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• Para Todos La 2 – Debate – Fibromialgia y fatiga crónica

La EM/SFC como enfermedad inmunológica

27Domingoene 2013

Posted by Robert Cabré in Artículos, Artículos de opinión, EM/SFC, SSC

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Calidad de vida, EM/SFC, enfermedades emergentes, enfermedades invisibles, Sindrome de sensibilización central

La encefalomielitis mialgica/ Síndrome de fatiga crónica EM/SFC, como al igual que el resto de las enfermedades de sensibilización central SSC, es un desorden aún controvertido y puede ser diagnosticada sólo después de descartar otras causas, en este caso el predominio de fatiga.

Este proceso crónico genera un trastorno social a causa de la inhabilidad de mantener las tareas profesionales, sociales y familiares, sobre todo en los estadios tres y cuatro. Revisando la extensa literatura multidisciplinaria reciente disponible sobre su etiología y tratamiento, se observa que existen dos grandes posicionamientos contrapuestos, uno que lo contempla, por sus observaciones psicosociales, como una enfermedad psicosomática y otra que lo basa, por sus observaciones analíticas, en el terreno de la inmunología.

Las actuales hipótesis etiológicas se basan en factores predisponentes, precipitantes y factores de perpetuación, pero la fisiopatología aún no está clara aunque el origen viral, que se esperanzaba con el retrovirus XMRV, es ahora en gran parte descartado.

La valoración de las teorías del ensuciamiento y de contaminación medioambiental y los recursos terapéuticos-dietéticos y de eliminación, no están ni siquiera consideradas por la medicina convencional, pese a ser, una causa potencial y que ofrece mejoras en cuanto a calidad de vida. Este hecho no se valora, por la dificultad, escepticismo académico y complejidad en encontrar financiaciones para el estudio de estas enfermedades, pese a los costes individuales y sociales que representan.

Los pacientes con SFC requieren de un manejo multidisciplinario debido a los problemas múltiples y diferentes que les afectan, hecho que no está contemplado en el abordaje de estas enfermedades de SSC. Esta gestión y abordaje mediante asistencia multidisciplinaria, requeriría de una coordinación entre diferentes especialistas, centrándose en el terreno de la inmunología y toxicología mayoritariamente, en vez de los reumatólogos, internistas y psiquiatras, que han demostrado su incapacidad para afrontar y unirse ante el problema y la dificultad en afrontarlo.

En la actualidad, ningún tratamiento curativo es efectivo para los pacientes con síndrome de fatiga crónica, lo mismo que ocurre con el resto de las enfermedades de SSC. La terapia Cognitivo-Conductual (TCC) y la terapia de ejercicio graduado (GET) tienen actualmente un efecto beneficioso dudoso, no aceptado por los pacientes y altamente discutido, pese a los intentos de justificarlos científicamente por quienes lo practican profesionalmente.

El objetivo del tratamiento actual se centrar más en la mejora de las manifestaciones clínicas, el intento de mantener la capacidad funcional y la calidad de vida mediante medicaciones de abordaje sintomático. Dichos tratamientos se mantienen pese al fracaso y abandono de los mismos. Su causa es que no contemplan la peculiaridad e individualidad específica de las enfermedades de SSC. Este hecho frena el desarrollo de programas paliativos individualizados, enfocados más y en la medida a la intención de proporcionar a cada paciente la máxima percepción de mejoría y adaptación física y psicosocial como enfermedad crónica, mientras no se encuentren soluciones de base.

Los afectados se sienten huérfanos de la protección sanitaria, en muchos sentidos. Perciben el caos profesional existente ante una enfermedad centrada en el borde entre la medicina y la psiquiatría. De la perciben, como actitud profesional más intereses políticamente obscuros e interesados lucrativamente, que intencionalidades e intereses a considerar y tratar a esta enfermedades como tal, una enfermedad crónica y biológicamente real, y altamente debilitante. De la que las manifestaciones psiquiátricas, que deben reconocerse como manifestaciones secundarias a una patologia crónica primaria, suelen ser como consecuencia del trato que reciben los pacientes, el cual en muchas ocasiones, es vejatorio y marginal como manifiestan ampliamente la mayoría de los afectados.

“
No existe un complot internacional de enfermos, solo existe un descredito de los profesionales.”

Prueba de ello, es que es la única patología que se manifiesta socialmente con conflictividad a nivel internacional y asociativo, confrontando a los profesionales de la salud entre ellos y entre los afectados. Dicha conflictividad de relación es debido a la estigmatización y maltrato que reciben los pacientes, mayoritariamente, por parte de las instituciones sanitarias y sociales. Hechos ya denunciados reiteradamente a las autoridades competentes y de los que no se presta la mas mínima atención.

La aportación de fondos para la investigación no solo es necesaria, es imprescindible, para poder identificación y diagnosticar correctamente las causas y diagnósticar correctamente a los afectados, regulando el abordaje y manejo de los pacientes mediante la creación de registros adecuados y unificados por el sistema sanitario, en vez de la actitud actual de la política sanitaria que no solo niega la existencia de dichas enfermedades, si no que las diluye en los centros de asistencia primaria, siendo tratados por unos profesionales, mayoritariamente, mal formados en estas patologías y a los que se les sobrecarga la presión y pretensión de la rentabilidad económica de los centros asistenciales al privatizarlos.

