Salta al contingut


Qui som?

Actualment som 11 associacions, de dimensions diverses, que representem un total aproximat de 1.200 persones associades, preocupades per la dispersió i per la falta d’interlocutors que ens representin davant l’administració o qualsevol altra organització. Tot i que molt sovint pensem diferent, volem actuar amb una sola veu, perquè ens uneixen moltes més coses de les que ens separen. És per això, que sortim cada 12 de maig al carrer, per explicar a la societat què són aquestes malalties, per reivindicar un tracte just davant les administracions de salut, laborals i de justícia. Però no només protestem, sinó que també volem col·laborar activament en la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i, sobretot, volem contribuir en allò que més ens facilitaria aquesta qualitat de vida: la investigació científica. Creiem que malgrat que anem avançant en el reconeixement social, sanitari i judicial d’aquestes malalties encara són poc compreses i, per tant, lluny d’aconseguir una normalitat que les iguali a d’altres patologies.

JUNTA DIRECTIVA



Forma part de:
És un projecte de:
xarxanet.org - Entitats i voluntaris per un món millor