Salta al contingut


Cinc cèntims sobre la II Jornada internacional de SFC a Sevilla

El 22 d’octubre es va celebrar a Sevilla la II Jornada internacional sobre la síndrome de fatiga crònica (SFC). El programa, que constava de dos grans blocs, un de marcadament científic i un altre de legal, va ser alterat per la densitat de propostes que hi havia i va acabar a mitja tarda. En primer lloc, va parlar Criona Wilson sobre el cas de la seva filla, Sophie Mirza, una noia de 35 anys que, malauradament, va morir el 2005.

Després ja va començar el bloc científic amb el Dr. Kenny De Meirler, professor de fisiologia, patofisiologia i immunologia de la Virje Universitet de Brusel·les. El Dr. Kenny va començar parlant dels nous criteris de consens sobre la síndrome de fatiga crònica basats en els Criteris Canadencs, però introduint-hi alguns canvis significatius i va defensar el nom d’Encefalopatia Miàlgica davant del de la Síndrome de Fatiga Crònica. Podeu trobar-ne un resum clicant aquí o bé accedir a la publicació en anglès. Va seguir esxposant els avenços fets en les seves investigacions analitzant la sang, amb una biopsia estomacal, amb l’anàlisi de la femta, de saliva i finalment d’orina i va concloure que l’anàlisi de l’orina podria arribar a servir no només per al diagnòstic, sinó també per al seguiment del tractament de pacinets amb SFC. També va exposar estudis sobre alguns tractaments entre els quals hi ha l’últimament famós Rituximab sobre el qual el Dr. Kenny va dir que l’estudi suggereix que la SFC és una malaltia autoimmune i pot ser consistent en l’eliminació gradual dels anticossos que precedeixen les respostes clíniques. Cliqueu aquí per accedir a un petit resum.

Tot seguit va ser el torn del Dr. Fernández-Solà, coordinador de la Unitat de la Síndrome de fatiga crònica de l’hospital Clínic de Barcelona, que va incidir en el fet que els nous criteris de què parlava el D. Kenny són consensuats per 26 especialistes, que en 10 anys s’han presentat més de 10 propostes que no divergeixen tampoc gaire entre elles. Pel que fa als Criteris Canadencs del 2003 va dir que són més complicats i que els criteris oficials segueixen sent els de Fukuda de l’any 1995, malgrat que cada any se’n presentin de nous. Quant a l’XMRV segons el Dr. Fernández-Solà està vivint “els últims episodis” i que és un tema que s’està tancant ja que “no és el marcador que es buscava”. Pel que fa al nom de la síndrome, és del parer que anomenar-la encefalomielitis miàlgica confon més que ajuda. Sobre l’estudi del Rituximab diu que hi va haver millora només en un 67% i que és una millora parcial i temporal amb un fàrmac amb molts efectes secundaris, de moment poc viable i que, en tot cas, cal esperar nous estudis que contrastin la informació. Va afegir que de moment no hi ha cap fàrmac ni cap combinació de fàrmacs per a la SFC que demostri una alta efectivitat i que tampoc hi van haver avenços significatius a la reunió d’Otawa (Canadà). El Dr. Fernández-Solà creu que, de moment, millorar la percepció del pacient sobre els símptomes que pateix i ajudar-lo en l’adaptació de l’activitat és el camí per aconseguir una millora, no pas una cura. En aquest sentit, la teràpia cognitivo-conductual és una tècnica efectiva, va afirmar.

Va seguir la seva exposició dient que tant la SFC i la fibromiàlgia com la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) vénen del mateix lloc, tenen un nexe comú: són Síndromes de Sensibilització Central (SSC). I va afegir que les al·lèrgies i les intoleràncies han augmentat de manera exponencial a causa de factors ambientals i de la pèrdua de tolerància en la relació amb el el medi extern: el fum, els més de 100.000 productes químics nous de composició diversa, etc. Quan se supera la capacitat de tolerància apareix la SQM. Caldria, segons el Dr. Fernández-Solà un subgrup de científics dedicats només a això, i canviar la normativa laboral i ambiental rebaixant els límits de tolerància.

Després tant l’un com l’altre van atendre algunes de les moltes preguntes del públic i seguidament va començar la segona part de caràcter legal en la qual van parlar Il·lm Sr. Rubén López president del Tribunal Superior de Justícia de Cantabria sobre la problemàtica jurisprudencial de la FM i la SFC; i el Sr. Juan Palma lletrat de l’ICAS, Assessor legal de l’Alianza Europea de Encefalomielitis mialgica de l’any 2010, autor de La mal llamada enfermedad del SFC i afectat, membre de l’Associación Andaluza de Afectados por el SFC que va fer incidència en el fet que molts països ignoren les lleis i tracten els malalts de SFC com a malalts psiquiàtrics i els neguen una atenció sanitària i social adequada. També havien de parlar el Sr. jaime Cortés, membre del col·lectiu d’advocats Ronda i la Sra. Cristobalina Bejarano, presidenta de l’associació Altea, però com que ja era molt tard ho van deixar aquí.

Posted in Actualitat, Jornades.

Tagged with , , , , , , , , , , .


0 comentaris

Mantingues contacte amb la discussió, segueix el RSS RSS dels comentaris de la entrada.



Una mica d'HTML...

o, contesta a aquesta entrada via trackback.



Forma part de:
És un projecte de:
xarxanet.org - Entitats i voluntaris per un món millor