir… Para no estar todo el d\u00eda lami\u00e9ndonos las heridas, estamos intentando que la gente se conciencie que tiene una enfermedad y que va a vivir con ella.<\/p>\n
Yolanda, \u00bfLa familia tambi\u00e9n padece la enfermedad? Es muy duro para ellos. Se te acaban los viajes o el deporte con tu marido, tu hijo te ve de repente dependiente, y para ellos es muy dif\u00edcil de entenderlo porque no hay informaci\u00f3n sobre la enfermedad. Aunque yo haya tenido todo el apoyo del mundo, muchas veces sufres m\u00e1s por lo que ellos tienen que soportar aunque no se quejes nunca, que por lo que te ha pasado a ti. Es muy duro para el enfermo y el cuidador porque somos personas independiente.<\/p>\n
\u00bfLa Ley de Dependencia llega a los enfermos de fibromialgia? Es otro problema con el que nos encontramos, yo he pedido la ayuda y me han dado el m\u00ednimo porque el d\u00eda que fueron a mi casa yo estaba como ahora (?) pero a mi no me va a ver nadie cuando yo estoy comatosa. Hemos solicitado a la Defensora del Pueblo Riojano un equipo multidisciplinar, entendemos que Logro\u00f1o no tenga suficientes enfermos como para esto, pero creemos que se puede hacer de muchas maneras. Informaci\u00f3n en Atenci\u00f3n Primaria, porque una fibromialgia se detecta de una manera f\u00e1cil. Y tras este paso, que se prepare a varios especialistas para evitar el peregrinaje. Porque cuando vamos al m\u00e9dico, no saben ni por donde cogernos. <\/p>\n
\u00bfDetectar la enfermedad supone tambi\u00e9n un gran coste econ\u00f3mico? Es otro problema con el que se encuentra la gente. Hay la gente que se puede permitir el lujo de ir a Barcelona y luego meterse en pleitos con la Seguridad Social, y otros no. Y son precisamente los que no pueden los que m\u00e1s lo van a necesitar. Porque si no pueden trabajar, y encima no lo jubilan… imag\u00ednate qu\u00e9 plan tienen. Ahora mismo en la asociaci\u00f3n hay personas que est\u00e1n casi por debajo del umbral de la pobreza. Hay muchas mujeres que las abandonan, no pueden trabajar ni tampoco est\u00e1n incapacitadas, no saben qu\u00e9 hacer. <\/p>\n
\u00bfEs cierto que cada vez hay m\u00e1s casos en ni\u00f1os? Si, y es fundamental coger cada caso a tiempo. De esta manera se puede frenar la enfermedad. Si hay informaci\u00f3n los padres pueden llevar a su hijo al m\u00e9dico, por lo que es necesario que los m\u00e9dicos est\u00e9n preparados para que no se desencadene un SFC severo. Si se les educa desde peque\u00f1os a saber llevar su enfermedad no tienen ning\u00fan problema. En Fibro Rioja hay una ni\u00f1a con la enfermedad. Ella y su madre la padecen y est\u00e1n solas. Les abandon\u00f3 el padre, la madre est\u00e1 enferma y no trabaja, y la ni\u00f1a no puede ir al colegio desde hace 3 a\u00f1os.<\/p>\n
\u00bfEs importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo? Esta enfermedad es una muerte en vida, los dolores son terribles y hay muchos suicidios. Hay d\u00edas que los dolores son tan horrorosos que no los puedes soportar. En mi caso he buscado una soluci\u00f3n en Barcelona, que no aconsejo desde la asociaci\u00f3n porque es ilegal, se trata del consumo de marihuana. Antes del consumo me he informado much\u00edsimo, los enfermos sabemos cu\u00e1nto, cu\u00e1ndo y c\u00f3mo tomarla. A nosotras nos est\u00e1n dando parches de morfina, que son mucho peor. Adem\u00e1s, ahora en diciembre se ha aprobado el Sativex, marihuana en spray, en Espa\u00f1a, pero s\u00f3lo se va a prescribir para la esclerosis m\u00faltiple y para la psoriasis. Una vez que se apruebe te lo puede mandar un especialista como medicaci\u00f3n compasiva, es preciso que lo apruebe la consejer\u00eda de Salud de La Rioja. Yo voy a participar en un estudio en Barcelona para probar al Gobierno de Espa\u00f1a que a nosotras nos sirve este medicamento. \u00bfPor qu\u00e9 no permiten marihuana a los enfermos? Porque no les compensa a las farmac\u00e9uticas. El problema es lo de siempre… el dinero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda Garc\u00eda, es una de las 300 personas que padecen fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica en La Rioja. El descubrimiento de las C\u00e9lulas Madre Uterinas podr\u00eda ser el primer paso para encontrar el tratamiento de esta enfermedad Los enfermos de fibromialgia y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica divisan muy de … <\/p>\n