Al s\u00edndrome se le conocen factores de riesgo gen\u00e9ticos, ambientales y virales | La mayor\u00eda de los enfermos son mujeres j\u00f3venes y especialmente activas<\/p>\n
Dejar de estudiar a los 17 cuando eres un tipo brillante en el colegio; dejar de caminar tranquilo, como sin darse cuenta, porque ahora todo duele; dejar de dormir a gusto, nunca m\u00e1s llegar a estados profundos, porque el sistema nervioso est\u00e1 alterado en esa (y otras) funciones; dejar la vida urbana, las calles, el ordenador, porque el ruido y la invisible contaminaci\u00f3n electromagn\u00e9tica de una ciudad llena de wi-fis resulta insoportable.<\/p>\n
Es el cuadro de un joven diagnosticado de s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica al que se ha ido sumando una fibromialgia en grado severo y sensibilidad qu\u00edmica m\u00faltiple. Y con toda esa gravedad, con todo ese sufrimiento, apenas hay pruebas que le amparen. “Es un s\u00edndrome perfectamente descrito en los \u00edndices internacionales”, recuerda el experto del Cl\u00ednic Joaqu\u00edn Fern\u00e1ndez Sol\u00e0. “Pero a\u00fan hay m\u00e9dicos que ni se lo creen”, explican fuentes de Acci\u00f3 Social i Ciutadania, los responsables de evaluar cu\u00e1l es la disminuci\u00f3n para llevar una vida normal que causa la enfermedad en el afectado.<\/p>\n
Esa aparente subjetividad de los s\u00edntomas, ese escepticismo de algunos m\u00e9dicos, sumado a una normativa de 1999 que no incluye ni la fibromialgia, ni el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica ni, por poner otro ejemplo, el s\u00edndrome de Asperger (un trastorno del espectro autista) en el cat\u00e1logo de enfermedades que causan disminuci\u00f3n y derecho a prestaciones, a\u00f1ade un dolor inaceptable a esos inacabables dolores: el no reconocimiento. <\/p>\n
Es dif\u00edcil hacerse una idea de la rebeli\u00f3n que ha provocado esa falta de reconocimiento en el padre de un afectado y que le ha llevado a escribir cartas a La Vanguardia, pedir entrevistas a conselleres o demandar judicialmente a los servicios p\u00fablicos. Su hijo tiene un terrible diagn\u00f3stico, “pero cuando le eval\u00faan, inventan otro, dicen que tiene otra cosa porque su enfermedad no est\u00e1 en la lista, en los baremos. \u00bfNo se dan cuenta del da\u00f1o que hace eso?”, alega el psic\u00f3logo Josep Carbonell.<\/p>\n
La falta de causa objetiva conocida convierte en una magn\u00edfica noticia para los afectados la posibilidad de que un virus hasta ahora de ratones puede llegar a ser la causa de sus males. Algo concreto, visible, aceptable. De hecho, esta semana se ha celebrado en Estados Unidos una reuni\u00f3n de expertos en virolog\u00eda de todo el mundo para aclarar la certeza ?y el m\u00e9todo para determinarla? de esta relaci\u00f3n entre el retrovirus XRMV y el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica.<\/p>\n
Los virus son una parte importante del escenario de esta enfermedad. Pero no saben si para desencadenarla, causarla o como consecuencia de ella. \u00bfEsa es la clave, un virus? “Hay que ver si tiene relevancia”, apunta el doctor Fern\u00e1ndez Sol\u00e0. “Hay otros treinta virus que est\u00e1n m\u00e1s presentes en quienes tienen s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica que en la poblaci\u00f3n en general, pero no se les puede adjudicar una relaci\u00f3n causal. Lo importante es la carga viral que tiene el paciente”. <\/p>\n