Los afectados de SSC, tales como Fibromialgia y EM/SFC, pese a ser recogidas por la OMS como enfermedades reales con epígrafes específicos, no lo son por los sistemas de salud. Este hecho genera una desprotección jurídica al no contemplarse como enfermedades crónicas invalidantes y un agravio comparativo que sobrepasa los derechos básicos de acceso a la salud, reconocidos por la constitución.

Lo más curioso de estos hechos y que desconcierta a los afectados es que, pese a las opiniones oficiales aportadas por el centro de control de las enfermedades de Atlanta CDC, la cual históricamente ha abogado por la teoría psicosomática, desde 1990 se encuentra en los anales de la medicina, publicaciones que orientan a la EM/SFC hacia el terreno de los déficits inmunitarios, tal i como se adjunta en las referencias adjuntas. Estudios que han sido totalmente ignorados, incluso cuando los centros de referencia de estas enfermedades estaban situados en hospitales de nivel 3, con toda la tecnología para la investigación a su alcance.

ESTUDI EPIFFAC

Vam estar al Col•legi Oficial de Metges de Barcelona el dia 23 de gener per assistir a l’acte de la presentació d’aquest Estudi en el qual, la nostra associació va col•laborar amb sòcies que van participar en ell.
És el primer estudi epidemiològic espanyol en analitzar de forma global l’ impacte familiar, laboral, social i econòmic de la FM al llarg del nostre país,sent a més a més un dels primers exemples en l’àmbit europeu.
La Fundació FF va tenir com objectiu conèixer l’impacta que produïa sobre els malats i les seves famílies i per això va impulsar aquest Estudi on hi ha col•laborat Investigadors, Centres sanitaris, tècnics dels Centres de tot l’estat e Institucions com la Fundació Pere Tarrés, Parc Salut Mar de Barcelona, H. Clínic de Barcelona, H,Gregorio Marañón de Madrid, La Diputació de Barcelona i la Fundació ONCE.
A la taula de la Presentació estaven: Dr. Carbonell President mèdic de la Fundació, Dr. Miquel Vilardell president del Col•legi de Metges (formarà part del comitè científic)Emilia Altarriba presidenta de FF, Dra. Rosa Vallès en representació de la Generalitat i el Dr. Antonio Collado, del comitè científic i un dels investigadors i qui ens va explicar com s’havia fet l’estudi i els resultats.
El Dr. Collado va parlar de l’ Estudi Científic de la FM i les repercussions a nivell familiar, social, laboral i econòmic a través de la Fundació i al capdavant d’ ell, el Dr. Carbonell.
La mostra es va fer en diferents municipis:
1- De 20.000 habitants ( 11 Centres )
2- De 20.001 a 100.000 habitants ( 11 Centres )
3- De més de 100.000 habitants. ( 13 Centres )
En Centres de Salut i en cada Comunitat Autònoma.
Pacients
530 però que van poder portar l’estudi, 375.Sels van fer 6 blocs de preguntes, demografia, llar, família, feina…
225 pacients
96% dones, edat 51’9 anys, 75% casades, nivell educatiu elemental, professió als serveis, industria…, símptomes a partir dels 37 anys amb un retard de 6’6 anys en detectar la malaltia, temps d’evolució 10 anys amb 67% de trastorns múscul-esquelètic, 35% psicopatològics, digestius… i amb una salut molt deficient.
Situació familiar i econòmica
59% dificultat amb la parella, 44% necessita ajuda a casa, 27% ha de canviar de feina algú membre de la família per ajudar, amb pèrdues econòmiques importants. Una disminució mitja de 504€ mensuals i 230€ amb despeses extres.
Entorn Laboral
93% han estat treballant una mitja de 23 anys, 70% amb moltes dificultats, 50% amb absentisme laboral,63% notifiquen la malaltia, 30’4% fan adaptacions a la feina, 19% canvien d’empresa. Dos terços es van quedant fora del circuit laboral.
Entorn Sanitari
38% manca de recolzament sanitari, i la nota que surt per els professionals és de 4’9.
Ajuda Social
27’5% tenen algú grau de minusvalia ( Sols demanada pel 35% dels pacients)
23% Invalidesa permanent, 50% reconeixement per l’Administració Estatal, 50% per Resolució Judicial.
Organització Social
26% estan associades i 20% en Sindicats de treballadors
Desprès de donar per acabat aquesta part, es va fer un homenatge al Dr. Broggi, amb un parlament per part de la Emilia Altarriba molt emotiu, un vídeo que va enviar El Sr. Mayor Zaragoza elogiant la trajectòria del Dr. Broggi al llarg dels seus 104 anys i un amic de la família, va tocar El Cant dels Ocells per la seva memòria. Estaven dos fills que van recollir uns obsequis de la Fundació. El Dr. Moisés Broggi era membre honorífic de la Fundació.
Maite Vivancos