Porque, entre los m\u00faltiples s\u00edntomas que padecen estos enfermos, una gran parte de ellos son v\u00edricos, “como una gripe sin fin”. Incluso se ha debatido acerca de la necesidad de que los bancos de sangre detecten en los donantes la presencia de ese virus ahora investigado como se hace con la hepatitis, el sida y otros.<\/p>\n
hepatitis, el sida y otros. “Nosotros estamos convencidos de que en el caso de nuestro hijo hay una estrecha relaci\u00f3n con el mercurio”, explica Carbonell. “En un test que mide el contenido de metales, mi hijo dio 8,3 en mercurio cuando lo normal es de 1 a 3”. Seg\u00fan un informe gen\u00e9tico que le practicaron, “no puede eliminar los metales pesados y lo asociamos a una larga medicaci\u00f3n que contiene mercurio que le dieron de peque\u00f1o por unas anginas recurrentes. Tambi\u00e9n hay mercurio en las amalgamas dentales de antes y en el pescado que comemos. Esa podr\u00eda ser nuestra puerta de entrada al s\u00edndrome”. <\/p>\n
Los t\u00f3xicos son uno de los factores de riesgo de aparici\u00f3n de la enfermedad: a trav\u00e9s de insecticidas, de hidrocarburos, de contacto m\u00e1s directos con esos metales pesados como el mercurio. Un contacto constante y en dosis bajas”, explica el experto del Cl\u00ednic. Tambi\u00e9n las radiaciones. “Estamos estudiando factores electromagn\u00e9ticos como las redes wi-fi”.<\/p>\n
“Logramos con intervenciones multidisciplinares cierta mejora. Por ejemplo, con actividad f\u00edsica suave, con cambios en el estilo de vida, con tratamiento sintom\u00e1tico, pero s\u00f3lo logramos un impacto del 20%, y la mayor\u00eda empeora. Hoy no conseguimos curarla”, reconoce el m\u00e9dico. <\/p>\n
“Hemos probado todo lo imaginable, algunas cosas muy dolorosas, otras muy caras”, cuenta Josep Carbonell. Tambi\u00e9n el m\u00e9todo que ayud\u00f3 al director de orquesta Pablo Gonz\u00e1lez, “pero a mi hijo s\u00f3lo le sirvi\u00f3 para mejorar su ingl\u00e9s”.<\/p>\n
Para \u00e9l ahora su mejor momento est\u00e1 siempre relacionado con la m\u00fasica. Toca la guitarra. Y piensa en alejarse de la vida insoportable llena de ruidos, olores, ondas que le alteran y duelen y llena de cosas que no puede disfrutar. Quiz\u00e1 la monta\u00f1a. Y sus padres con \u00e9l. Carbonell cuenta que parte de la incomprensi\u00f3n que rodea la vida de su hijo es que “no da el perfil”. \u00c9l debut\u00f3 adolescente y es un chico. Y el patr\u00f3n m\u00e1s frecuente es una mujer (quince veces m\u00e1s) entre los 30 y los 40 a\u00f1os. Mujeres muy activas y muy echadas palante, habituales del sobreesfuerzo y con mucho orgullo profesional. Pero lamentablemente j\u00f3venes, demasiado incluso para cobrar una pensi\u00f3n por su incapacidad laboral definitiva. “Muchos casos acaban sin reconocimiento porque no han tenido tiempo de cotizar el m\u00ednimo para ello”, reconocen fuentes del ICAM (el Institut Catal\u00e0 d’Avaluacions M\u00e8diques). <\/p>\n
Unas 25.000 personas en Catalunya padecen este s\u00edndrome. “Todos los pa\u00edses cercanos est\u00e1n buscando c\u00f3mo encajar esto. Resulta inasumible para las aseguradoras”, admite el m\u00e9dico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Al s\u00edndrome se le conocen factores de riesgo gen\u00e9ticos, ambientales y virales | La mayor\u00eda de los enfermos son mujeres j\u00f3venes y especialmente activas Dejar de estudiar a los 17 cuando eres un tipo brillante en el colegio; dejar de caminar tranquilo, como sin darse cuenta, porque ahora todo duele; dejar de dormir a gusto, … <\/p>\n